Under Neo-tiden levde vi väldigt mycket som i en bubbla, så dom som man träffade fick komma upp till Neo för att träffa oss och inte tvärtom. Det fanns varken tid eller ork att åka eller göra något förutom att ta hand om Saga.
Men det fanns många som kom upp och hälsade på, det var ju en "låst" avdelning där bara dom närmast anhöriga skulle vara, men man märkte att många brydde sej om oss, vilket värmde väldigt mycket, för det är i dom stunderna man märker vilka som fanns där. Ingen nämnd och ingen glömd.
Vi fick även en fin korg från Pers jobb, och Rickard som Per jobbade närmast med kom upp och såg Saga.
Även om man var omgiven av personal hela tiden, så kände man sej väldigt nere och ensam många gånger.
I Link hade man inte alls samma kontakt med dom andra föräldrarna som i Lund. På fyrsalen satt vi föräldrar i våra fotöljer bara någon meter ifrån varann med våra barn, men man hälsade bara på varann trots att vi bodde på samma sal i väldigt många veckor.
Saga var ju dessutom en lite "udda fågel" då hon ju inte var ett Neo-barn egentligen.
Vi hade fortfarande kvar vårt övernattningsrum även efter att vi flyttat hem, för min del var det skönt att kunna dra mej tillbaka när det blev jobbigt.
Det var en vanlig dag och jag hade varit inne hos Saga (Per jobbade och Tilda var på dagis) nu satt jag på sängen och tittade ut över entre sidan på sjukhuset. Så mycket människor där nere som alla var på väg någonstans i vårsolen, jag kom på mej själv med att vara avundsjuk på dom som hade ett vanligt liv, jag kände bara en enorm tomhet när jag undrade när jag skulle få ett "vanligt liv", vårt liv stod ju just då på standby, tiden flög ju fram där ute här kunde man känna av varje sekund.
Just när jag satt där djupt försjunken i mina egna hopplösa tankar kände jag plötsligt hur en arm lades runt mina axlar, i vanliga fall skulle jag ha skakat av mej den men nu kändes det som att jag behövde lite tröst. Ibland hemma i vår säng brukade jag ju vakna av att en kall hand smekte mej över kinden, då blev jag mest irriterad och vände på mej och fick då vara ifred. Men nu blev jag sittande så.
Efter det kändes allt lite lättare.
På Neo fick vi ju hela tiden höra att dom inte kunde ge Saga den vård hon verkligen behövde. Dom hade tagit kontakt med Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm, vi skulle flyttas över dit, allt var klart för överflyttning, men av någon anledning som jag inte minns just nu blev det aldrig av. För vår del var det ganska skönt att det inte blev så, Stockholm kändes ju just då som fel håll.
Vi fick istället en egen c-papp "Vivo" kallades den, som vi efter operationen skulle fortsätta ha hemma.
Vi fick kontakt med Norrk kommun då vi skulle ha personal hemma, vi skulle själva få välja vilka som skulle vara Sagas personal, och även till viss del bekosta det själva. Hur nu det skulle gå till.
I och med att Saga HATADE sondmatningen bestämdes även att en "knapp" skulle opereras in på hennes mage när väl operationen av hjärtat var gjord.
Så allt handlade om livet efter operationen.
Link försökte få Lund att skynda på och tidigare lägga operationen, men dom var inte intresserade av detta. Då tog Link kontakt med Göteborg, dom blev genast intresserade i och med att Sagas fall var så unikt. Dom kunde även tänka sej att operera ganska omgående.
När Lund fick reda på att Saga höll på att gå till Göteborg istället ändrades deras inställning helt, och vi skulle nu snart få komma ner till Lund, bara dom fick en lucka i schemat.
d
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar