Efter operationen

  Vi fick prata med Jens, kirurgen som utfört Sagas operation.
 Han berättade att operationen hade gått så mycket bättre än man kunnat hoppas på, när inplantatet och allt var på plats var det som om hjärtat aldrig varit skadat, hela hjärtat liksom helade sej själv och fick direkt jättefin färg.
  Han trodde att nu skulle även lungorna må bättre.

  Han lämnade oss för att göra ännu en operation, då var klockan 18 och han hade ju opererat Saga sen 10. Nästan dygnet runt jobb att vara kirurg. Men han hade gjort ett underbart jobb med Saga.

  Nu hade hon åter en EEG-teip i pannan för att ha koll på hjärn-aktiviteten, hon hade även tre dränn-slangar som gick från operationssåret och ner till en stor behållare på golvet med blodblandad vätska. Under operationen satte man dit en provisorisk pacemaker om man skulle komma åt nerven som skickar inpulser till hjärtat. Nu blev det inte så som tur var.

 Saga hade kateter, och massa olika infarter för medicinerna, och även för att kunna ta blod till olika prover, elektroder för EKG.
  Den stora teipen över bröstkorgen dolde det stora ärret efter att bröstbenet sågats och bändts upp.
  Dom närmaste dagarna efter operationen var Saga djupt nedsövd med starka smärtstillande.

Lilla Arvid

 På väg upp i hissen kändes det som att den inte kunde gå fort nog, fast det nog är bland dom snabbaste hissarna vi åkt. Alla tre var så jätteglada och lättade att det riktigt bubblade i oss, man hade kunnat skrika rakt ut av glädje och lycka!
  Vi kom in på Sagas sal, nu hade dom möblerat om, inget konstigt i det egentligen, det hände väldigt ofta.
 Nu låg Saga längst in i rummet med fönsterplats istället för vid väggen vid dörren.
 Jag tog sikte på Saga där hon låg med slangar och dränn och allt annat som ingår efter en så stor operation, men i ögonvrån ser jag någon jag känner igen.
  Det är Arvids pappa som sitter med lilla Arvid i famnen.
  Det känns som att få en spark i magen, glädjen är fortfarande enorm men den fastnar liksom i halsen.
Arvids pappa ler och visar att han verkligen är glad för vår och Sagas skull, men det känns så orättvist.
Per och min blick möts och vi tänker båda samma sak.
  I ena sängen ligger Saga som just fått livets högvinst, detta är början på hennes liv, hon har fått en andra chans.
  I andra sängen finns Arvid som dragit livets nitlott och kommer inte att bli mycket äldre.
 Han kommer inte ens få en chans att få ett liv utanför sjukhusets väggar, han som har en stor fin familj som älskar honom kommer inte att få uppleva det.
  Vi som är mest vana att tillhöra den förlorande delen känner så väl deras smärta och ångest.
  Han gnyr och gnäller, man märker att hans lilla kropp inte kommer orka så länge till.
 Han får mycket smärtstillande, och närhet av sina föräldrar som försöker göra allt dom kan för att göra hans sista tid så bra som möjligt.
  Så bilden man ser framför sej är väldigt talande, Saga i ljuset som kommer att överleva, lilla Arvid i den mörka delen av salen som inte får någon framtid.
   Vi hade ju haft ganska mycket kontakt med just Arvids pappa då vi gått till och från Ronald till sjukhuset ett antal gånger.
   Vi vet ungefär hur illa det ser ut för Arvid som har fel inte på bara hjärtat, utan tarmarna och även flera inre organ som är missbildade.
  Så som föräldrar har dom fått inse det svåra i situationen, och insett att för Arvids del kanske det mest skonsamma är att få somna in.
  Men det gör så fruktansvärt ont när man ser barn dö. Barn ska ju inte vara sjuka och dö överhuvudtaget, dom är ju framtiden.
   När ett barn dör medför det att det är så mycket som dör med den, en framtid och liv som skulle kunna blivit. Alla borde få samma chans.
  Så jag tänker väldigt ofta på Arvid när något är svårt eller tufft i just Sagas fall.
  Jag får ALDRIG sluta vara tacksam för att just Saga klarade sej, det finns aldrig några garantier för något, en enkel infektion, ett felsteg ute på vägen eller vad som helst kan innebära slutet.
 Så man får aldrig ta något för givet, man lever här och nu, DET har Sagas resa lärt mej!
 
På fredag morgonen kom helikopterteamet tillbaka och hämtade lilla Arvid så han skulle få åka tillbaka till Neo-Link för att få somna in på hemmaplan.
 Vi kramade om familjen som reste tillsammans i bilen, medans Arvid flög helikopter.
  Vi var nere i cafeterian när vi såg helikoptern lyfta ifrån plattan uppe på taket, det blåste storm den dagen, och just som den skulle lyfta kom det en vind som nästan blåste in helikoptern rakt in i sjukhusbyggnaden, men lika fort kom en vind från andra hållet och förde den upp och bort, så var Arvid borta.

  Han hade somnat in på Neo på söndagen.

 Då slapp han ialla fall lida mer.

