Dagen efter

Tillslut var Saga helt vaken, och personalen från biva ringde till oss.
 Vi passade på att gå dit alla tre, Tilda skulle ju ändå till skolan.

Tilda var på gott humör, så glad i hågen kom hon in på Sagas och Vegas sal, men det blev samma procedur som dagen innan. Hon hann bara säga hej till Saga så tyckte personalen att Tilda skulle gå.
  Saga blev jätteglad över att se Tilda och försökte följa henne på vägen ut.
 Tilda blev åter hjärtskärande arg och ledsen, och sa vad hon tyckte och tänkte om biva och deras regler och personal. Så med tårarna rinnande nerför kinderna följde hon med Per ner till skolan.

  Saga var nu totalt vaken, men sa inte ett ljud, utan tittade bara framför sej med pigga ögon men med en röst som satt långt inne. Hon var inte speciellt hes, men det kändes nog obehagligt att prata.Men nu kunde hon vila i lugn och ro. Med en medicinpump som gick direkt in i såret i bröstkorgen, och en dos ketobe var hon bra smärtlindrad.
 Jag var väldigt imponerad över att Saga inte visade något tecken på smärta alls.
  Röntgen kom och tog några bilder, så när läkarna tittat på bilderna bestämde dom sej för att dra dränen.
Saga fick en dos sömnmedel igen, att se detta som föräldrar är nog inget att rekomendera, så vi passade på att lämna biva en stund.
   När vi lämnat Sagas sal mötte vi Per Westrin i korridoren, jag hade inte sett honom på tre år, men även han såg precis likadan ut som då.
  Vi pratade om "vår by" eftersom han är uppväxt i grannhuset.
 Han märkte att vi tyckte att det gick hissnande snabbt med allt som hade med Saga att göra just då.
-Någon gång måste det ju gå bra även för Saga, så är det nu, det är ju så här det ska vara. Går allt som det ska får ni åka ner på avd om några timmar.
 Vi nickade och försökte att bara tänka positiva tankar. Vi är ju inte vana att allt går som på räls.
 Vi passade på att gå förbi Tildas skolsal för att se att Tilda var ok, eftersom hon var så ledsen tidigare.
Nu mådde hon bättre, men hennes lärare hade märkt att Tilda inte var på humör så hon har pratat med Tilda. Här nere är ju all personal van vid att alla barn reagerar olika och vana att hantera barns känslor.
  Tilda som inte ville tillbaka till biva mer gick direkt till lekterapin när skolan slutat vid 11, dom ligger nästan vägg i vägg och personalen känner ju Tilda så det känns tryggt.
  Uppe på biva har man tagit fler bilder med röntgen, och allt ser helt ok ut. Så nu gör man iordning Saga för överflyttning till avd. EKG plockas bort, det enda som finns kvar är två infarter, en på handen( där ett näringsdropp tickade på) och en på foten.
 Med en avd-säng parkerad utanför biva-dörren bär jag ut Saga till sängen.
Sjukskötaren Peter jobbar igen och hjälper oss den korta sträckan från säng till säng.
 Vi vinkar till Vegas föräldrar som även dom snart ska få komma ner på avd.
 Vi lämnade sal 5 på biva och fick rum 5 på avd. Rummet är ett delat rum, men det är ganska lugnt på avd så vi får ha rummet för oss själva.
 Det var väldigt täta kontroller, och allt verkade bra...

