En jobbig tid

   Nu är vi framme i jan-13.
  Allt var klart, vi skulle åka till Lund den 7:e jan, vi hade fixat olika djurvakter, Tilda hade fått ledigt från skolan, vi var redo att ge oss av till Lund.
   Men på söndagskvällen den 6:e var Saga brännhet med feber som pendlade mellan 39-40 grader.
Det var bara att ställa in allt.
   Så när mamma ringde och berättade att pappa nu hade 39-40 graders feber tyckte jag inte att det var så konstigt, det var väl någon influensa som gick.
   Min pappa hatar allt vad sjukvård heter och var rädd för att söka vård i första taget, då han sökt vård blivit kvar ganska lång tid på sjukhus i omgångar, så mamma fick gott gå med sin oro.
   Sagas feber gav sakta men säkert med sej, men inte pappas.
 Torsdagen den 10:e jan hade Saga haft det jobbigt med andningen så vi sov på soffan, och jag kände mej ganska sliten, men när mobilen ringde vid 6-tiden och det var mamma blev jag klarvaken.
  Jag förstod på mammas röst att nu var det inte långt kvar.
  Per hade hunnit börja jobba så efter att ha ringt till honom och väckt Tilda kastade jag mej i bilen.
Det var dimma och glashalt på vägarna, men jag försökte ändå köra så fort jag bara vågade.
 Men jag hann inte fram, pappa hade precis gått bort när jag kom fram.
 Ambulansen kom strax efter mej, dom satte hjärtstartare men det fanns inte något att göra.
 Jag ringde till brorsan som fanns på nattåget till Åre, han blev ju lika chockade som oss andra.
Så det kanske fanns en mening med Sagas feber ändå, annars hade vi funnits nere i Lund och brorsan i Åre och mamma hade varit helt ensam med allt.
   Dom närmaste dagarna gick åt att försöka ta hand om mamma som fick bo hemma hos oss, och försöka förstå att pappa var borta, jag minns inte så mycket från denna tid.
   När brorsan kom hem igen fick han försöka bo med mamma en tid i huset för att kunna skapa en vardag för någon som levt i tvåsamhet i 47 år, måste nu vänja sej vid ensamhet.
  "Förut var vi två, nu är min hand tom."
  Vi hjälper ju henne så gott det går, åker o handlar en gång i veckan, skjutsar till olika läkarbesök mm, men vardagen måste ju rulla på....
   Så fick vi nu en ny tid till Lund den 22:e jan.
  Både Per och jag tyckte att det var lite obehagligt att det blev just det datumet, i och med att allt detta började just den 22:e jan för 4 år sedan. Samma miljö samma datum, men det var bara att fixa allt en gång till...

Det här med donation

 Jag skulle bara vilja lägga in en viktig parentes mitt i allt.
  Man funderar ju en hel del på detta när man har barn med behov av detta.
 Så med denna text skulle jag vilja få alla att tänka till lite extra.

       Den dag kan komma då min kropp ligger vit på ett vitt lakarn på ett sjukhus, och
   läkarna fastställer att min hjärna inte fungerar längre.
       Ge då mina ögon till en man som aldrig sett en soluppgång, ett barns ansikte eller
   kärlek i en kvinnas ögon.
       Ge mitt hjärta till någon vars eget hjärta bara givit honom ändlösa dagar av smärta.
       Ge mitt blod till tonåringen som drogs fram ur bilvraket, så han får leva och se
    sina barn leka.
       Ge mina njurar till en människa vars liv vecka efter vecka är beroende av en
    maskin.
      Ta mina senor, varje muskelfiber och nerv av min kropp och finn en metod som gör
    det möjligt för ett invalidiserat barn att gå.
      Utforska varje skrymsle, ta mina celler om så behövs och odla dem så att en stum kille
    kan heja på sitt favoritlag och en döv tjej kan höra regnet smattra.
      Bränn det som blir kvar av mej och sprid askan för vinden.
      Om ni måste begrava något, begrav då mina fel, mina misstag, mina
    svagheter och fördommar.
      Ge mina synder till djävulen och min själ till gud.
      Och om ni händelsevis vill komma ihåg mej, gör det genom ett vänligt ord
    till någon som behöver det.

    Tänker man så är inte valet så svårt, idag går det att göra så otroligt mycket med levande
   vävnad.
    Något man får vara väldigt tacksam över.
     Det behövs så många som vill ta ställning...