Operationen

  Jaha nu var det onsdagen den 10 juni-09.
Vi hade varit uppe till sent på Biva för att vara med så länge som möjligt, när vi kom till Ronald kunde vi inte sova. I alla fall inte Per och jag.
  Så efter att vänt och vridit på oss hela natten höll vi på att försova oss istället.
Jag skyndade mej upp en snabbsväng för att se henne innan operation, dom var snart klara med alla förberedelserna. Jag skyndade tillbaka till Ronald så Per kunde hinna upp. Han var med fram till slussen innan operation, där han fick se hennes säng rulla igenom dörrarna.
  Det som nu skulle hända under operationen var att man skulle laga hålet mellan kamrarna med gortex, samma material som i tex skor, detta ingrepp skulle hålla "för evigt".
 Sen skulle man sätta dit en kalv-klaff där klaffen fattades och även minska lungpuls-ådern som blivit förstorad pga för stort flöde i och med att klaffen saknades. Den operationen kommer Saga att få göra fler gånger vartefter hon växer.
 Så man tog bort hela delen där klaffen skulle sitta + den skadade delen av lungpulsådern, och satte dit en frisk del med allt i ett.
  Operationen skulle börja vid 10 och vara klart vid 16, så vi hade 6 timmar av ångest framför oss.
 Vi orkade inte vara kvar på sjukhus området, så vi åkte till en 4H-gård i utkanten av Lund.
 Jag minns inte så mycket ifrån den dagen, det var fint väder och vi gick runt bland hästar och höns ute, och kaniner, minigris och lite andra djur inne.
  Om någon sett oss just då måste det sett ganska konstigt ut.
 Två vuxna och ett barn som planlöst vandrade omkring, eller bara satt i gräset och stirrade tomt framför sej, ständigt kollande att mobilerna funkade och vad klockan var.
  Efter ett par timmar stod vi inte ut längre utan åkte tillbaka till sjukhuset.
 Vi var nere på lekterapin, lagom långt ifrån Biva.
  Det är mobil-förbud på lekterapin, men personalen som hade nästan lika bra koll som oss visste att Saga opererades just då och tyckte att dom kunde göra ett undantag.
  Det var några timmar kvar, så Tilda och jag började med varsinna midsommarstänger för att försöka tänka på annat.
  Per spelade TV-spel med några små killar.
   Klockan blev 16 men inte ett ljud från Biva, personalen på lekterapin var lika engagerad som vanligt och väntade dom också.
   Tillslut satt vi alla i det inre TV-rummet med telefonen i handen och bara väntade.
  När klockan började närma sej 17 ringde så äntligen Biva, allt hade gått jättebra och hon var nu på väg tillbaka till Biva.
När jag fick beskedet genom att sitta brevid Per och höra honom prata kände jag att något bara släppte inom mej, något som varit fastlåst sen den chockartade förlossningen.
   Personalens glädje över beskedet var äkta och vi fick varsina kramar allihop.
 Nu ville vi bara upp till Biva.

Inför operation

 Några dagar innan operation var det dags att lägga Saga i respirator, för att hon skulle vänja sej vid detta och få vila så mycket som möjligt.
 Jag ville vara med så länge som möjligt, men den unga läkaren tyckte att jag skulle gå.
 Jag vet inte vad jag tänkte på just då, men jag trodde väl att jag skulle hinna ut innan hon "försvann" helt.
-Du ska nog gå ut nu!
-Jag kan vänta en liten stund till.
 Saga fick sitt medel och sen gick allt väldigt snabbt, och det var väl det läkaren hade velat skydda mej ifrån.
 Saga slutade att andas, det är säkert helt normalt, men jag var inte beredd på det, så att se henne ta "sista andetaget" var nog det vidrigaste jag sett.
  Nu var hon ju helt utslagen och det gällde att få in tuben så fort det bara gick. Det såg ganska makabert
ut när dom böjde hennes lilla nacke bakåt på ett väldigt bryskt sett, för att intubera henne.
 Hon såg mer ut som en livlös docka än ett levande barn.
  Jag började backa ut ur Sagas sal för att hinna se så mycket som möjligt, men ändå ta mej ut som dom bett mej om.
  På darrande ben tog jag mej till ett fönster längst ner i korridoren, för att försöka bli av med bilderna som bränt sej fast på näthinnorna.
 Jag hörde läkaren skicka ut en sköterska för att leta rätt på mej, för nu var hon ju ilagd i respen och klar.
 När jag kom in igen hade dom fixat till henne så hon såg ut som "vanligt" igen.
-Jaha nu har du varit med på en intubering. Det är inget vi egentligen vill att föräldrarna ska se.
-Nej jag förstår det, svarade jag.

 När jag sett att allt var bra, gick jag ut till Per och Tilda som var ute på gården vid lekterapin. Det var skönt att få lite luft och se barn springa omkring utan slangar och apparater.

  På eftermiddagen tog dom avtryck på Sagas näsa för att göra hennes alldeles egna c-papp form. Den hon hade haft hittills hade ju tagit upp halva ansiktet, så den skulle sitta så mycket bättre och vara nättare.Den skulle sen skickas vidare för tillverkning, så det skulle ju ta några veckor.

Lite om Biva igen

Jaha nu har det löst sej igen, nu har jag bilderna redo.