Operationen

  Det var med en stor känsla av total tomhet man steg ut genom op-slussens dörrar ut i det vackra ljuset från ljusgårdens tak.
   Per stod vid räcket och tittade ner på ljusgården, men rätade på sej när han såg oss komma.
 Han hade träffat Valeria, som egentligen var ledig just denna vecka, men hade forskning, det är ju mycket tack vare henne som Saga lever överhuvudtaget.
  När han och Valeria stod och pratade hade Per Westrin gått förbi glasdörrarna  och sett Per, även han hade kommit ut och pratat med Per.
  Behöver man säga att det är en helt fantastisk personal på detta sjukhus?
  Per och jag och den rosa nappen satte oss nere i ljusgården för att vänta på Tilda, som snart skulle sluta skolan för dagen. Under tiden kom Valeria gående för att lämna sjukhuset, hon stannade till och satte sej och pratade med oss en stund.
  Hon brinner verkligen för sitt arbete, det verkar vara mer en livsstil än ett yrke.
 Tilda slutade för dagen och vi gick vidare till patienthotellet. Vid hissarna mötte vi Vegas föräldrar igen.
Dom hade samma frånvarande ansiktsuttryck som vi, men vi sken alla upp när dom insåg att det var vi.
 Man behöver inte säga så mycket,  man vet ju redan hur det känns.
 Vi insåg att vi fått samma tider, så vi skulle säkert ses igen.
 Efter att ha fått i oss lite mat begav vi oss ner till stan, vi hade inget planerat, vi visste bara att vi inte klarade av att vara kvar på sjukhusområdet.
 Av någon anledning hamnade vi i Lunds domkyrka. Det kändes så rätt.
( Men jag märkte att folk tittade lite undrande på oss, två vuxna med en 9-åring, där mamman bär en rosa napp virad runt fingrarna. Denna napp skulle följa oss hela dagen tills Saga behövde den igen)
Ute blåste isvindar och att komma in i den varma kyrksalen var som att få en varm skön kram.
  Jag hade aldrig varit där förut, men måste säga att den var otroligt maffig men ändå enkel.
Det fanns hållare med ljus där man kunde tända ett ljus, men jag vågade inte, för jag mindes inte om ljuset bara var till för avlidna människor, och det var ju det sista jag ville.
 Istället skickade jag en tanke ut i kyrksalen att "nu tar ni hand om henne så hon blir bra!"
  Efter en snabb sväng på stan, då vi bla köpte tunna tröjor med knäppning fram till Saga för att underlätta efter op, begav vi oss tillbaka till sjukhuset.
   Det blev att fördriva tiden på lekterapin, hade tiden stannat eller vad?
  Vi hade räknat med att op skulle vara klar efter 16, så när mobilen ringde strax efter 15 trodde man inte att det var sant. Men allt hade gått bra, och nu slutförde dom bara allt, om 40 min skulle hon vara uppe på biva.
   Återigen denna lyckokänsla som inte går att beskriva. All oro och ångest som man gått med så länge kunde äntligen släppa lite på sitt grepp, plötsligt kan man andas lite igen.
   Vi försökte härda ut nere på lekterapin, men det kröp i kroppen. Alla tre ville verkligen bara upp till biva.
  När vi stod i korridoren uppe på biva ser man bara massa ansikten som man känner igen, och alla känner igen oss, konstigt! Hur många tusentals barn med familjer har inte passerat dessa väggar?
 En av sjuksköterskorna -Peter kommer med en säng och är på väg mot op, han känner igen oss och lyser upp.
 -Ja nu kommer jag snart tillbaka med Saga.
  Vi går ut utanför dörren till biva, där kan man följa sängen hela vägen till och från op-slussen med blicken.
 Det känns som en hel evighet innan man ser sängen komma tillbaka med hela teamet runt om.
  Vi går in på biva och står och väntar på dom, när dom svänger runt hörnet och är på väg emot oss känns det som man är med i en film. Det känns helt overkligt, det känns som att allt går i slowmotion och alla runt sängen är riktiga hjältar.
  Dom ser oss stå där och alla lyser upp, hela teamet består av fem personal, Jens går först och är vid hennes högersida, Jonas på narkosen sköter handballongen för att hålla igång hennes andning.
  Nu förstår man vilken kick det måste vara även för dom, det är nog därför dom orkar hålla på dag ut och dag in, att se familjernas glädje och lättnad varje gång det gått bra.
    Sängen rullas förbi, nu blir det ytterligare väntan medans dom kopplar upp henne och gör iordning henne.
 Under tiden som vi står där kommer Vegas föräldrar, vi pratar ett tag, hela tiden medans vi står där kommer det mer personal, det känns som alla känner igen oss, och alla ser likadana ut trots att det gått tre år sen sist.
  Vi börjar inse att Saga och Vega som följt varann hela dagen nu kommer att dela sal också. Så när sköterskan kommer och hämtar Vegas föräldrar klättrar vi på väggarna.
  Äntligen blir det vår tur att gå in.
  Saga ser ut som vi tänkt att hon skulle se ut, vi har ju sett henne på alla möjliga sätt, så både Per och jag tänker "var det inte mer kablar och slangar?"
   Hon är kopplad till en respirator som sitter i näsan och följer hennes egen andning, men enligt skärmen har hon ännu inte börjat ta några egna andetag än.
  Jens pratar lite med oss om hur operationen gått, och han är väldigt nöjd även den här gången.
 Jonas som suttit och rapporterat vid datorn vill också gå igenom förloppet under op.
 Saga har varit kopplad till en hjärt-lung maskin(pga den slipper man stanna hjärtat som man var tvungen att göra första gången) under op, när hon skulle ur den fick hon som en astma-attack som påverkade henne lite.
 Annars hade hon skött sej exemplariskt.
  Jag är ingen kirurg, men att op i ett hjärta som slår måste vara otroligt svårt, det är ju inga stora ytor heller.

