Vart ska vi?

  Nu började personalen prata om att vi snart skulle flyttas över till ett sjukhus närmare hem.
 Helt ok tyckte vi, då vi trodde att vi skulle få komma tillbaka till Neo-Linköping.
  Men så var det inte tänkt, vi skulle tillbaka till Norrköping. Där allt det hemska hände för ett antal månader sen.
  Både Per och jag fylldes med ångest bara vi tänkte på vad som hänt där.
  Per gick in för att försöka få oss tillbaka till Neo, där både Saga och vi kände oss trygga, men när även dom på Neo tyckte att vi skulle till Norrköping, fick vi finna oss i det hela.
  Nu var det bara att vänta på att överflyttningen skulle bli av. Av erfarenhet kunde dom besluten komma ganska plötsligt.
  Nu började Saga kunna vara med någon timme ute på lekterapin, Saga tyckte att det var helt underbart att kunna vara ute i friska luften.
  Man fick ju vara noga med att hålla henne i skuggan, och alltid ha tröja på. Ärret fick ju inte utsättas för sol på något sätt, då det lätt blev missfärgat.
  På torsdagen den 25 juni-09 satt jag åter nere på lekterapins utegård tillsammans med Tildas kompisars föräldrar, Per ringde och berättade att vi fått klartecken för överflyttning dagen därpå.
  Det är alltid lite känsligt när man får dessa besked, särskilt när man sitter med andra.
 Alla vill ju åka hem, även om man känner sej trygg i denna lilla värld.
  Det kommer och går patienter med familjer hela tiden, men vi som bodde där på obestämd tid var en liten klick familjer som kom varann väldigt nära.
  Alla blev glada för vår skull, men man kunde se längtan hemåt i allas ögon.
 Det var bara att så snabbt som möjligt ta sej till Ronald för att börja plocka ihop så mycket som möjligt.
 Per var uppe hos Saga medans Tilda och jag packade.
  Innan vi gick upp till sjukhuset gav vi koi-fiskarna i dammen lite brödsmulor, dom var så vana att bli matade att dom alltid dök upp hela gänget bara vi visade oss.
  Ros doften låg tung över den lilla vackra parken, den här sista kvällen i Lund, så var det dags att gå tillbaka och lösa av Per på avd 67.

Kaos på Lekterapin

 Söndagen den 21 juni-09, var jag och Tilda nere på lekterapins utegård, jag satt och pratade med Ulrika, våra döttrar hade verkligen hittat varann och vi bodde grannar på Ronald.
  Dom var från Örnsköldsvik, över 100 mil hemifrån, deras yngsta dotter Lisa hade sakta men säkert insjuknat i någon ovanlig form av canser som bröt ner kroppen.
  Just den här dagen satt vi och kom in på ett ganska konstigt ämne, vet inte varför, men det bara blev så, vi diskuterade våra barns situation, jag tyckte att dom hade det värre än oss, och hon tyckte att vi hade det värre än dom. En ganska patetisk diskution egentligen, men vi satt och blev mer och mer irriterade på varann.
  Jag tyckte att det skulle vara hur hemskt som helst att se sitt barn som lärt sej gå, prata, äta, gå på toa själv, mm tappa allt detta.
  Hon kunde inte gå själv, hennes muskler förtvinade tack vare att inte kroppen orkade, hon hade ständig värk, hon var ju så tunn så hon hade ont när hon satt, låg eller vad som helst.
  En fyraåring som borde ha benen fulla av spring, låg nu på sitt vårdrum med sond och näringsdropp, kateter och gick på tuffa behandlingar två gånger i veckan, så smärtsamma att hon sövdes ner varje gång.
  Ulrika menade att Saga som bara var en liten baby, hade ju aldrig fått chansen att vara liten och frisk, inte fått den närhet som hon förtjänat, inget normalt liv.Saga skulle ju aldrig heller bli frisk någon gång, utan var dömd att leva som sjuk hela sitt liv.
  Vi satt där och vägde för och nackdelar inför varann, medans två familjer med tonårsbarn kom in på gården. När man varit där ett tag känner man igen folk som brukar vara där, dom här hade vi inte sett innan.
 Allt var lugnt och fridfullt, barnen for runt och lekte som vanligt.
  Familjerna som kom hade gått in på lekterapin, vi såg föräldrarna lämna lekterapin för att gå upp till någon avd igen, inget konstigt med det.
 Nu var det ju söndag och då var ju lekterapin obemannad, det finns nycklar på varje avd att låna så man kan ta sej in, men nu var det sommar så dörren från innergården stod öppen.
  Plötsligt blev det ett väldigt liv där inne, och jag såg den lilla treåriga ( adoptivflickan från Kina, kommer ju inte ihåg hennes namn just nu) tjejen från avd 67 komma ut och hysteriskt leta efter sin mamma, som gått ut för att få lite luft.
  Fler barn kom utrusande, jag kunde höra hur det kom kraschande ljud där inifrån.
 Jag och Ulrika som suttit precis utanför hörde ju vilket liv det var, jag skulle bara kolla vad som hände och kände mej ganska lugn när jag gick in genom "altandörren".
  Där inne roade sej tonåringarna med att  välta möbler, slå sönder det mesta som kom i deras väg.
 Jag blir inte ofta arg, det går att räkna på fingrarna, men när jag blir arg blir jag det rejält. Den här gången blev jag lika överraskad som alla andra.
  Killarna som alla tre var huvudet högre än jag, undrade väl vad det var för konstig kvinna som med all undertryckt ilska, ångest och abstinens formligen kastade ut dom därifrån.
  Denna fina trygga oas mitt i detta stora sjukhus, blev traschat av några unga killar som inte hade något bättre för sej än att förstöra det bästa som finns för både sjuka och friska barn.
 Jag kan än idag känna hur jag skakar i hela kroppen av ilska än idag. Det var nog tur att inte Per var där just då!
  Killarna försvann därifrån och jag gick ut till dom andra där ute.
 Mamman till adoptivtjejen kom fram.
-Oj oj att det fanns så mycket kraft i din lilla kropp, det hade man inte kunnat tro.
  Jag var tvungen att gå och sätta mej för det blev en sån urladdning så benen bar mej inte.
  Vi hjälptes alla åt att städa iordning det så gott det gick.
  När lugnet lagt sej kom de tre killarna tillbaka, nu med sina pappor, jag var helt hundra på att jag nu skulle få stå till svars för att jag kastat ut deras söner.
  I deras kultur har ju inte en kvinnas ord någon som helst pondus, jag stannade kvar på platsen för att ge dom chansen att konfrontera mej om dom ville det, men inget hände.
 Tillslut lämnade dom området och allt återgick till det normala.
  Just då kändes det väldigt skönt att få detta utbrott så jag kunde ränsa lite bland alla känslor.