 Livet gick ut på att få tiden att gå fram till operation, knappt en vecka bort. Man både bävade och såg fram mot den.
  Vi delade sal med ett par från Stockholm som hade en nyfödd bebis, som dom kunde operera direkt. I och med att dom bodde på patienthotellet hade man inte så mycket kontakt med dom.
  Efter några dagar skulle dom flyttas hem till Stockholm igen, det kom samma helikopterteam som skulle hämta Saga i Linköping.
 Helikopterläkaren kände igen mej, han gick direkt fram till oss för att prata, han hade haft så dåligt samvete för att dom inte kunnat hjälpa oss med transporten så han var glad att det hade löst sej ändå trots allt.
  Dom lämnade genom att lyfta från helikopterplattan på taket till huvudbyggnaden.
  På Biva kommer det och går barn hela tiden, om allt går som det ska ligger nog dom flesta barn bara ca 3 dygn på Biva och går sen ner en våning till 67:an eller flyttas direkt hem till sitt ordinarie sjukhus för vidare vård.
 Så rotationen på barn var ibland väldigt stor.
  Innan operationen hade vi genomgång med kirurgen Jens om Sagas operation, han ritade upp Sagas hjärta och berättade om allt som skulle hända.
 När vi gått igenom allt undrade han om vi hade några fler frågor? Man hade ju massor med frågor men något som verkligen tryckt mej ett tag var att jag inte fyllt i något donationskort till Saga.
 Han blev uppriktigt ledsen när jag sa det.
-Jag kan lova dej att den här operationen kommer att lyckas, annars skulle vi aldrig göra operationen över huvudtaget.

  Det kändes väldigt skönt när han sa det, man blev så trygg av allt han sa. Nu ville man bara att operationen skulle bli gjord

Hemmavid

Det är lite frustrerande när man har massor med bra bilder, men inga på denna datorn just nu, och alla bilder är i kameran men vi har tappat bort kabeln, så nu får det bli ett inlägg som inte behöver bilder.

 På hemmaplan gick också livet vidare.
Mamma och pappa åkte och gav hästarna vatten och katterna mat.
 Tina Eriksson åkte även hon och fixade.
 Basse togs hand om brorsan och hans familj, men dom var mitt uppe i en flytt så dom hade lite delad vårdnad med Lena och Hasse.

  Solweig Fransson som är kyrkligt engagerad, gjorde så vi fick ett bidrag på 5.000:- från Bleumerska stiftelsen. Något vi blev väldigt tacksamma för då ekonomin var körd i botten.

  Så även med hjälp av Frida och Therese B gick livet vidare.
 Vad vill jag säga med detta?
  Jo att man inte vet hur man ska tacka alla för all hjälp vi fått med allt på hemmaplan.

Det rullar på

 Yes nu kan jag skriva igen!
 Vår dator som har skrivit på sista versen lämnades in på lagning i lördags, så nu har jag en annan, där jag slipper radera extra bokstäver och kopiera in bokstäver som inte funkat.
  
  Så fick vi då beskedet vi väntat på, vi blev godkända och nu var det bara att köra på.
Vi skickade en tacksam tanke till Neo, som tack vare misstaget gjorde att vi tjänade in en hel mån i tid.
 Stämningen blev helt annorlunda, personalen använde nu alla resurser. Tvättlappar, blöjor och engångshandskar bytes nu hela tiden.
  Nu började läkarna förbereda en plan för Saga, fler tester skulle göras men operationsdatumet blev satt till den 10 juni-09.
 Plötsligt kändes det konstigt att ha ett fast datum, man hade ju väntat på detta så länge.
Nu handlade det om att få dagarna att gå.
 Tilda hade fullt upp med att leka med dom nya kompisarna, Anna från Örnsköldsvik, Lilla Milou och Natalie från olika delar av Skåne, även lilla Arvids storasyster på 3 år fick vara med.
  När man är nere i Lund och träffar människor ifrån Östergötland håller man ihop, så man följde och höll tummarna lite extra för Arvid med familj.
 Arvids föräldrar fick tvillingar, en son och en dotter. Dottern var fullt frisk och behövde inte så mycket vård på Neo, trots att dom var för tidigt födda.
 Arvid däremot hade ju problem med nästan alla inre organ, så det såg inte så hoppfullt ut, så man behövde inte fråga så mycket utan man förstod åt vilket håll det lutade. Men man hoppades ju ändå in i det sista..

Missförstånd

 Lördagen gick sin gilla gång, man installerade sej i huset, Tilda fick nya vänner att vara med.
Allt såg så annorlunda ut nu på sommaren, mot i vintras. Det var vackert på vintern också, men nu blommade hela parken, och i dammen fanns det stora fina koi-fiskar som man kunde mata.
 På söndag förmiddagen den 31 maj, hade vi varit uppe hos Saga och sku lle tillbaka till huset för att äta n-ågot, när vi på uteplatsen möter ett par som vi känner igen så himla väl.
 Dom ler lite åt vår förvåning, då det är Arvids föräldrar som vi delat fyrsal med på Neo dom senaste 6 v.
Vi hade aldrig pratat med varann trots att våra barn låg mitt emot varann på salen. Vi visste ju inte ens att Arvid var ett hjärtbarn.
  Nu berättar dom att våra barns journaler blandats ihop på Neo, och att Neo skickat Saga istället för Arvid.
  Då börjar det gå upp ett ljus för oss, det var därför personalen varit så avvaktande.
En liten oro börjar smyga sej på oss, vad ska hända nu då?
 Efter att vi ätit lite går vi upp till Biva igen och tar upp detta med dom. Vi får prata med läkaren.
-Ja det har blivit något fel i hanteringen av journalerna, men vi har gjort ytterligare lite tester och för vår del kan ni stanna, hon är i minsta laget, men vi kan operera redan nu.
 Vi blir jätteglada över detta besked, då vi ser hur bra Saga mår här nere.
-Men vårt stora problem är att vi har två barn, men bara ett som Östergötlands Landsting betalar för, och i och med att det är helg vet vi ju inte hur landstinget ställer sej till detta, om dom har råd med båda samtidigt.
Våra händer är ju bundna innan vi vet något om detta.
 Återigen denna hemska ovisshet, nu när det var så jobbigt att ta sej hit kan dom bara inte skicka tillbaka oss igen.
 Dagen därpå på måndagen ska Biva ta kontakt med Östergötland för att veta hur dom ställer sej till detta. Uppe på Biva försöker dom att hålla nere Sagas kostnader så mycket det bara går, hon får dom mediciner som hon verkligen behöver, och maten, sen är det stop.
 Det är med stor oro vi måste vänta på besked..

Äntligen i Lund

Jaha upp till Biva igen då.
 Det var skönt att se att Saga kände sej trygg, man såg på henne att det var som att vara hemma igen.
 Klockan var nästan midnatt när vi kom ner, en timme senare kände jag att det kanske var dags att
packa upp våra saker på Ronald Mcdonald-huset igen.
 Vi lämnade Saga som var i trygga händer och gick bort till huset.
 Per och Tilda hade redan packat upp det mesta, trots att dom inte vetat hur det skulle bli.
 Det var lugnt i huset, dom flesta sov redan, så man kunde smyga in osedd, det var skönt.

 Vi bodde åter på bottenvåningen, på lejonet den här gången.
   Natten blev lugn och personalen lät oss sova ut, vilket behövdes.
På förmiddagen gick vi upp till Saga igen, nu var det ju helg så det skulle inte hända så mycket dom här dagarna. Mest bara lite kontroller.
 Men det var något med personalen, inget vi direkt kunde ta på, men man kände av en viss stämning.

Men man var ju bara tacksam över att äntligen vara i Lund.

Till Lund eller...

 Jaha då var det dags. Vi åkte in till Neo med bil och väntade inne hos Saga.
Efter ett tag kom teamet som flugit med helikoptern från Uppsala.
 Två piloter, en läkare och en sjuksköterska.
 Jag tycker väl inte att det är så väldigt kul att flyga(jag har flygit både helikopter och vanligt plan) så det var inget jag såg fram mot.
 När teamet kom passade Per och Tilda på att ge sej iväg, det tar ju dubbelt så lång tid med bil.
 Läkaren skulle koppla om Saga till deras eget andningssystem, då man inte visste hur Vivon skulle funka i helikoptern. Bara han lättade lite på masken ändrade Saga färg och fick åter en av sina attacker.
 När han såg detta insåg han att hon inte skulle klara att flyga med helikoptern, så han ville inte ta den risken, så dom vände tillbaka till Uppsala igen.
 Jaha vad hände nu då?
 Personalen på Neo började kolla upp om det fanns något ambulansflyg ledigt, och det fanns det.
 Nu var klockan runt 9, flyget skulle lyfta vid 13, det var bara att vänta och se. Man fick passa på att äta något då jag varit för nervös innan.
  Tiden kröp fram, jag passade på att ringa till Per för att berätta att vi aldrig kom iväg. Per och Tilda passade på att stanna och äta och vänta dom också när dom kommit halvvägs.
  Efter några timmar ringde dom från flyget och dom ville inte heller riskera något, då dom insåg att man inte kunde garantera att Vivon funkade i planet heller.
  Jaha nu började man undra om vi skulle komma ner till Lund överhuvudtaget?
 Nu fanns det bara ett sätt kvar, med IVA-ambulans som hon var van vid. Det var bara ett problem, det var personalbrist på Neo. En läkare fanns tillgänglig i Stockholm, läkaren skulle ta sej ner till Link och följa med ambulansen till Lund tillsammans med en sjuksköterska från Neo.
  Ännu mer väntan, nu började man bli lite rastlös, efter ännu ett par timmar, klockan var runt 17, fick vi veta att läkaren hade fått förhinder och var tvungen att jobba.
  Per och Tilda hade fortsatt till Lund, och var redan framme.
 Nu började personalen prata om att skjuta upp resan till efter helgen då det redan var fredagkväll.
  Ojdå, hur skulle det nu bli?
  Men som tur var började personalen prata om att en av läkarna-Barbara som snart redan jobbat sitt skift kunde offra sej och följa med, men då var vi tvugna att vänta till hennes skift var klart, runt 21.
  Jaha ännu mer väntan, men man var ju tacksam ändå!
 Efter all väntan hann man ju fundera lite, i all hast med packningen hade jag glömt att packa något till Saga. Vi hade ju hur mycket kläder som helst hemma, så det skulle ju kännas jättedumt att köpa nya kläder till Saga.
  Jag ringde till mamma och pappa som trodde att jag redan var i Lund, så dom kom och hämtade mej så jag kunde åka hem och packa även det.
  På väg tillbaka till stan ringde plötsligt Neo och undrade var jag tagit vägen?
 Den läkare som skulle ta över efter Barbara hade kunnat börja tidigare så vi skulle kunna komma iväg.
Så jag blev uppskjutsad till akutintaget där IVA-ambulansen stod.
  Jag sa hej då till mamma och pappa och skyndade upp till Neo.
 Där var allt klart, bara att ge sej iväg.
 Jag fick lägga mej på ambulansbåren med Saga i famnen, det gick åt tre personal från Neo + dom två ambulans killarna för att ta oss ner till ambulansen.
  Jag trodde Saga skulle krångla och tycka att det var obehagligt, men istället var det nog lite spännande, hon hade ju varit instängd på Neo 2,5 mån.
  Väl inne i ambulansen var vi snabbt uppkopplade och klara.
 Det var en helt underbar maj kväll, nästan magisk. Saga låg och tittade ut på landskapet som passerade förbi utanför dom smala springorna i ambulans fönstret.
 Stackars Barbara var ju lite trött, dessutom åkte hon baklänges i ambulansen, så snart var hon ganska åksjuk. Sjuksköterskan som jag inte träffat innan, använde någon form av plåster så hon klarade sej ganska bra.
  Jag märkte att vi körde väldigt fort, för vi låg hela tiden i vänster filen.
 -Ja dom kör med blåljus och runt 140 km/h, det har man rätt till när det är en IVA-transport, vi vill ju ta det säkra före det osäkra.
  Resan flög fram, nu började vi närma oss Lund, det tog ett tag innan vi hittade ambulansintaget till BIVA. Jag började märka att Vivons batteri hade börjat ladda ur, och den funkade inte så bra längre, så nu började det bli lite panik.
 In på ambulansintaget, koppla loss och sen skynda till hissarna. När vi kom in på sjukhuset kände jag lukten av BIVA, den hade jag inte kännt förut, det blev som en snetändning, jag ville bara följa med ambulansen tillbaka hem igen. Allt som hänt första omgången kom tillbaka, skulle vi nu förlora henne igen, jag orkade inte detta!
  Upp till BIVA, det var Per Westin som tog emot oss även denna gång.
 Saga var ju i väldigt dåligt skick i och med att syresättningen var så låg.
 Barbara lämnade över lite journaler som Per bara ögnade igenom.
 -Jaha ska jag kunna tyda dom här kråkfötterna?
  Jag tyckte så synd om Barbara som fått kämpa på hela resan och antagligen var helt slut.
 Läkar Per gav Saga en ordentlig dos med lugnande för att få henne att bryta panikattacken, och så kopplades hon upp i deras system, så nu såg man hur hon bara kunde slappna av, något hon inte gjort på flera månader.
 Jag hade glömt en väska i ambulansen så jag följde med ner igen.
 Åh vad jag ville åka med dom hem igen, dom märkte att jag tvekade en anning.
 Självklart stannade jag ju kvar, jag var ju bara så trött och full av känslor.
 Jag såg dom rulla hemåt, nu var det bara att gå upp till BIVA igen, vi var ju äntligen här...