Resultatet

Ja nu har det gått yterligare tid sen jag skrev sist, ska bara försöka uppdatera allting, det är ju över ett år sen det jag skrev om sist, men men nu fortsätter jag väl då...
Tobias vår hjärtläkare som nu är chef på Vrinnevi-sjukhuset, lämnade över till en annan läkare som är mer insatt i det ämnet, nämligen den kvinnliga läkaren Natalia.
  När vi träffades för att prata om resultatet insåg jag att vi träffats innan.
  Hon var den barnläkare som tog hand om Saga vid förlossningen.
  Jag hade inte träffat henne sen den gången, så man togs ju tillbaka till den situationen, hon mindes det lika väl som jag.
  Vi sa inte många ord till varann just då, blickarna räckte.
   Så jag kände ganska stort förtroende när vi nu skulle få reda på resultatet av testet.
  Jag vet inte riktigt vad jag hade väntat mej, man hoppades väl in i det längsta att det inte skulle vara någon epilepsi.
  Natalia la korten på bordet, resultatet visade på mycket aktivitet i båda hjärn-halvorna.
  Inget bra resultat med andra ord.
  Nu gällde det bara att välja rätt medicin, vi hade två att välja på, den ena tog ner alla former av aktivitet, men hade mer biverkningar. Den andra var "snällare" men inte lika bra på att hålla nere epilepsin.
   Så vad skulle man välja?
   Nu skulle vi vänta med att ta beslutet innan vi varit i Lund, då dom kunde göra ytterligare tester medan Saga var nedsövd.
   Åter igen denna väntan...

Undersökningen i Linköping

 Jaha nu var det en mindre evighet sen jag skrev sist, men det har hänt så oerhört tunga saker under den här perioden sen jag skrev senast. Men nu börjar jag åter igen känna att det börjar bli dags att lasta av lite.
  Återigen har jag lite svårt att komma ihåg allt precis i rätt ordning, och alla olika datum så ni får ha lite överseende med detta..
  Hur var det nu då? Sist jag skrev väntade vi på en undersökning på US i Linköping.
I slutet på november var det så dags för den stora undersökningen.
 Personen som utförde det hela var helt underbar, hon pratade med Saga på ett sätt så att hon var delaktig och tyckte det var spännande.
  Man satte en "mössa" med plastremmar på Sagas huvud där elektroderna fästes, det kändes som om det var hur många som helst.

  På varje fäste till elektroderna smetades någon form av klet som skulle leda inpulserna från hjärnan till elektroderna.
  Det hela var nog ganska obehagligt egentligen, men Saga satt som ett tänt ljus hela tiden.
  När det hela var över och Saga fått välja en present från "skattkistan", var inte klockan fullt så mycket som vi trodde att den skulle vara, så vi passade på att ta hissen 1 våning upp till Neo och hälsa på personalen där.
  Redan i korridoren mötte vi Ann som var den som tog hand om Saga mest under vår tid hos dom.
Hon blev blank på ögonen när hon såg hur stor Saga blivit.
  Det hämtades personal från personalrum och salar, flera läkare tog sej tid att prata med oss.
  Man tog kort på Saga och vi som familj, (jag hatar att vara med på bild)
 Trots att det var 3,5 år sen vi var hos dom sa dom att Saga alltid skulle ha en speciell plats i deras hjärtan.
 Det är sådant som värmer otroligt mycket, speciellt med tanke på hur många o sjuka barn som vårdats på denna avdelning.
  Men Neo har ju en speciell plats i våra hjärtan också.
  När man så kom hem igen var det åter bara denna eviga väntan på resultat som gällde
 

