Nu kommer ett inlägg i nutid, kände att jag måste skriva av mej lite!
Sen vi fick veta när vi skulle åka till Lund har ångesten byggs upp mer och mer för varje dag, hemma för att klara av den, gav jag mej ett uppdrag som jag nog trodde att jag inte skulle klara av. Detta för att jag klarar pressen så mycket bättre när man har något annat att tänka på.
Jag skulle tvätta vårt vita trästaket med enbart diskborste och hink, jag hade en veckas tid på mej. Staketet skulle tvättas på alla sidor, och grundligt!
Vi har en högtryckstvätt, men dels så kändes det som fusk + att vattenkranen nere vid garaget fortfarande var frusen när jag började.
Jag vet inte vad som händer med min stakars hjärna när det är något eller någon som inte riktigt tror att jag inte kan.
Mekanismer som jag alltid har haft sätter in, minnen från barndomen kommer upp.
Jag ville vara och göra allt som brorsan gjorde trots att han var kílle och fem år äldre, mina föräldrar la ner projektet att försöka hindra mej, då det alltid slutade med att jag gjorde det jag ville ialla fall.
Dom lärde sej att aldrig nämna något om att jag ínte klarade eller fick göra något, för då kommer nästan hornen fram.
Per har också fått lära sej detta, så han försökte bara lite försiktigt fråga om det inte var dags att komma in, dom kvällar då det börjat skymma så pass att jag egentligen inte såg vad jag gjorde längre.
Så med ett halvt dygns marginal innan vi skulle åka var staketet färdigtvättat.
Lite nöjd med mej själv var jag ju, men vad skulle jag göra nu?
Ångesttåget kommer fortare och fortare och nu är mitt skydd borta.
Men nu är det bara att gilla läget och försöka stå ut.
Resan ner till Lund funkade. Saga som älskar att åka bil hann komma till Mantorp när hon första gången sa orden -Jag vill åka hem!
Detta blev ett mantra för henne tills hon några mil senare somnade.
Milen flöt på bra, och när vi i Ljungby fått i oss lite mat var alla fyra ändå på någorlunda gott humör.
Vi hade ju sagt till Saga att vi skulle till Lund och kolla hjärtat, så lite koll hade hon ju.
När vi började närma oss Lund kom åter mantrat fram-¨Jag vill åka hem, åka hem mamma...
Vad säger man till sitt barn när man som vuxen inte ville något hellre än att också åka hem, vänder man bilen och åker hem igen?
Nej man fortsätter resan, man vet att det är för hennes eget bästa i slutänden, men en ganska stor del av mej ville inget hellre än att vända bilen och åka hemåt igen.
Men nu var vi i Lund, denna otroligt vackra stad långt ner i Skåne.
Undrar om dom som bor här vet att det är så vackert här? Lund ligger några veckor före oss. En del träd börjar få gröna blad, och vinden även om det blåser storm är ljummen och skön.
Vi stannar till på City Gross för att handla lite, Saga som suttit still så länge skulle säkert kunna springa en mil känns det som.
Per och jag som också suttit still lika länge känner oss stelare än två pinnar, så oddsen att kunna springa runt i Sagas tempo funkar ju inte alls.
Men Saga är bubblande glad och hälsar på alla som vanligt.
Allas ansikten ser lite gladare ut när dom möter Sagas leende och hennes små vinkningar till alla.
Mitt i handlandet ringer Carolina från barnmottagningen i Norrköping för att höra om vi kommit fram som vi ska.
Vi älskar att tillhöra ett litet sjukhus där Saga verkligen är Saga och inte bara ett personnummer.
Carolina skulle sluta för dagen, men ville ändå höra hur det var med oss.
Då värmer det i hjärtat.
Framme vid Ronald McDonald huset blir man lite förvånad igen, det var ändå nästan tre år sedan vi var här sist. Allt ser ut som när vi lämnade huset. Vi får till och med samma rum som sist, Lejonet, samma tavlor och gardiner, jättefint.
Med en gång är man tillbaka och man får en konstig känsla av att dessa tre år suddas ut.
Undrar om vi inte alltid har bott här, var vi verkligen hemma dom här åren.
Men jo just det, det var vi ju för den här gången har vi två barn som ska bo på Ronald.
Saga tror att hon har kommit till paradiset, stora ytor att röra sej på, två lekrum, ett stort kuddrum, dockor, dockskåp, barn i hennes egen ålder som först är lite blyga, men snart är det full fart i dom långa korridorerna.
Det är inte förän det är dags att gå och lägga sej som mantrat kommer igång igen.
-Jag vill åka hem mamma, heeemmm nnuuuu!