Några man mötte på 67:an

  Under tiden på avd 67 lärde man känna några människor som man fastnade lite extra för.
 Det var en familj från Småland, en mamma och en pappa med två adopterade tjejer från Kina.
En frisk på fem och en sjuk på tre.
  Den lilla flickan svarade så ordentligt och tackade för allt hon fick, alla ord hon sa svarade hon med perfekt svenskt uttal. Hon var ganska nyopererad och man kunde se att hon hade ont, men hon var så tapper och visade inte mycket av det.
  Mamman berättade att dom hämtat henne för tre månader sen i Kina,(femåringen hade dom adopterat som nyfödd) jag blev så imponerad över att hon redan lärt sej så mycket.
  Det som jag blev gladast för var att dom hade valt henne just för att hon var hjärtsjuk.
 Hon sa att med tanke på hur flickor har det i Kina, och att dessutom den här lilla tjejen var hjärtsjuk så var hon ju i stort sett dödsdömd.
  Vi med i stort sett världens bästa barnhjärt vård kunde ju rädda henne.
 -Vi valde henne för att hjärtbarn är så speciella, vi vet att det är lite knöligt nu ett tag, men det kommer att vara värt det.
 Under tiden som vi sitter och pratar tittar den lilla dottern på sin mamma, och man kan verkligen se att hon förstår att den kvinnan inte bara är hennes nya mamma, utan även någon som verkligen räddat livet på henne, och det fanns en så stor kärlek mellan dom som gör att man blir varm ända in i själen.

 En annan familj vi träffade hade en dotter som var lite äldre än Saga. Hon var uppkopplad på en hjärt och lungmaskin i väntan på ett nytt hjärta.
  Hon bodde på 67:an sedan lång tid tillbaka och hade personal med dygnet runt, föräldrarna bodde även dom på avd, men åkte hem till sin villa och sov med jämna mellanrum.
  Mamman nämnde sina tankar om att det kändes hemskt att ett friskt barn måste dö för att deras dotter skulle kunna få ett liv överhuvudtaget.
  Man har fått en helt annan syn på organdonation tack vare denna resa.
  Varför gräva ner eller bränna upp organ som gör sådann skillnad mellan liv och död. Om fler tar ställning skulle många fler få ett bättre liv.