Anfallet-hösten 12

 Livet rullade på som det gör, jag började jobba och Saga var på dagis, Tilda i skolan och Per körde på på sitt håll. Allt var faktiskt som det skulle och borde vara.
  Från det att vi fick hem Saga från sjukhuset som vår egen, har hon fått medicin genom ailos 4 gånger per natt, just för att det är enklare att ge henne medicinen när hon sover. 
  När hon är frisk räcker det med den medicinen, blir hon sjuk behöver hon medicinen var 3:e timme dygnet runt.
  Jag har aldrig behövt sätta någon klocka, utan Saga som sover brevid mej slår på apparaten i sömnen när hon behöver sin medicin.
  Det monotona ljudet är det mest sövande ljudet som finns, och många gånger vaknade jag av att jag tappat inhalator delen som har en "död mans grepp", men då var det bara att ta upp den och fortsätta.
  Så varje natt får Saga medicin ca kl 22,  01,  04 och det klockslag som hon ska vakna.
 Så döm om min förvåning när jag vaknade på morgonen den 20 nov och Saga bara fått sin kvällsmedicin.
  Hon sov så lugnt och tryggt så jag fixade så Tilda kom upp och kom iväg med bussen.
 När så Tilda åk gick jag upp för att ge Saga sin morgonmedicin ialla fall.
   När jag kom runt sängen såg jag att Saga hade tappat nappen, men samtidigt såg jag att hon försökte kräkas slem.
   Det är skumt i rummet då jag vill att Saga ska få vakna i lugn och ro, men jag ser ändå att allt inte är som det ska.
   Tungan far omkring i munnen, ögonen rullar utan att kunna fästa blicken och armar och ben far  rytmiskt, hon ligger på rygg och rör sej som en groda som hamnat på rygg.
  Jag försöker lägga henne i framstupa sidoläge, det funkar hyffsat.
  Det första jag kommer att tänka på är feberkramp, men när jag känner på henne så är hon inte det minsta varm.
   Jag blir inte speciellt rädd, mest bara överraskad, hon har fin färg och bra andning, men jag hinner ändå springa ner till vardagsrummet och hämta mobilen och komma upp igen utan att hon har slutat krampa. Så jag ringer sjukvårdsrådgivningen som genast kontaktar ambulansen.
   Det blir en prio 2:a då det inte är livshotande, men vi bor ju en bra bit ifrån stan.
  När så kramperna försvinner är Saga så trött, jag ger henne lite medicin, och tar tempen, den är bara på 37,1 så någon feberkramp är det ju inte.
   Ambulansen kommer och gör dom vanliga undersökningarna. Det visar inget konstigt, men Saga är trött och slö, och märker knappt att dom är där.
  Med tanke på hennes historia och att man inte visste varför hon krampat fick vi följa med till sjukhuset.
  Jag bar henne till ambulansen, och när hon fick se den jämrade hon sej lite annars var hon bara så trött.
    Jag har ringt till Per så han är redan på sjukhuset och väntar på oss.
  Saga har väl lite koll vart hon är mellan varven då man kan få någorlunda kontakt med henne, annars är hon bara mer trött och slö.
   Vi känner igen den personal som jobbar, och dom tar sina vanliga prover.
  Dom visar inte på något speciellt, vid lunch får hon åter en puff med ventoline/attrovent och då vaknar hon äntligen.
  Man vill ändå behålla henne för observation så vi får vårat favoritrum med egen ingång, det är ett "karantänrum" då man inte vill att hon ska dra på sej något eller att hon smittar någon. Hon har kräkts lite så tanken finns att det kan vara magsjuka i botten.
  Klockan går och det börjar bli dags för mej att åka hem och ta emot Tilda som snart kommer ifrån skolan och hinna gå en sväng med Basse.
  Jag hinner även packa ihop lite saker, så i bilen på väg intill sjukhuset med Tilda, ringer Per.
   Saga är mycket piggare och alla prover är bra så vi får komma hem istället. Skönt att alla prover var bra och skönt att få komma hem så fort men lite darrigt är det.
   Vi får med en medicin att ge rektalt om hon skulle få en ny kramp, man måste vänta några minuter innan man ger den för att veta att det är ett riktigt anfall.
   Bra att ha, men vi hoppas ju på att inte behöva använda den.
  Saga är pigg, men en vecka framåt stammar hon så fort hon försöker säga något.
   När man söker på nätet om anfall och stammning får man genast upp epilepsi, något som jag alltid varit orolig över, så jag stängde ner, orkade inte ta reda på något om detta just då.

   Nu var det bara att ta en dag i taget i väntad på kontrollen av hjärnan i Linköping.

Sensommaren 12

  Vardagen började ta över, Sagas sjukskrivning tog slut och det var dags för Saga att gå tillbaka till dagis.
 Hon hade ju dessutom bytt avdelning från Smultronet (1-3 år) till Hallonet (3-5 år), som ligger som en egen byggnad en bra bit ifrån det stora dagiset.
  Dom flesta av Sagas kompisar och även hennes favorit-fröken Gunilla fanns där, dessutom minskade ju infektionerna ganska mycket när hon bytt till en "vuxen-avdelning".
  Så det var inga problem att byta, och eftersom jag inte hade något fast jobb behövde inte Saga vara på dagis mer än 15 timmar.
  Under sommaren hade vår saab gått sönder, motorn hade skurit och den var obesiktad. Med tanke på hur vår ekonomi såg ut så var det bara att gilla läget.
  Jag hade köpt en cykelkärra på biltema året innan, den och jag fick nu bekänna färg.
 Vi bor i en liten by utan några egentligt bra komunikationer, så det var bara att packa in Saga och lite drickbart och cykla dom ca 7 km ner till Norsholm där dagis är.
  Tack o lov gillade Saga sin cykelkärra, trots att det vissa dagar var ganska kallt.
  Jag lämnade henne o Per hämtade, så då fick hon ju åka bil ialla fall.
   Efter ett tag fick jag punktering, jag försökte laga det, men hur det nu var blev det aldrig bra.
  Istället började jag nu gå med Saga i vagnen, det positiva var att jag nu fick med mej Basse, men att gå tog nästan en timme enkel väg, och det var svårt att få tag på ett jobb utan en bil.
  Mamma och pappa "läste väl mellan raderna" och insåg hur det var ställt, så med ett bidrag från dom kunde vi köpa en bil till, otroligt snällt, för nu var det riktigt kallt om morgonen.
  Vi skulle gjort ett ultraljud i augusti för att kolla att operationen gått som det var tänkt, augusti kom och gick, och det kändes väl lite så där.
  Trots att man inte ville, kunde vi ibland glimta den där trötta blicken som kan få en att få kalla kårar.