 Nu har man börjat dra ner på sömnmedicinen för att hon i sin egen takt ska börja vakna.
  Det första jag märkte var att det kom ut en stor blodbubbla brevid respen i näsan, när jag sa detta till personalen la dom en padd för att suga upp det under näsan.
  När jag suttit där i ca 15 min började det rinna blod på sidan av dränet och ner över magen.
 Utan att jag själv märkte det skrek jag bara nej rakt ut, personalen kom för att se vad som stod på. Dom skyndar sej att försöka tvätta rent Sagas mage, men medan dom håller på med detta vaknar Saga och försöker sätta sej upp.
  Snabbt ger dom henne ännu en dos sovmedicin då man vill att hon ska få ett så lugnt uppvaknande som möjligt.
  Strax efter kommer Per och Tilda upp till biva igen, dom har varit på hotellet ett tag då personalen inte vill ha fler än max två anhöriga åt gången.
   Jag tar med Tilda tillbaka till hotellet så Per ska kunna vara ifred med Saga ett tag.
   När vi varit på hotellet någon timme känner vi att vi gärna vill gå tillbaka till Per, på biva kan man inte ha mobilen på så det är svårt att få kontakt med varann.
  Det var tänkt att Per ska ta med Tilda tillbaka när jag kommer upp, då Tilda tycker att själva åkandet i kulverten är höjdpunkten av allt. Men när vi kommer upp har Per redan gått tillbaka, vi pratar med Vegas mamma lite utanför rummet då dom håller på att rapporterar över till nattpersonalen.
  När vi sen får komma in jobbar en gammal bekant-Josefina en barnsköterska som satt sej i hjärtat sen första rundan med Saga.
  Vi kramar om varann, och det känns jättebra.
  Per kom tillbaka efter en stund och då ville personalen att Tilda och Per skulle gå tillbaka till hotellet för att det skulle bli så lugnt som möjligt.
  Man har fått ändra policy uppe på biva, två besökare per barn och syskon får bara vara uppe en kort stund för att hälsa på.
   Detta tog nu Tilda väldigt hårt, då hon i stort sett blivit utkörd utan att ens fått röra vid Saga.
 Hon har ju saknat och oroat sej lika mycket som vi.
  Förra gången för tre år sedan fick Tilda hjälpa till med olika saker, hon fick känna sej behövd och att även hon kunde vara delaktig, nu blev hon utkörd pga att hon "bara" är ett syskon.
  Vi försökte förklara för Tilda att dom nog fått göra dessa regler för att det skulle passa alla och framförallt vården, att detta inte var riktat mot henne.
  Men det var en förkrossad Tilda som tog sej tillbaka till hotellet med Per.
   Efter att röntgen gjorts och Jens åter tittat till både Saga och bilderna gav man klartecken att hon när hon vaknat till kunde man testa att ta bort tuben.
  Själva vaknandet går väldigt fort, och när man väl vaknat vill man atomatiskt få bort tuben så fort som möjligt, så det är ju bra om det sker med hjälp av personal än att barnet gör det själv.
  Så det var en sjuksköterska en sköterska och en läkare som stod beredda när det var dags.
  Saga visste mycket väl vad som hände trots att hon var väldigt groggy.
  När man är intuberad ligger tuben för stämbanden så det kommer inte ut några ljud "what so ever", så man såg bara hur Saga grät och tårarna rann, hennes mun formade ordet "mamma" hela tiden.
  Det skar som knivar i hjärtat, men just då var det viktigare att personalen fick göra sitt jobb.
 När tuben så äntligen var ute tillsammans med sonden och jag tröstat Saga var hon mer än nöjd.
  Trots den totala tröttheten i kropp och huvud, gick inte blicken att ta misste på. Sagas ögon som varit så trötta innan op var nu fulla av liv trots situationen.
  Man blir ju otroligt hes av tuben, och Saga ville inte prata i onödan, men det var väldigt frustrerande att hon hela tiden var så tyst. Hennes blick var hela tiden lugn och klar, hon visste var hon var och hon kände sej trygg. Biva är ju trots allt hennes första hem, den första månaden och man märker att hon slappnar av fullständigt.
  Hon klarade urtagningen galant, och med hjälp av alla smärtstillande medel och sin älskade napp sov hon lugnt och skönt.
 Jag satt och såg på hennes ansikte, hon hade något vuxet över sina drag.
 Då bubblade tanken på hennes nya del av hjärtat upp. Den här gången hade hon ju fått en del av någon annans barns hjärta. Ett barn som måste ha varit några år äldre än Saga(Jens ville sätta i en så stor del som möjligt) mina tankar gick till det barnets föräldrar, vilken tacksamhet man känner när man i en sådan situation tar ett sådant beslut.
  Just då skulle jag vilja veta allt om denna nya del av Saga, för nu var det ju inte bara Sagas hjärta som slog där inne i hennes lilla kropp, utan ett annat barns del.
  Jag vände mej till Josefina för att fråga vad man kunde ta reda på? Men hon kramade mej bara och sa att man inte kan få reda på något, för allas bästa.
 -Du kan bara skicka en tanke till barnets föräldrar, det är allt du kan göra!
Men tanken gnagde i mig, jag skulle vilja söka upp dom för att tacka personligen, men jag antar att detta är bäst för alla.

  Jag hade tänkt vara med så mycket som möjligt uppe på biva, men när all oro och ångest rann ur kroppen tog orken slut fullständigt.
  Jag satt på min stol brevid Sagas säng och höll hennes hand medans både ögonen och huvudet sjönk.
 Josefina tog mej varligt om axlarna och föste mej mot dörren.
 -Vi har alla era mobilnr, vi ringer om hon vaknar, både Saga och du behöver sova nu! Ni ska orka båda två!
  Så det var med darrande ben jag gick den korta biten tillbaka till patienthotellet, att gå och lägga sej utan Sagas hår att snusa på var var väldigt ovant, något jag inte gjort på tre år. Men hon kunde ju inte vara i tryggare händer..

Då var det dags...

Jaha nu sitter man här på "andra sidan" operationen, nu när man har den lite i backspegeln ska man bara försöka sätta ord på allt.
  Jag ska försöka ta det från början.
  Dagarna innan vi skulle åka gick tiden i otroligt långsamt, särskilt när man såg tröttheten i Sagas ögon.
Men på lördagen/söndagen innan vi skulle åka började Saga nysa och näsan att rinna.
 Per hade varit förkyld ett tag, men trott att det var någon form av allergi, då det blev bättre när han tog allergimedicin.
  Så det var med hjärtat i halsgropen man såg henne bli förkyld, hon som mot alla odds hållt sej så frisk, typiskt.
  Men jag kände att blir hon sjuk har hon det bättre i Lund än hemma, jag kände mej orolig på om jag skulle klara av Saga själv, då hon kan bli riktigt dålig.
  Så det kändes faktiskt bra att äntligen vara på väg, även Saga kändes positivt inställd, inte alls som förra resan.
  Vi fick ju ingen plats på Ronald, då det var fullt just då, så vi bodde in oss på patient-hotellet.
  Detta hotell som vi bara bott på dom två värsta timmarna i vårat liv, allt såg precis likadant ut, så det var med blandade känslor vi öppnade dörren till vårat rum. Vi hade fått två rum, så det blev som en tvåa med två badrum, två tv-apparater mm. Helt ok.
 Så den kvällen landade vi bara, dagen därpå skulle ju gå i 120 så det var ganska skönt!
   På tisdagen var det först röntgen, sen upp till avd.
 Jag följde med Tilda ner till skolan, då det var hennes första dag där. När hon var installerad kunde jag gå upp till avd igen.
 Där var det provtagning, ultraljud och lite allmän info inför op.
  Tildas skoldag varar bara två timmar här nere, så vid 11 hämtade Per henne, men hon ville hellre vara på lekterapin än avd.
  Så efter lunch fick Tilda återvända till lekterapin, medans vi hade samtal med kirurgen Jens.
  Jens var den som utförde Sagas första operation, så det kändes väldigt tryggt att han även skulle utföra denna. På ett bra och rakt sätt gick han igenom alla moment av op, han svarade på alla frågor som kom upp. Vi fick veta att denna gång skulle Saga få organen från ett annat barn(första gången använde dom kalv)
det känns lite dubbelt måste jag säga.
  När det var klart fick även Saga följa med ner till lekterapin, där hittade hon leksaksköket med låtsas deg. Så när det var dags att prata med narkosen ville även Saga helst vara kvar på lekterapin.
  Den helt underbara personalen tog hand om Saga medans vi i lugn o ro kunde ha samtalet med Jonas på narkosen.
  Även Jonas hade ett lugnt och tryggt samtal om allt som skulle hända under op. Har man frågor kan dom svara på dom, hur "dumma" dom än är.
 Man kan inte låta bli att känna sej annat än trygg med denna fantastiska personal här nere.
 Nu skulle vi bara fokusera på att få i Saga så mycket mat, (pizza) godis, chips, läsk mm som det bara gick, för från kl 2 på natten var hon tvungen att vara fastande.Det är nog enda gången man med gott samvete kan låta sitt barn bara få frossa i allt hon bara kan tänkas äta.
  På kvällen var det även dags för den första dubbla duschen med "hibiskrubb", det är ingen direkt skön dusch form, men den måste ju göras.