Midsommar i Lund

  Dagen innan midsommarafton, torsdagen den 18 juni-09, hade lekterapin sitt årliga midsommarfirande, det var midsommarstång, sjungande man med dragspel och kransar till barnen som föräldrarna gjort, jordgubbstårta med saft och kaffe.

  Allt var väldigt genomtänkt, och det kändes som ett mysigt avbrott mitt i sjukhusmiljön.
   Tildas kompisar Natalie och Anna var med och många fler, och vi hade en otrolig tur med vädret, det har man ju inte alltid när man firar midsommar.

  Alla ledarna från lekterapin var med.

     På själva midsommar blev alla intagna och anhöriga bjudna på midsommar mat på kvällen. Det var verkligen tur att man firat ute dagen innan, Lund bjöd på det värsta åskväder jag någonsin varit med om.
  Hagel och stormbyar och ett fyrverkeri av blixtar.
   Man tänkte på alla som var utomhus och skulle fira midsommar, just då var det inte helt fel att sitta tryggt på Sagas sal och titta ut på ovädret utanför fönstret.
 ( Jag tror till och med att blev strömlöst då blixten slog ner i närheten, men sjukhuset hade ström ändå tack vare reservagregatet.)

Lite filmat material

  Saga blev sakta men säkert bättre och starkare för varje dag. Här kommer några filmade sekvenser, hon har lite abstinense kvar och retas något otroligt av sonden i halsen.Hon behöver fortfarande syrgasen genom grimman. Såret som läker under teipen kliar ganska mycket när det läker, men det är ju ett gott tecken.

Blodförgiftning

 Allt rullade på, Saga blev bättre och bättre, men så stannade hon av och blev sämre.
 Hon fick svårare att andas, blev flämtig och kräkig, fick hög feber.
  En läkare höll på att undersöka henne inne i behandlingsrummet på avd, då fick Saga åter igen en feberkramp. Han tittade skeptiskt på Saga.
  -Varför gör du så här för? Du som snart var på väg hem.
  Per och jag tittade på varann, vi visste att han inte menade hem till huset, utan till något sjukhus i Östergötland. Men det kändes ändå för tidigt.
  -Barnen brukar ju bara vara på avd ett par dagar och sen flyttas över till sitt hemsjukhus, men som hon mår just nu är hon ju inte flyttbar, och vi som har platsbrist.
  Vi ville verkligen inte hemåt just då. Man känner sej så trygg i Lund, att flyttas nästan 50 mil därifrån kändes mindre bra, vi hade bara varit på avd ett par dagar.
  När man tagit ett antal prover kom man fram till att Saga fått blodförgiftning igen, tack vare en infart, igen. Så man tog bort hennes enda infart och satte en ny, så fick hon återigen en kur med antibiotika.

 Nu behövde hon återigen syrgas via grimma. Så tre steg fram och två tillbaka.

Avd 67 igen

  Så var det då dags för flytten ner till avd 67.

 Biva-personalen tog bort alla elektroder och andra slangar och drän. Nu hade Saga bara kvar en infart, pga att Saga är så svårstucken, och sondslangen i näsan. Hon hade fortfarande tillgång till syrgas på tratt vid behov, men det hade också blivit så mycket bättre.
  En barnsköterska från 67:an kom och hämtade oss med en av deras barnvagnar..
 Saga gillade verkligen att kunna åka vagn igen, att sängen rörde på sej och att det hände saker hela tiden.
  Vi fick vårt egna rum på 67:an och blev återigen en delad familj, men bara på nätterna.
 Jag och Saga på avd, och Per och Tilda på Ronald.
  Det var tänkt att Saga skulle sova i sjukhussängen, men med personalens godtycke hade jag Saga med mej i bäddsoffan istället. Hon slappnade av och somnade mycket lättare, men led av svåra mardrömmar och vaknade ofta och var otröstlig, tills hon insåg att hon inte var på Biva längre.
  Jag har alltid varit övertygad om att kroppskontakt är livsviktigt för småbarn, titta bara på hur aporna bär runt på sina små. Så efter ett litet tag försvann mardrömmarna, men abstinensen från dom tunga medicinerna hängde kvar ett bra tag.
  Hon körde okontrollerat med tungan, jag hade en tanke i bakhuvudet och var livrädd att det kanske var av den syrebrist som hon led av som nyfödd. Men hoppades innerligt att det bara var abstinensen som gjorde sig påminnd.
  På dagarna var jag ute på lekterapins gård med Tilda och hennes kompisar, medans Per tog hand om Saga uppe på avd 67.
  Det är nu mitten av juni-09, så det är skönt att få lite luft i några timmar, och se friska barn springa omkring.