Vi försökte att tänka bort det, det fanns ju 1000 anledningar, men något malde i bakhuvudet trots allt.
 Tillslut fick vi vårt ultraljud, det har varit samma kille varje gång, han får ju och kan ju inte uttala sej om vad han ser under tiden han gör undersökningen, men han nämnde några ord ialla fall och dom etsade sej fast.
-Jaha här läcker det.
  Han märkte nog inte ens att han sa det högt.
 Så var det då bara att vänta på svaret från Sagas hjärtläkare Tobias Ekelie.
Han har blivit avdelningschef, men behållit Saga och några få barn till, och det är vi tacksamma för, men det tar lite tid innan man får svar.
  Vi var väl ganska nollställda när vi så skulle ha mötet, Tobias och Carolina-hjärtsjuksköterskan som Saga haft sen hon föddes tog emot.
  Vi pratade om allt möjligt, men tillslut kom så beskedet:
 -Sagas klaff funkade inte som den skulle, den stängde inte ordentligt, ibland fladdrade den.
 Antagligen skulle man behöva göra om operationen igen.
  Både Tobias och Carolina såg att dom drog ner den mörka rullgardinen på både mej och Per, skulle vi nu göra samma jobbiga resa igen?

  Man hade inga mer svar att ge oss, nu skulle det göras ett nytt ultraljud om några månader, vi kunde nu bara vänta och se vad det gav.

   Tobias bad oss att försöka se det friska hos Saga istället.
 Hon hade ju utvecklats jättebra på alla plan, hon var ju fortfarande piggare än innan operationen.

Sommaren 2012

Så var man då hemma igen då. Nu öppnades världen för Saga igen, Saga som efter bara några steg brukade lyfta upp händerna och ville bli buren, kunde nu småspringa och gå riktigt långt.
  Man var ju alltid lite orolig över att hon skulle ta ut sej för mycket, men det fanns ett go i henne som vi inte sett på länge.
  När vi kom från Lund kunde vi börja ta hem hästarna igen.
  Quinnie vår Tinker följde med frivilligt, men Mirason haflingern bestämde sej för att stanna hos fodervärden. Ett tungt men riktigt beslut som blev så mycket enklare när det var han själv som tog beslutet.
  Ibland måste man släppa taget om dom som står en nära, även för sin egen skull.
  Så vi lånade en ponny, nu kunde Tilda och jag rida ut, det var riktigt magiskt.

  Det är otroligt vilken hög smärttröskel barn har, hade det varit en vuxen som gjort samma operation hade det varit jämmer o elände hela tiden.
  Den här sommaren tog vi en minisemester till Göteborg och Liseberg. Saga som inte bott borta på annat än sjukhus blev helt överlycklig över denna lyx, alla fyra tillsammans på ett och samma ställe trots att vi inte var hemma.
 På sjukhuset får vi ju alltid dela upp oss.
   Så två nätter på hotell, och på det besöka både Universeum med allt man kan göra och se där, och Liseberg. Åkturerna som Saga kunde åka var något begränsade då hon var mindre än 90 cm, men Saga var mer än nöjd ändå.
  Saga har alltid varit fruktansvärt rädd för utklädda figurer, särskilt busfabriks elefanten, så vi var ganska oroliga över hur hon skulle reagera över Lisebergskaninerna som kan dyka upp lite var som helst. För får hon panik då springer hon bara, okontrollerat för att komma undan.
  Men det blev som tur var inte alls den reaktion vi trodde. Hon var så facinerad över att tjejkaninerna hade kjol, hon kunde till och med vinka till dom på avstånd. Åhh vilken lättnad.
 Hon ville till och med ha en mjukis kanin från shopen som hon döpte till "Kanina", efter den stora kanina på Liseberg.
  Per vann en stor kexchoklad till hela familjens stora glädje.
  Som vanligt när man gör något kul går ju tiden alltid alldeles för fort, så snart var det dags att åka hem igen. I flera veckor efter smågrät Saga och ville åka "hem till Liseberg" igen, så kul tyckte hon det var, och det är ju ett gott betyg.
   Nej sommaren-12 var faktiskt bra trots det lite tråkiga vädret, alla mådde och hade det bra.