Undersökningen i Linköping

 Jaha nu var det en mindre evighet sen jag skrev sist, men det har hänt så oerhört tunga saker under den här perioden sen jag skrev senast. Men nu börjar jag åter igen känna att det börjar bli dags att lasta av lite.
  Återigen har jag lite svårt att komma ihåg allt precis i rätt ordning, och alla olika datum så ni får ha lite överseende med detta..
  Hur var det nu då? Sist jag skrev väntade vi på en undersökning på US i Linköping.
I slutet på november var det så dags för den stora undersökningen.
 Personen som utförde det hela var helt underbar, hon pratade med Saga på ett sätt så att hon var delaktig och tyckte det var spännande.
  Man satte en "mössa" med plastremmar på Sagas huvud där elektroderna fästes, det kändes som om det var hur många som helst.

  På varje fäste till elektroderna smetades någon form av klet som skulle leda inpulserna från hjärnan till elektroderna.
  Det hela var nog ganska obehagligt egentligen, men Saga satt som ett tänt ljus hela tiden.
  När det hela var över och Saga fått välja en present från "skattkistan", var inte klockan fullt så mycket som vi trodde att den skulle vara, så vi passade på att ta hissen 1 våning upp till Neo och hälsa på personalen där.
  Redan i korridoren mötte vi Ann som var den som tog hand om Saga mest under vår tid hos dom.
Hon blev blank på ögonen när hon såg hur stor Saga blivit.
  Det hämtades personal från personalrum och salar, flera läkare tog sej tid att prata med oss.
  Man tog kort på Saga och vi som familj, (jag hatar att vara med på bild)
 Trots att det var 3,5 år sen vi var hos dom sa dom att Saga alltid skulle ha en speciell plats i deras hjärtan.
 Det är sådant som värmer otroligt mycket, speciellt med tanke på hur många o sjuka barn som vårdats på denna avdelning.
  Men Neo har ju en speciell plats i våra hjärtan också.
  När man så kom hem igen var det åter bara denna eviga väntan på resultat som gällde
 

Anfallet-hösten 12

 Livet rullade på som det gör, jag började jobba och Saga var på dagis, Tilda i skolan och Per körde på på sitt håll. Allt var faktiskt som det skulle och borde vara.
  Från det att vi fick hem Saga från sjukhuset som vår egen, har hon fått medicin genom ailos 4 gånger per natt, just för att det är enklare att ge henne medicinen när hon sover. 
  När hon är frisk räcker det med den medicinen, blir hon sjuk behöver hon medicinen var 3:e timme dygnet runt.
  Jag har aldrig behövt sätta någon klocka, utan Saga som sover brevid mej slår på apparaten i sömnen när hon behöver sin medicin.
  Det monotona ljudet är det mest sövande ljudet som finns, och många gånger vaknade jag av att jag tappat inhalator delen som har en "död mans grepp", men då var det bara att ta upp den och fortsätta.
  Så varje natt får Saga medicin ca kl 22,  01,  04 och det klockslag som hon ska vakna.
 Så döm om min förvåning när jag vaknade på morgonen den 20 nov och Saga bara fått sin kvällsmedicin.
  Hon sov så lugnt och tryggt så jag fixade så Tilda kom upp och kom iväg med bussen.
 När så Tilda åk gick jag upp för att ge Saga sin morgonmedicin ialla fall.
   När jag kom runt sängen såg jag att Saga hade tappat nappen, men samtidigt såg jag att hon försökte kräkas slem.
   Det är skumt i rummet då jag vill att Saga ska få vakna i lugn och ro, men jag ser ändå att allt inte är som det ska.
   Tungan far omkring i munnen, ögonen rullar utan att kunna fästa blicken och armar och ben far  rytmiskt, hon ligger på rygg och rör sej som en groda som hamnat på rygg.
  Jag försöker lägga henne i framstupa sidoläge, det funkar hyffsat.
  Det första jag kommer att tänka på är feberkramp, men när jag känner på henne så är hon inte det minsta varm.
   Jag blir inte speciellt rädd, mest bara överraskad, hon har fin färg och bra andning, men jag hinner ändå springa ner till vardagsrummet och hämta mobilen och komma upp igen utan att hon har slutat krampa. Så jag ringer sjukvårdsrådgivningen som genast kontaktar ambulansen.
   Det blir en prio 2:a då det inte är livshotande, men vi bor ju en bra bit ifrån stan.
  När så kramperna försvinner är Saga så trött, jag ger henne lite medicin, och tar tempen, den är bara på 37,1 så någon feberkramp är det ju inte.
   Ambulansen kommer och gör dom vanliga undersökningarna. Det visar inget konstigt, men Saga är trött och slö, och märker knappt att dom är där.
  Med tanke på hennes historia och att man inte visste varför hon krampat fick vi följa med till sjukhuset.
  Jag bar henne till ambulansen, och när hon fick se den jämrade hon sej lite annars var hon bara så trött.
    Jag har ringt till Per så han är redan på sjukhuset och väntar på oss.
  Saga har väl lite koll vart hon är mellan varven då man kan få någorlunda kontakt med henne, annars är hon bara mer trött och slö.
   Vi känner igen den personal som jobbar, och dom tar sina vanliga prover.
  Dom visar inte på något speciellt, vid lunch får hon åter en puff med ventoline/attrovent och då vaknar hon äntligen.
  Man vill ändå behålla henne för observation så vi får vårat favoritrum med egen ingång, det är ett "karantänrum" då man inte vill att hon ska dra på sej något eller att hon smittar någon. Hon har kräkts lite så tanken finns att det kan vara magsjuka i botten.
  Klockan går och det börjar bli dags för mej att åka hem och ta emot Tilda som snart kommer ifrån skolan och hinna gå en sväng med Basse.
  Jag hinner även packa ihop lite saker, så i bilen på väg intill sjukhuset med Tilda, ringer Per.
   Saga är mycket piggare och alla prover är bra så vi får komma hem istället. Skönt att alla prover var bra och skönt att få komma hem så fort men lite darrigt är det.
   Vi får med en medicin att ge rektalt om hon skulle få en ny kramp, man måste vänta några minuter innan man ger den för att veta att det är ett riktigt anfall.
   Bra att ha, men vi hoppas ju på att inte behöva använda den.
  Saga är pigg, men en vecka framåt stammar hon så fort hon försöker säga något.
   När man söker på nätet om anfall och stammning får man genast upp epilepsi, något som jag alltid varit orolig över, så jag stängde ner, orkade inte ta reda på något om detta just då.

   Nu var det bara att ta en dag i taget i väntad på kontrollen av hjärnan i Linköping.

Sensommaren 12

  Vardagen började ta över, Sagas sjukskrivning tog slut och det var dags för Saga att gå tillbaka till dagis.
 Hon hade ju dessutom bytt avdelning från Smultronet (1-3 år) till Hallonet (3-5 år), som ligger som en egen byggnad en bra bit ifrån det stora dagiset.
  Dom flesta av Sagas kompisar och även hennes favorit-fröken Gunilla fanns där, dessutom minskade ju infektionerna ganska mycket när hon bytt till en "vuxen-avdelning".
  Så det var inga problem att byta, och eftersom jag inte hade något fast jobb behövde inte Saga vara på dagis mer än 15 timmar.
  Under sommaren hade vår saab gått sönder, motorn hade skurit och den var obesiktad. Med tanke på hur vår ekonomi såg ut så var det bara att gilla läget.
  Jag hade köpt en cykelkärra på biltema året innan, den och jag fick nu bekänna färg.
 Vi bor i en liten by utan några egentligt bra komunikationer, så det var bara att packa in Saga och lite drickbart och cykla dom ca 7 km ner till Norsholm där dagis är.
  Tack o lov gillade Saga sin cykelkärra, trots att det vissa dagar var ganska kallt.
  Jag lämnade henne o Per hämtade, så då fick hon ju åka bil ialla fall.
   Efter ett tag fick jag punktering, jag försökte laga det, men hur det nu var blev det aldrig bra.
  Istället började jag nu gå med Saga i vagnen, det positiva var att jag nu fick med mej Basse, men att gå tog nästan en timme enkel väg, och det var svårt att få tag på ett jobb utan en bil.
  Mamma och pappa "läste väl mellan raderna" och insåg hur det var ställt, så med ett bidrag från dom kunde vi köpa en bil till, otroligt snällt, för nu var det riktigt kallt om morgonen.
  Vi skulle gjort ett ultraljud i augusti för att kolla att operationen gått som det var tänkt, augusti kom och gick, och det kändes väl lite så där.
  Trots att man inte ville, kunde vi ibland glimta den där trötta blicken som kan få en att få kalla kårar.

Vi försökte att tänka bort det, det fanns ju 1000 anledningar, men något malde i bakhuvudet trots allt.
 Tillslut fick vi vårt ultraljud, det har varit samma kille varje gång, han får ju och kan ju inte uttala sej om vad han ser under tiden han gör undersökningen, men han nämnde några ord ialla fall och dom etsade sej fast.
-Jaha här läcker det.
  Han märkte nog inte ens att han sa det högt.
 Så var det då bara att vänta på svaret från Sagas hjärtläkare Tobias Ekelie.
Han har blivit avdelningschef, men behållit Saga och några få barn till, och det är vi tacksamma för, men det tar lite tid innan man får svar.
  Vi var väl ganska nollställda när vi så skulle ha mötet, Tobias och Carolina-hjärtsjuksköterskan som Saga haft sen hon föddes tog emot.
  Vi pratade om allt möjligt, men tillslut kom så beskedet:
 -Sagas klaff funkade inte som den skulle, den stängde inte ordentligt, ibland fladdrade den.
 Antagligen skulle man behöva göra om operationen igen.
  Både Tobias och Carolina såg att dom drog ner den mörka rullgardinen på både mej och Per, skulle vi nu göra samma jobbiga resa igen?

  Man hade inga mer svar att ge oss, nu skulle det göras ett nytt ultraljud om några månader, vi kunde nu bara vänta och se vad det gav.

   Tobias bad oss att försöka se det friska hos Saga istället.
 Hon hade ju utvecklats jättebra på alla plan, hon var ju fortfarande piggare än innan operationen.

Sommaren 2012

Så var man då hemma igen då. Nu öppnades världen för Saga igen, Saga som efter bara några steg brukade lyfta upp händerna och ville bli buren, kunde nu småspringa och gå riktigt långt.
  Man var ju alltid lite orolig över att hon skulle ta ut sej för mycket, men det fanns ett go i henne som vi inte sett på länge.
  När vi kom från Lund kunde vi börja ta hem hästarna igen.
  Quinnie vår Tinker följde med frivilligt, men Mirason haflingern bestämde sej för att stanna hos fodervärden. Ett tungt men riktigt beslut som blev så mycket enklare när det var han själv som tog beslutet.
  Ibland måste man släppa taget om dom som står en nära, även för sin egen skull.
  Så vi lånade en ponny, nu kunde Tilda och jag rida ut, det var riktigt magiskt.

  Det är otroligt vilken hög smärttröskel barn har, hade det varit en vuxen som gjort samma operation hade det varit jämmer o elände hela tiden.
  Den här sommaren tog vi en minisemester till Göteborg och Liseberg. Saga som inte bott borta på annat än sjukhus blev helt överlycklig över denna lyx, alla fyra tillsammans på ett och samma ställe trots att vi inte var hemma.
 På sjukhuset får vi ju alltid dela upp oss.
   Så två nätter på hotell, och på det besöka både Universeum med allt man kan göra och se där, och Liseberg. Åkturerna som Saga kunde åka var något begränsade då hon var mindre än 90 cm, men Saga var mer än nöjd ändå.
  Saga har alltid varit fruktansvärt rädd för utklädda figurer, särskilt busfabriks elefanten, så vi var ganska oroliga över hur hon skulle reagera över Lisebergskaninerna som kan dyka upp lite var som helst. För får hon panik då springer hon bara, okontrollerat för att komma undan.
  Men det blev som tur var inte alls den reaktion vi trodde. Hon var så facinerad över att tjejkaninerna hade kjol, hon kunde till och med vinka till dom på avstånd. Åhh vilken lättnad.
 Hon ville till och med ha en mjukis kanin från shopen som hon döpte till "Kanina", efter den stora kanina på Liseberg.
  Per vann en stor kexchoklad till hela familjens stora glädje.
  Som vanligt när man gör något kul går ju tiden alltid alldeles för fort, så snart var det dags att åka hem igen. I flera veckor efter smågrät Saga och ville åka "hem till Liseberg" igen, så kul tyckte hon det var, och det är ju ett gott betyg.
   Nej sommaren-12 var faktiskt bra trots det lite tråkiga vädret, alla mådde och hade det bra.

Avrundning på 67:an juni-12

Saga blev bättre och bättre o snart kunde hon få kortare permisioner då vi alla kunde vara borta på Ronald. Saga hittade snart ett helt gäng kompisar att leka med.

Det blir så många möten när man lever i denna miljön. Jag minns en familj från småland som satt med sitt barn vid ett bord i matsalen på 67:an. Det var fredagsmorgon och vi åt frukost medans dom med ett tomt uttryck i ansiktet satt o väntade på att få göra en ultraljudsundersökning.

Mamman hade tagit med sin lilla son för en vanlig undersökning på bvc, då man upptäckte att han hade ett svårt hjärtfel, vilket visste man inte då, men barnet var ca 2 mån och hade ändå klarat sej så länge utan att någon märkt något, men nu hade man fått åka IVA-ambulans ner pga detta.

Dom hade två äldre barn som dom bara halsöverhuvud fått lämpa över på närmsta sörjande för att leva ett nytt liv i Lund på obestämd tid. Det skulle ju snart vara skolavslutning, och det var det ena barnets första skolavslutning.

Man känner igen sej i så mycket, men den här familjen hade ju knytit an till ett för dom helt friskt barn som nu var dödssjukt.

Dom sista dagarna innan vi skulle åka hem blev Saga så pass pigg att vi fick nattpermision och kunde bo allihop borta på Ronald. Saga stortrivdes med detta.

Vegas familj började också få reda på att dom skulle få komma hem, i och med att dom bor på Gotland så är det ju inte bara att åka. Det gick två färjor om dagen, en kl 10 och en vid 21. Den tidiga gjorde att man var tvungen att åka ifrån Lund jättetidigt, den senare gjorde att Vega skulle få helt fel dygnsrytm. Men nu fick man reda på att just den 5 juni hade man satt in en extra tur för att klara alla passagerare inför den 6/6. Tänk vilket flyt man kan ha. 

Så den 5 juni var det den vanliga ordningen när man ska hem. Allt var packat och klart, nu var det bara att säga hej då till all personal. Vi och Vegas familj sprang runt på alla avd, inte tillsammans, men överallt stötte vi ihop med varann, och varje gång passade vi på att säga hej då. Tillslut skrattade vi bara åt det hela.

Vi passade på att gå in på BIVA och lämna över en tavla som jag börjat sy på när Saga föddes och vi låg nere i Lund.

Min tanke var att överlever Saga ska BIVA ha den, vi hann åka hem innan den blev färdig, så den hade legat klar ett bra tag.

Vi lämnade över den med en lapp som sattes vid ramen.

"Tack för att ni räddade mitt liv"

Från Saga med familj

Forts på avd 67

 Nu känns det som ryggsäcken blivit allt för tung igen, man måste lasta ur för att få plats med mer skräp.
  Det har hänt otroligt mycket sista månaderna, men för att det ska bli rätt måste jag fortsätta där jag slutade sist.
 Nu är mitt minne inte det bästa, men jag ska försöka komma ihåg så gott det går..
  Saga var på avd, men nu började personalen göra väldigt täta kontroller. Sagas sänka steg sakta men säkert och man märkte på personalen att dom inte gillade läget. Jag minns inte exakt hur hög sänkan var men det var tre siffrigt. Så nu kopplades ett dropp med stark antibiotika in, så sakta men säkert sjönk sänkan igen.
 Saga fick tillbaka sin aptit igen i samma takt som hon blev piggare.
  Vega o hennes föräldrar fick ett rum mitt emot vårat så vi fortsatte att följa varandras liv och öde, o man stötte ofta ihop med varann i korridoren eller i matrummet.
  Mitt upp i allt fick vi ett rum på Ronald Mcdonalds huset, på väg dit med våra saker från patienthotellet funderade vi på vilket rum vi skulle få, och det blev återigen lejonet där vi bott mest av allt.
 Patienthotellet var bra, men Ronald känns ändå som ens andra hem.
  En sak som slog oss medan vi bodde där var att det under den här tiden bodde ca 80% muslimer i huset, och det är ingen överdrift, och inget som vi bryr oss om det minsta. Men något pyrde under ytan, och det hade nog med det stora uppslaget om nästa helgs stora event:
       GRISFEST!! Nu grillar vi hel gris på grillen.
  På bilden kunde man se hur det skulle gå till så det fanns inga tvivel vad det skulle handla om.
  Det gavs inga alternativ över huvudtaget.
   Inte ens jag äter helstekt gris eller något kött överhuvudtaget, men budskapet var så klart att tom vi skruvade på oss, den festen skulle inte bli välbesökt.
   Jag har sagt det förrut o säger det igen, i det här huset spelar din bakgrund ingen roll, rik som fattig alla sitter i samma båt med ett gemensamt: svårt sjuka barn. Man behöver inte förklara, alla som varit där vet hur det känns. Det är nog det som gör huset så speciellt!

Saga hade nu två infarter kvar, en i handen och en på foten, dom hade nu suttit ett par dagar.
Saga var ju tvungen att få sin dos med medicin, och tack vare att hon är så svårstucken ville man inte sätta någon ny infart. Sakta men säkert märkte man att infarterna slutade fungera.
 Det var fruktansvärt att behöva se henne genomlida dom tre sista behandlingarna, då medicinen antagligen gick rakt ut i huden, och färgade den ilsket röd. Saga flaxade med den del av kroppen där medicinen skulle in o tårarna sprutade.
-Ont mamma, ont ont, det gör så ont, ta bort det mamma, aj aj aj, dom måste sluta mamma. NU!!
 Och vad gör man?? Jo man vaggar och försöker att göra det bästa för henne medans kniven i hjärtat skär djupare o djupare sår. 
  Barn är hjältar när det gäller smärta, jag vet med egen erfarenhet.
  Men det är inte rättvist. Men det är kanske tack vare detta som dessa barn blir så härdade som dom faktiskt är.