Slutet på Biva

   Tillslut tog man även bort syrgas grimman, så nu hade hon bara syrgas på tratt som ändå låg en bit ifrån näsan, och hon behöll ändå syresättningen.Helt otroligt!
   Sonden var ju fortfarande kvar i näsan.
  Den kroppsdel som Saga var mest rädd om var just sin lilla stackars näsa som fått utstå mycket!
 Så hon fick stor ångest bara någon närmade sej näsan med fingrarna.

  Nu hade hon knappt inget av midasolanet kvar- den medicin som gjorde att hon skulle få minnesluckor, bara lite lugnande och lite smärtstillande kvar.
  Personalen började förberedda oss för att vi snart skulle flyttas en trappa ner till avd 67.
 Ett stort och bra steg i rätt väg till tillfrisknandet, men det kändes enormt skrämmande då man på avd ska hantera Saga själv som sitt eget barn. Något man naturligtvis längtade efter, men man var ju livrädd att något skulle gå fel, nu hade allt gått så bra, och det var något vi inte var vana vid!
  Det var dessutom väldigt länge sen som hon inte låg på en IVA-avd senast.
 Personalen såg vår oro, och tittade på oss med lugn blick.
-Vi finns ju bara en våning bort, skulle något gå fel kommer hon tillbaka hit. Vi skulle inte skicka henne vidare om vi inte trodde på det själva. Vi tar inga risker!
  Hon hade ju fortfarande ganska hemsk abstinens efter utsättningen av alla tunga mediciner, man såg verkligen vilka otäcka biverkningar starka mediciner har när man tar bort dom.
   Skakningar, ryckningar och krampningar, men för varje dag blev det ju bättre.
  Så nu var det bara att packa ihop lite saker på Ronald och invänta förflyttning till avd 67, för det var ju dessutom platsbrist på Biva, då man på sommaren stängde ner många vårdplatser pga semester.

Lite tankar

  Man får en annan syn på rent vardagliga saker efter en tid på sjukhus.
Jag minns att jag satt och tittade på TV och såg reklamen som vanligt, men störde mej något enormt på att det värsta som kan hända i en människas liv är att få rynkor och gråa hår. Något av det mest naturliga som händer alla förr eller senare ska gömmas undan.
 Det var ju något man verkligen önskade Saga, att hon skulle få chansen att få uppleva just det.
  Varje morgon när jag vaknade nere i Lund, speciellt första gången vi var nere gick jag med bävan fram till spegeln, för jag var helt inställd på att mitt hår blivit grått över natten. Min mormors hår hade tydligen blivit kritvitt väldigt snabbt.
  Men det hade samma färg som vanligt, jag såg bara mitt trötta tomma ansikte stirra tillbaka i spegeln.

  Någon som hjälpt mej och Saga under den tiden det var som svårast är Kristina Åslund, jag känner att jag inte nämnt henne, men är övertygad att hon hennes "hjälp" har spelat in i att allt gått så bra.

  Det är många som undrar om man inte hellre vill ha ett friskt barn?
 Jo för Sagas skull, men för min egen del är det en helt ny värld som har öppnats. Man har mött så många fantastiska människor som man aldrig mött annars.
Riktiga änglar, både bland personalen och andra anhöriga till hjärtbarn.
 Jag kan känna att jag får vara tacksam att jag inte har någon "karriär" som blir "förstörd" av detta.
 Jag är först och främst Sagas mamma, allt annat kan vänta.
 Hade Saga fötts frisk tror jag att man tagit allt annat för givet.
 Nu när man vet allt man vet kan man tycka att varje friskt barn är ett under, men att kanske hjärtbarnen är dom riktiga hjältarna som alla kämpar på på sina olika sätt.

 Jag minns hur jag i början skämdes över att ett sjukt barn kunde få kosta så mycket pengar, speciellt för landstinget som har så mycket nerdragningar överallt.
  Sagas vård har ju kostat ett antal miljoner, men jag måste ju vara så självisk och tycka att det var verkligen värt vartenda öre.
 Men man får vara tacksam över att man betalar den skatt man gör i detta land, vi skulle aldrig ha råd att betala detta själva.