Så då är man tillbaka i ångestträsket igen, men tillslut somnar hon.
Vi måste väcka Saga tidigt nästa morgon då vi ska vara på röntgen kl 8.
Saga inser var hon är och gråter sej genom röntgen, sen ska vi fort upp till avdelningen för att ta prover.
Även där kommer det massor av flashbacks, kanske mest för Tilda som sett denna resa som ett skönt avbrott från skolan.
Det är otroligt jobbigt med alla dessa känslor som kommer, så jag kan ju bara tänka mej hur Tilda mår..
Så med två barn som med näbbar och klor försöker få oss där ifrån, får man åter spela den elaka föräldern som tvingar sina barn att utstå detta.
Saga gråter sej igenom alla undersökningar, men är så härdad att hon med jämna mellanrum tittar upp och undrar om det är klart snart?
Tillslut kan vi gå ner till Lekterapin, denna underbara oas.
Även här är det som om det var igår. Vi får kramar av den fantastiska personalen och Tilda rör sej hemtamt överallt, hon är ju nu så stor att hon kan vara där själv medans vi går upp för att göra Sagas ultraljud.
Alla på avd minns Saga vilket är helt otroligt med tanke på hur många barn som kommer och går.
En av läkarna berättar att dom brukar använda Sagas fall för att visa hur bra det kan gå, och att hennes operation gjort att man nu inte behöver vänta till sex mån.
Ultraljudet går bra, även om Saga helst vill vara utan, men tack vare den underbara läkaren som gör roliga grimaser och ljud står hon ut den timmen som undersökningen tar.
Tyvärr blir det fler frågetecken, då man inser att trycket i höger kammare är högre än förväntat, och att även blodet som borde pumpas vidare läcker tillbaka till kammaren.
Jag har ju märkt att Saga blivit tröttare och tröttare, sista månaden vill hon bli mer buren, så detta är nog förklaringen.
Efter samtal är det dags för dom sista proverna.
Saga hatar naturligtvis detta, det blir stick i fingret då Saga är ganska svår stucken.
Efter två av fyra rör tittar Saga upp på mej, då hon sitter i mitt knä.
-Det gör inte så ont mamma...
Personalen ler det är ett härdat barn, men jag bävar inför morgondagen!
Vi får med oss tvättmedlet "hibiskrubb" som vi ska tvätta hela Sagas kropp med, och emla-plåster för bedövning av infart-stället.
Hon ska fasta från kl 7 på morgonen, man tror att ingreppet ska göras 13.30.
Vi åker upp till Biva och även där blir det samma visa, alla ser ut som vanligt, och personalen busar med Saga.
På Ronald och lekterapin ser man barn med olika åkommor, det är hemskt att se dessa små växande människor med olika åldrar förvandlade till krumma äldre, med tom blick körandes deras droppställningar.
Ingen av dessa skulle ju behöva vara här egentligen, dom borde vara friska barn som går på vanligt dagis och skola!
Men man ser också en stor livsglädje, för när det är som mörkast finns det alltid ljus någonstans.
Men jag märker även något som jag inte upplevde för tre år sen, både på avd och lekterapin. Det finns en inneboende ilska hos personalen.
Alla säger samma sak, alla dessa nedskärningar, tillslut vet man inte vad man kan spara in på, personalbrist, lekterapins personal får inga vikarier, man får jobba extra och själva försöka lösa sin situation.
En kvinna som sedan länge varit pensionär har hoppat in som vikarie, kanske lever vi redan i Reinfeldts idiologi att jobba så länge vi lever.
Det blir många möten i en sån här situation, och här behöver man inte hålla upp någon fasad, alla sitter i samma båt, bilden ser bara lite olika ut.
Vi träffade ett par som vi bara kännt via Facebook. Familjen Gadd som startat en stiftelse för att hedra sin döda dotter (båda deras yngsta döttrar avled) och fortsätta kämpa i hennes namn.
"Vilmastiftelsen" dom samlar in saker och pengar som går till att göra svårt sjuka barns tid på sjukhus lite roligare.
Helt otroliga människor, men jag kan förstå varför dom gör det också!
Att ens barn dör är så meningslöst, men genom att hjälpa andra kan detta få en mening.
Det är nog ganska helande för dom själva också.
Men vi har för få sådanna människor i världen, dom som orkar ge båda av sej själva och saker, men visst är det fantastiskt när man möter dessa människor!
Jag somnade vid 23.30 men vaknade 3.50 med bara en tanke i huvudet, "hibiskrubb". Tänk att bara ett ord kan få en att vakna så man inte vet om man någonsin kan somna igen.
Nu väntar bara dagens prövningar, tänk om man kunde snabbspola den här dagen...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar