En jobbig tid

   Nu är vi framme i jan-13.
  Allt var klart, vi skulle åka till Lund den 7:e jan, vi hade fixat olika djurvakter, Tilda hade fått ledigt från skolan, vi var redo att ge oss av till Lund.
   Men på söndagskvällen den 6:e var Saga brännhet med feber som pendlade mellan 39-40 grader.
Det var bara att ställa in allt.
   Så när mamma ringde och berättade att pappa nu hade 39-40 graders feber tyckte jag inte att det var så konstigt, det var väl någon influensa som gick.
   Min pappa hatar allt vad sjukvård heter och var rädd för att söka vård i första taget, då han sökt vård blivit kvar ganska lång tid på sjukhus i omgångar, så mamma fick gott gå med sin oro.
   Sagas feber gav sakta men säkert med sej, men inte pappas.
 Torsdagen den 10:e jan hade Saga haft det jobbigt med andningen så vi sov på soffan, och jag kände mej ganska sliten, men när mobilen ringde vid 6-tiden och det var mamma blev jag klarvaken.
  Jag förstod på mammas röst att nu var det inte långt kvar.
  Per hade hunnit börja jobba så efter att ha ringt till honom och väckt Tilda kastade jag mej i bilen.
Det var dimma och glashalt på vägarna, men jag försökte ändå köra så fort jag bara vågade.
 Men jag hann inte fram, pappa hade precis gått bort när jag kom fram.
 Ambulansen kom strax efter mej, dom satte hjärtstartare men det fanns inte något att göra.
 Jag ringde till brorsan som fanns på nattåget till Åre, han blev ju lika chockade som oss andra.
Så det kanske fanns en mening med Sagas feber ändå, annars hade vi funnits nere i Lund och brorsan i Åre och mamma hade varit helt ensam med allt.
   Dom närmaste dagarna gick åt att försöka ta hand om mamma som fick bo hemma hos oss, och försöka förstå att pappa var borta, jag minns inte så mycket från denna tid.
   När brorsan kom hem igen fick han försöka bo med mamma en tid i huset för att kunna skapa en vardag för någon som levt i tvåsamhet i 47 år, måste nu vänja sej vid ensamhet.
  "Förut var vi två, nu är min hand tom."
  Vi hjälper ju henne så gott det går, åker o handlar en gång i veckan, skjutsar till olika läkarbesök mm, men vardagen måste ju rulla på....
   Så fick vi nu en ny tid till Lund den 22:e jan.
  Både Per och jag tyckte att det var lite obehagligt att det blev just det datumet, i och med att allt detta började just den 22:e jan för 4 år sedan. Samma miljö samma datum, men det var bara att fixa allt en gång till...

Det här med donation

 Jag skulle bara vilja lägga in en viktig parentes mitt i allt.
  Man funderar ju en hel del på detta när man har barn med behov av detta.
 Så med denna text skulle jag vilja få alla att tänka till lite extra.

       Den dag kan komma då min kropp ligger vit på ett vitt lakarn på ett sjukhus, och
   läkarna fastställer att min hjärna inte fungerar längre.
       Ge då mina ögon till en man som aldrig sett en soluppgång, ett barns ansikte eller
   kärlek i en kvinnas ögon.
       Ge mitt hjärta till någon vars eget hjärta bara givit honom ändlösa dagar av smärta.
       Ge mitt blod till tonåringen som drogs fram ur bilvraket, så han får leva och se
    sina barn leka.
       Ge mina njurar till en människa vars liv vecka efter vecka är beroende av en
    maskin.
      Ta mina senor, varje muskelfiber och nerv av min kropp och finn en metod som gör
    det möjligt för ett invalidiserat barn att gå.
      Utforska varje skrymsle, ta mina celler om så behövs och odla dem så att en stum kille
    kan heja på sitt favoritlag och en döv tjej kan höra regnet smattra.
      Bränn det som blir kvar av mej och sprid askan för vinden.
      Om ni måste begrava något, begrav då mina fel, mina misstag, mina
    svagheter och fördommar.
      Ge mina synder till djävulen och min själ till gud.
      Och om ni händelsevis vill komma ihåg mej, gör det genom ett vänligt ord
    till någon som behöver det.

    Tänker man så är inte valet så svårt, idag går det att göra så otroligt mycket med levande
   vävnad.
    Något man får vara väldigt tacksam över.
     Det behövs så många som vill ta ställning...

Resultatet

Ja nu har det gått yterligare tid sen jag skrev sist, ska bara försöka uppdatera allting, det är ju över ett år sen det jag skrev om sist, men men nu fortsätter jag väl då...
Tobias vår hjärtläkare som nu är chef på Vrinnevi-sjukhuset, lämnade över till en annan läkare som är mer insatt i det ämnet, nämligen den kvinnliga läkaren Natalia.
  När vi träffades för att prata om resultatet insåg jag att vi träffats innan.
  Hon var den barnläkare som tog hand om Saga vid förlossningen.
  Jag hade inte träffat henne sen den gången, så man togs ju tillbaka till den situationen, hon mindes det lika väl som jag.
  Vi sa inte många ord till varann just då, blickarna räckte.
   Så jag kände ganska stort förtroende när vi nu skulle få reda på resultatet av testet.
  Jag vet inte riktigt vad jag hade väntat mej, man hoppades väl in i det längsta att det inte skulle vara någon epilepsi.
  Natalia la korten på bordet, resultatet visade på mycket aktivitet i båda hjärn-halvorna.
  Inget bra resultat med andra ord.
  Nu gällde det bara att välja rätt medicin, vi hade två att välja på, den ena tog ner alla former av aktivitet, men hade mer biverkningar. Den andra var "snällare" men inte lika bra på att hålla nere epilepsin.
   Så vad skulle man välja?
   Nu skulle vi vänta med att ta beslutet innan vi varit i Lund, då dom kunde göra ytterligare tester medan Saga var nedsövd.
   Åter igen denna väntan...