  

Det går framåt

  Man började trappa ner Sagas starka mediciner och hon kunde vara lite mer "vaken" för varje dag.
Man såg hur hon blev starkare och starkare för varje dag.
  Det som hade släppt inom mej när man fått reda på att operationen gått bra, gjorde sej påminnd. Nu blödde jag som aldrig förr. Jag fick gå upp till förlossningen som låg i huset intill Ronald och hämta deras stora bindor för att klara mej.
  När Arvid åkt kom en familj som kom från Bosnien från början, deras lilla dotter var två år och hade opererats för femte gången. Mamman märkte hur blek jag var och att jag höll på att svimma när jag suttit hos Saga och skulle resa mej.
  Hon berättade att hon hade reagerat likadant första gångerna när deras dotter opererades.
Personalen ringde till gyn så jag fick en akuttid, jag tyckte att det var onödigt, då jag in i det längsta hoppats på att det skulle sluta av sej själv.
  Jag mindes att när jag var på gyn i Lund senast ville dom att jag skulle kolla upp mej en mån senare. Men i och med att vi åkte hem tyckte jag att det kändes onödigt, så nu hade det gått ett antal månader sen dess.
  Efter en snabb undersökning upptäckte dom att hela livmodern var full med blod, dom ville lägga in mej för skrapning, men det ville jag absolut inte.
 Jag fick äta en medicin som gjorde att det blev som en kemisk skrapning, och det funkade bra, blödningen avstannade efter någon dag.

   Saga blev sakta bättre och bättre, personalen började trappa ner respiratorns funktioner så Saga själv fick visa hur mycket hennes lungor klarade av.
  Man såg med bävan hur hon kämpade på och faktiskt fixade att mer och mer andas helt på egen hand.
  Tillslut gjorde dom det ofattbara, man tog bort respiratorn helt. Det var helt fantastiskt att se att det funkade som det skulle.

  Nu hade Saga bara hjälp med syresättningen genom grimma direkt i näsan, och det funkade.
   I och med att hon var piggare fick Sagas händer lindas med gasbinda för att hon inte skulle rensa bland elektroder och grimma och sond, nu ville hon ju bli av med allt, och hon var väldigt stark för att nästan bara legat hela första delen av sitt liv.
  Hon rev även med naglarna över operationssåret så en del av teipen lossnade, men det var helt ok enligt personalen. Det kliar nog en hel del när såret läker.
  I och med att kroppen inte hade utvecklats som den skulle lärde hon sej olika trick med munnen. Hon kunde vända huvudet och få tag i nappen på alla möjliga sätt. Då den oftast hamnade upp och ner i munnen, lärde hon sej att vända den rätt med tungan.

Jag blir så arg

 Det här inlägget som jag skriver idag flyter liksom över hela händelsen, men jag bara känner att jag måste få detta sagt!

  Nu i dagarna har man gått ut och varnat blivande mammor från att äta den antidepressiva medicinen som innehåller citalopram, i slutet av graviditeten, då den kan skada hjärta och lungor hos fostret.

 Jag åt denna medicin precis i början av Sagas graviditet, att skaffa ett barn till fanns inte på kartan just då. Efter höst 04 till sommar 05 varit mer än en helvetiskt tid, som avslutades med en rejäl bilolycka som formligen räddade livet på mej, hade jag efter 2 års sjukskrivning börjat arbetsträna och var uppe i 75 % när jag började ana det ofattbara att jag var gravid igen.
 Bara tanken slog mej slutade jag genast med min medicin, alla läkare som jag pratade med då tyckte att jag var helt dum i huvudet som slutade med denna "helt ofarliga medicin". Men jag stod på mej, det är ju inga sockerpiller man stoppar i sej direkt, det påverkar ju hela kroppen, så det är klart det påverkar fostret också.
  Jag hade väldig ångest över detta, för hade jag vetat jag skulle bli gravid hade jag ju slutat med dom innan. Jag tar ju knappt huvudvärkstabletter när jag skulle behöva det.
  Så när Saga föddes och jag sa att jag tagit denna medicin fick jag bara höra att jag absolut inte kunde
anklaga mej själv för detta. Men jag har varit helt 100 på att det är detta som legat bakom Sagas problem hela tiden.
  I Sagas fall kunde inget bli ogjort i och med att jag inte visste att jag var gravid, men att bara gå ut och varna för detta i slutet av graviditeten, istället för att försöka få mammor att inte äta den alls när man väntar barn vore ju det bästa.
 Det födds ju ca 1000 barn/år med någon form av hjärtfel, självklart ligger mediciner bakom en del av dessa fel.
  Jag önskar att inget barn skulle behöva gå igenom detta som Saga fått gå igenom.
 När jag väntade Tilda, som var ett allt igenom planerat barn tog jag inte en tablett av något slag och hon föddes frisk.
  Saga i sej är inte problemet, men att ha sett henne lida så mycket som hon gjort, gör ju att det känns som man sitter med ganska mycket bevis på att dessa små "ofarliga piller"inte borde ätas överhuvudtaget när man är gravid!