Förberedelser

 Frida hade ju hjälpt oss så mycket med hästarna och huset, hon räddade det till och med från att börja brinna så vi var ju evigt tacksamma, så därför la jag tid på att hjälpa henne med flyttstädningen som tack för allt.
 Dagarna rullade på som vanligt, runt dopet kände jag att nu orkade jag inte pumpa mer, kroppen sa liksom ifrån och personalen tyckte att det var helt ok.
 Torsdag den 28/5-09 var en helt vanlig dag, det enda jag visste var att chefsläkaren skulle ha ett samtal med Lund, men det hände så ofta så det reagerade man inte på längre.
 Men när han pratat med dom kom han och en sjuksköterska och ville prata med mej, det skulle nu bli en överflyttning, men jag var inte riktigt beredd när dom sa att planet som Saga skulle med skulle lyfta om 4 timmar.
 Jag fick panik, det var så mycket att fixa med, packa, fixa med djuren, 4 timmar går fort när det tar 30 min bara att ta sej hem.
-Jaha ja då har jag inte tid att sitta här.
Dom log åt min komentar.
Jag ringde Per och hörde att även han fick panik, men det var ju bara att göra det bästa av det.
Jag köpte en en gång extra med kattmat och kattsand, jag som alltid annars brukar tyst vänta på min tur ville nu före alla andra överallt.
 Per hämtade Tilda, och när vi båda var på väg hem ringde mobilen, transporten till Lund hade blivit uppskjutet till morgonen därpå.
 Vi kunde andas ut och packa och ordna i lugn och ro. Eftersom vi varit nere en gång redan och inte visste hur lång tid det skulle ta packade vi ordentligt med saker.
 På kvällen åkte jag upp till Saga igen, den här gången var Basse med, efter en långpromenad runt Stångån lämnade jag över honom till brorsan Tobbe som åter fick ställa upp, ja vad skulle man ha gjort utan all hjälp av alla?
 Uppe på avd höll man på att förbereda Saga inför flytten, jag plockade ihop alla våra saker på Sagas sal och packa ihop på vårat övernattningsrum, man hinner samla på sej mycket saker på 2,5 mån.
 Men tillslut var allt klart inför morgondagen.
 

Sagas dop

 I och med att vi bara fick olika förflyttningar hela tiden ville vi ha dopet i Link innan operation, vi hade pratat med personalen om detta och dom tyckte att det var en bra ide.
 Så på Sagas 4-mån dag var det dags.
 Vi hade ordnat med fika och tårtor nere i cafeterian, dom höll i allt, väldigt behändigt.
 En vän till mej- Mikaela Stigsdotter Larsson hade precis blivit prästvigd när Saga föddes, så nu fick hon döpa Saga.
 Det var svårt att bestämma vilka som skulle vara med på dopet, med bara dom allra närmaste blev vi väldigt många, men så fick det bli, vi hade ju velat bjuda många fler.
  Så den 22/5-09 hade vi dopet inne på sal 20.
 Saga bar  min äldre brors och min gamla dopklänning, Saga var nr 7 som bar den med samma rosa band som jag själv burit för många år sedan.
 Det tog ett tag att vänta in alla, föräldrar och syskon med respektive och syskonbarn.
  Faddrar var Erica Hallberg och Rickard Rosen.
  Båda skiftens personal var med då vi lagt dopet vid skiftbytet då så många som möjligt ville vara med.
 Vi turades om att hålla Saga, som verkade gilla uppståndelsen runt henne, och hela rummet fullt med folk.
 På Neo hade dom en flyttbar dopfunt då dom hade nöddop väldigt ofta, nu var det ju inget nöddop men Saga var ju inte heller flyttbar så så fick det bli.
 Vi sjöng Tryggare kan ingen vara, så fick Saga sitt namn och vatten på sitt huvud. Man kan inte ha levande ljus på salen pga olika syrgas utrustning så det fanns ett konstgjort ljus som man använde istället. Mikaela höll en fin predikan.

  Carina som är Mikaelas mamma fyllde i dopbeviset då Mikaela är blind. Det blev en väldigt fin cermoni precis som vi ville ha den med tanke på allt.
  Vi hade ordnat tårtor till personalen som dom kunde äta i omgångar i personalrummet, personalen sätter patienterna först, raster är inga självklarheter.
  Saga fick en jättesöt body med spets strumpor till av personalen. Dom brukade inte ge doppresenter, men Saga blev ju lite speciell för dom.
 Så tog vi oss alla ner till cafeterian där tårtor och fika fanns.
 När fikat och presenterna var färdigt började folk att droppa av, Per skjutsade hem Rickard och Tilda följde med dom.
 Det var jättekonstigt att ha sett alla kända ansikten på en och samma plats och sen bli helt ensam, nu visste vi ju att överflyttning till annat sjukhus kunde hända när som helst, på obestämmd tid.

Lite mer om Neo Link

 Under Neo-tiden levde vi väldigt mycket som i en bubbla, så dom som man träffade fick komma upp till Neo för att träffa oss och inte tvärtom. Det fanns varken tid eller ork att åka eller göra något förutom att ta hand om Saga.
 Men det fanns många som kom upp och hälsade på, det var ju en "låst" avdelning där bara dom närmast anhöriga skulle vara, men man märkte att många brydde sej om oss, vilket värmde väldigt mycket, för det är i dom stunderna man märker vilka som fanns där. Ingen nämnd och ingen glömd.
 Vi fick även en fin korg från Pers jobb, och Rickard som Per jobbade närmast med kom upp och såg Saga.
 Även om man var omgiven av personal hela tiden, så kände man sej väldigt nere och ensam många gånger.
I Link hade man inte alls samma kontakt med dom andra föräldrarna som i Lund. På fyrsalen satt vi föräldrar i våra fotöljer bara någon meter ifrån varann med våra barn, men man hälsade bara på varann trots att vi bodde på samma sal i väldigt många veckor.
 Saga var ju dessutom en lite "udda fågel" då hon ju inte var ett Neo-barn egentligen.
 Vi hade fortfarande kvar vårt övernattningsrum även efter att vi flyttat hem, för min del var det skönt att kunna dra mej tillbaka när det blev jobbigt.
 Det var en vanlig dag och jag hade varit inne hos Saga (Per jobbade och Tilda var på dagis) nu satt jag på sängen och tittade ut över entre sidan på sjukhuset. Så mycket människor där nere som alla var på väg någonstans i vårsolen, jag kom på mej själv med att vara avundsjuk på dom som hade ett vanligt liv, jag kände bara en enorm tomhet när jag undrade när jag skulle få ett "vanligt liv", vårt liv stod ju just då på standby, tiden flög ju fram där ute här kunde man känna av varje sekund.
 Just när jag satt där djupt försjunken i mina egna hopplösa tankar kände jag plötsligt hur en arm lades runt mina axlar, i vanliga fall skulle jag ha skakat av mej den men nu kändes det som att jag behövde lite tröst. Ibland hemma i vår säng brukade jag ju vakna av att en kall hand smekte mej över kinden, då blev jag mest irriterad och vände på mej och fick då vara ifred. Men nu blev jag sittande så.
  Efter det kändes allt lite lättare.

 På Neo fick vi ju hela tiden höra att dom inte kunde ge Saga den vård hon verkligen behövde. Dom hade tagit kontakt med Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm, vi skulle flyttas över dit, allt var klart för överflyttning, men av någon anledning som jag inte minns just nu blev det aldrig av. För vår del var det ganska skönt att det inte blev så, Stockholm kändes ju just då som fel håll.
  Vi fick istället en egen  c-papp "Vivo" kallades den, som vi efter operationen skulle fortsätta ha hemma.
 Vi fick kontakt med Norrk kommun då vi skulle ha personal hemma, vi skulle själva få välja vilka som skulle vara Sagas personal, och även till viss del bekosta det själva. Hur nu det skulle gå till.
 I och med att Saga HATADE sondmatningen bestämdes även att en "knapp" skulle opereras in på hennes mage när väl operationen av hjärtat var gjord.
 Så allt handlade om livet efter operationen.
 Link försökte få Lund att skynda på och tidigare lägga operationen, men dom var inte intresserade av detta. Då tog Link kontakt med Göteborg, dom blev genast intresserade i och med att Sagas fall var så unikt. Dom kunde även tänka sej att operera ganska omgående.
 När Lund fick reda på att Saga höll på att gå till Göteborg istället ändrades deras inställning helt, och vi skulle nu snart få komma ner till Lund, bara dom fick en lucka i schemat.

d
 

Tilda orkar inte mer...