  Klockan 7 nästa morgon försökte vi få liv i en mycket morgontrött Saga, som återigen måste ställas i duschen och tvättas med dubbla omgångar "hibiskrubb" svampar.
  Under tiden som jag gör detta bubblar det upp en tanke inom mej, jag kan förstå varför man låter föräldrarna göra dessa förberedelser, men på något sätt känner jag mej som den elaka människan som tvingar mitt barn till detta.
  Visst hon känner sej ju mer trygg med oss än med sjukhuspersonal, men på något konstigt sätt känns det som man förbereder henne för slakt.
  När så duschen är klar och Saga har torkats torr är det dags för emla-plåstren, även detta ska vi göra. Man har ju sett personalen sätta på denna kräm med plåster och bandage över hur många gånger som helst, och Saga har ju lärt sej att detta moment är helt smärtfritt, så det går riktigt bra!
  Så är det dags att bära Saga genom kulverten från patienthotellet upp till avd 67. Tilda har sin sparkcykel med sej och formligen älskar att åka i dessa vindlande gångar.
   Vi hamnar på rum 10, som är ett fyrbäddsrum som man använder som övernattning och uppsamlingsrum inför operationer eller större undersökningar.
  Vi hamnar i sängen närmast fönstret, i sängen brevid finns ett föräldrapar även dom med en dotter, hon är sju år och hon är lite mer medveten om vad som ska hända.
  Man hör på dialekten att dom är från Gotland, denna härliga dialekt.
  Vega som barnet heter fick sin lugnande dos och rullades iväg till operation.
  Så var det Sagas tur att få sin dos. Förra gången höll hon på att dö av skratt, det var kul till en början den här gången också, men snart fick hon en snetändning.
  Kvällen innan hade vi gått upp till avd för att dom skulle ta en temp på Saga bara för säkerhets skull, skulle hon haft temp blir op inställd, och då skulle man ha duschat henne i onödan, och vi ville ju vara på den säkra sidan.
  Nu kom personalen på detta och ville ta ett crp(snabbsänka) för att se hur det låg till med infektioner mm.
 Testet skulle ta en timme, Saga var hög som ett hus och helt lelös i kroppen, hon ville ju sätta sej upp vilket gjorde att hon föll handlöst omkring i sängen, så man fick ha henne nära intill sej hela tiden för hennes egen trygghet. Fast hon var så påverkad var hon ganska snabb och stark, så det blev ganska oförutsägbart åt vilket håll hon skulle försöka kasta sej åt nästa gång.
  Så det blev en lång timme innan testet kom tillbaka, det var på gränsen, men man valde att man hade mer att vinna med att göra op än att skjuta upp den ett antal veckor.
  Så det var med väldigt lite lugnande medel som hon lämnade avd för transport upp till op.
 Per och jag hade kommit överens om att jag skulle följa med Saga in på op, så i slussen fick jag och en sköterska från avd ta på oss engångs oprockar, skoskydd och hårnät.
  Från slussen bar jag in Saga till op-bordet där det låg något som påminde om en luftmadrass full med hål där det kom ut varmluft.
   Trots att hon nog tyckte att det var ganska skönt att ligga där i värmen, blev hon nu ledsen. Tårarna började rinna och hon tittade desperat upp på mej.
  -Mamma jag vill åka hem, jag vill åka hem mamma!!
 Vad säger man till sitt ångestladdade barn?
 Jag kunde bara hålla henne i handen och pussa henne på pannan för att lugna henne lite ialla fall.
Sköterskan ställde sej bakom mej, jag märkte det nog inte själv men hon fick nog stötta mej lite, men hon gjorde det så bra att jag bara kände hennes kropp som ett stöd.
  Jonas på narkosen satte dom infarter han behövde, när han spolat den första var det dags för sömnmedlet.
Det är en otroligt konstig känsla att se sitt barn somna in, man vet att hon är i trygga händer men ändå.
 Jag mötte Jonas blick på andra sidan op-bordet, han nickade och log mot mej.
 -Nu sover hon gott!
 Med Sagas rosa napp i handen gick jag på darrande ben ut till Per.