  Dagarna gick vidare, utanför sjukhusväggarna började det bli vår.
 Det var inget man märkte uppe på Neo, då temperaturen var ganska normal och salarna alltid mörklagda på dagtid. Just för att bebisarna inte skulle störas av det skarpa ljuset.
 Men den som märkte det var Tilda, en fullt frisk 6-åring som nu varit instängd på 10 kvm i snart 6 veckor.
Vi hade försökt in i det längsta för att underlätta för henne, men nu funkade ingenting. Hon hatade allt som hade med sjukhus att göra, vilket resulterade i ett antal raseri utbrott. Även personalen insåg hur det var ställt då hon använde sal 20 som sitt utbrottsrum, då hon mycket väl visste att man var tvungen att vara tyst på salen för dom känsliga små bebisarnas del.
 Det hade blivit ett antal vändor till olika leksaksaffärer och spel och filmställen för att försöka gottgöra Tilda för vad hon måste utstå, men nu klarade hon inte att vara instängd längre.
 Så det var med blandade känslor vi flyttade hem igen. På nätterna var man ju aldrig inne hos Saga ialla fall, i och med att hon nu fått en någorlunda dygnsrytm, men det var ändå känsligt.
 Men vi orkade inte dela på oss just då.
 Så lagom till Tildas födelsedag började vi pendla istället, vilket innebar att Tilda inte behövde vara på sjukhuset överhuvudtaget, och hon var mer än nöjd med det.
 Vi fick hem Basse som varit på landet med Lena och Hasse, vi tog även hem hästarna då dom nu kunde gå ute hos oss istället, så alla fanns på plats utan Saga, vilket kändes väldigt sorgligt, men att ha henne hemma var inget att ens fundera över, då hon hela tiden fick sina ångestattacker.

 Per hade börjat jobba igen, 3 dagar i veckan, samma tid som Tilda var på dagis, så det var ett pusslande för att få ihop vardagen men det gick.
 Allt går bara man vill.

Sjuk igen..

 Tyvärr kommer jag inte ihåg allt som hände och i vilken ordning, vi tog inte ens några kort egentligen under den här tiden (2,5 mån) och jag har inte ens tänkt på det föräns nu. Jag har inte ens orkat titta på bilderna, även om jag ser att det är Saga på bilderna.
 Nu efteråt har man ju sett bilder på barn i samma situation, och då kan jag känna, men vad jobbigt det måste vara att ha ett barn som är så sjuk, vad svårt det måste vara.
 Att ta in vår egen smärta har varit för svårt, men jag har kännt att det är dags att gå tillbaka och verkligen gå igenom precis hur det var, att verkligen inse att ja vi har ett svårt sjukt barn. Men jag vill inte byta henne mot någon annan, Saga har visat mej att inget är omöjligt, jag har aldrig mött någon med så mycket livsvilja och så mycket livsglädje. Det visade hon ju inte så mycket under Neo-tiden, för den tiden mådde hon ju som sämst, det var då man undrade vad man höll på med. Att stå brevid och se sitt barn kämpa för varje andetag, undra om hon skulle klara nästa ångestattack då hon själv knappt trodde på det, men däremellan fanns inget tvivel alls. Då kunde jag känna, jag har ingen rätt att ens tänka tanken då hon kämpar som hon gör.
  Jag kämpade också på med min bröstpump även om det gjorde mer ont än att det producerades mjölk, men jag bet ihop, om det bara var detta jag behövde göra så var det väl bra med det.
 Mjölken hade ju alla vitaminer och antikroppar som Saga behövde.

  Saga hade haft en bra period ett tag, men plötsligt fick Saga hög feber som från ingenstans. Vi blev väckta mitt i natten av läkaren som varit inne hos Saga, nu hade hon över 41 grader och stigande. Hon hade fått feberkramper så man hade lagt henne på kylmadrasser och utan täcke.
 Att komma in på salen och se henne ligga naken, kokhet men huttrande, personalen la tvättlappar doppade i iskallt vatten över henne för att hålla ner febern, var väldigt skrämmande.
 Dom tempade henne varje kvart, febern var fortfarande stigande. När febern var 42 fick hon ännu en feberkramp.
 Jag var på toa så jag missade även den feberkrampen som tur var. Det är inget trevligt att se när ens barn krampar, men Per såg det, och mina föräldrar fick ju se mej göra detta som liten och det minns dom än idag.
 När den krampen släppt började febern ge med sej.
 Sakta men säkert vände den neråt igen. Även när febern var som högst sa även personalen att hennes blick var så otroligt klar, även när hon nästan var helt utslagen av feber fortsatte hon att kämpa på.
 -Hon är en riktig kämpe, och det är ju tur det!
 Några timmar senare var hon nere i normal febertemp igen, så febern försvann lika fort som den kom.

 Dagen därpå berättade dom att Saga fått blodförgiftning, jag tänkte direkt på Alfred i Emil, det enda jag kände till. Läkaren såg att vi blev oroliga men förklarade att det var väldigt vanligt i och med att Saga hade några infarter. När dessa suttit ett tag var det vanligt att någon hudbakterie följt med blodet in i systemet, men nu fick Saga  antibiotika som skulle ta hand om det.
 Saga blev sakta men säkert bättre igen.

Lite om Neo-IVA

Livet gick vidare, Saga blev bättre och man testade att ta ur henne ur respiratorn, men man fick prova ett par gånger innan hon fixade att bara ha c-papp. Då hade lungorna och luftrören tillfrisknat skapligt ialla fall.
 Nu kunde man börja sitta med Saga i famnen igen. Jag somnade alltid, ljudet av c-pappen påminde om det monotona ljudet av en dammsugare. Det gick åt tre personal för att lyfta henne till mej när jag skulle sitta med henne, så det behövdes lite planering varje gång, det var inte bara att spontant plocka upp henne. Hela min kropp skrek efter att få ha henne hos mej, men det var bara att bita ihop.
 Den som for mest illa under den här perioden var ju faktiskt Tilda, i och med renoveringen av barnavd fanns det knappt någon lekterapi heller.
 En fullt frisk 6-åring instängd på mindre än 10 kvm, det hade funkat i en vecka, men nu gick tiden och dagar blev till veckor.
 Vi tog in Tildas sparkcykel och köpte ännu en och hade sparkcykelrace nere i kulvertarna på kvällarna, på dagarna försökte vi ha Tilda på dagis så mycket som möjligt. Under den här tiden var dagis något underbart för Tilda, någorlunda trött i både hjärna och kropp.
 Vi skaffade en bärbar dator, något som vi haft mycket nytta av.
  Ekonomin var något man inte orkade tänka på just då.
Efter några veckor var Saga så pass frisk att hon flyttades till grannsalen, sal 20 som var en fyrsal. Saga som fortfarande fick väldigt mycket lugnande fick ändå väldigt mycket ångest attacker. Ibland såg det ut som hon höll på att kvävas och ibland som att hon höll på att drunkna, och hela tiden var hon så kallsvettig att hon fick byta kläder och sängkläder flera gånger om dagen. Stackars Saga gick inte att bada i balja så man fick försöka tvätta henne med tvättlappar så gott det gick.

 Personalen var på helspänn hela tiden och sa alltid att hon låg utanför deras kunskaps gräns, dom hade ständig kontakt med Lund, men Lund kunde inte göra så mycket då hon stod på tillväxt. Helst skulle hon vara 6 mån eller väga tillräkligt mycket. Båda delarna kändes väldigt avlägset då Saga kräktes flera gånger per dag.
 Det var bara att ta en dag i taget och se tiden an.
 Hon var väldigt populär bland personalen, då Neo-barnen mest bara skulle vara ifred och växa på sej. Saga behövde ju stimmulans dom perioder hon var vaken, dom andra barnen hade två kontaktpersoner vi hade fyra, då alla fyra hade engagerat sej i Saga (Catrine, Carina, Camilla och Ann) särskilt Ann som passade på att sitta med Saga när vi inte var där.
  Man la ner hur mycket resurser som helst på Saga så det kändes ju tryggt.

RS-virus

 Dagen därpå fick vi ett övernattningsrum, det var skönt för Tilda att kunna vara någonstans.
Dagarna gick sakta vidare i det lilla vårdrummet, nu hade personalen tagit en del prover och kommit fram till att Saga hade RS.
 Jag visste redan vad RS var, då min chefs son drabbades av detta som liten bebis, och i och med detta var sjuk varannan vecka under höst/vinter perioden under hela barndommen.
 RS är ett virus som sätter sej i luftrören, även ett friskt barn kan bli väldigt dålig, Saga med sina lungproblem hade ju inga bra förutsättningar.
 Så jag förstod ju att läget inte var det bästa.
 Saga fortsatte att vårdas i respirator med lugnande och allt vad det innebär, när man är intuberad måste man suga rent tuben som sitter nere vid lungorna från slem. Det gör att syresättningen blir bättre för tillfället, men ju mer man suger dessto mer slem bildas, så det var som en ond spiral.
 Per och jag kunde ju apparaterna vid det här laget, så när vi såg att dom nyss sugit rent och syresättningen inte ökade på skärmen blev vi lite stirriga.
 Då ökade dom ytliggare på syrgasen men inget hände, tillslut var syrgasen på 100% men Sagas syresättning började istället sjunka.
 Vi började titta från skärmen till Saga och tillbaka igen.
 Det var norska läkaren Katarine som arbetade just då och hon hade varit inne på Sagas sal ett tag. Hon försökte så lungt som möjligt att säga till sjuksköterskan att hämta 0-blod (=nödblod) så fort det bara gick.
 Jag fick följa med till rummet intill för att ta blodprov för att få fram vilken blodgrupp vi tillhörde.
 Saga var nu nere på ca 60 i syresättning med 100% syrgas.
Så fick hon då äntligen nödblodet och hon vände sakta men säkert uppåt i syresättning igen, i den takt som hon steg kunde man börja andas igen.
  Då hade man återigen sett Saga "dö", och man insåg hur bräckligt livet faktiskt kan vara.
 Fast vi låg på ensamt isoleringsrum märkte man ju ändå av stämningarna på avd. Bara under den tiden vi låg på isoleringssalen dog två barn på avd, så man lärde sej att inte ta något för givet.