Ner till avd 67

 Nu var det ett bra tag sen jag skrev sist, mycket pga att det är sommar, men framför allt är det otroligt jobbigt att uppleva allt igen. När man skriver upplever man det man gått igenom så koncentrerat, och det måste man för att verkligen försöka minnas exakt vad man varit med om.
  Vi kom ju som sagt var ner på avd 67, rum 5.
  Det var täta kontroller, och Saga var väldigt medtagen efter op, som vi naturligtvis visste att hon skulle vara.
  Vi tyckte ändå att Saga såg så pigg ut, det var en helt annan blick än vad hon hade innan. Men det märktes en oro bland personalen.
  Med hjälp av dom täta kontrollerna märkte man att något pågick i Sagas kropp. Man tog crp-prov(stick i fingret) väldigt ofta, genom dom kunde personalen se hur sänkan steg sakta men säkert.
  Det är ju helt naturligt att kroppen vill stöta bort främmande "föremål" som kommer in, så nu började en inre kamp för Sagas nya inplantat skulle få accepteras av hennes lilla kropp.
  I och med att Saga var kopplad till sitt dropp var hon ju varken hungrig eller törstig.  Det tar ju ett bra tag för kroppen att komma igång efter ett större ingrepp, och mag och tarm är nog den kroppsdel som kommer igång sist. Hon kissade som hon skulle, men hon ville knappt dricka. Med en stigande temp i kroppen är man tillslut ganska desperat över att få i henne någonting.
 Personalen tyckte till och med att det var bra när vi i alla fall fått i henne lite coca cola.

  -I det här läget bryr vi oss inte ett dugg om vad hon äter eller dricker, bara man får i henne något.
  Sjukgymnasten kom förbi och gav oss lite information om vad som skulle hända framöver. Nu var det viktigt att få upp Saga från ryggläge, då det frestar på hennes lungor.
  Det första Saga fick träna på var att försöka fånga och bolla med en ballong. Att börja röra armarna över huvudet. Man kunde riktigt se hur stelt det var, och hur obehagligt det måste kännas, men hon var fortfarande bra smärtstillad.
 Hennes blick var så otroligt pigg och klar, men än ville hon inte yttra något ljud trots att hon inte var så hes som hon brukade vara när hon varit intuberad. Men antagligen måste det kännas ganska obehagligt att ens försöka använda rösten.
 

 
  

Dagen efter

Tillslut var Saga helt vaken, och personalen från biva ringde till oss.
 Vi passade på att gå dit alla tre, Tilda skulle ju ändå till skolan.

Tilda var på gott humör, så glad i hågen kom hon in på Sagas och Vegas sal, men det blev samma procedur som dagen innan. Hon hann bara säga hej till Saga så tyckte personalen att Tilda skulle gå.
  Saga blev jätteglad över att se Tilda och försökte följa henne på vägen ut.
 Tilda blev åter hjärtskärande arg och ledsen, och sa vad hon tyckte och tänkte om biva och deras regler och personal. Så med tårarna rinnande nerför kinderna följde hon med Per ner till skolan.

  Saga var nu totalt vaken, men sa inte ett ljud, utan tittade bara framför sej med pigga ögon men med en röst som satt långt inne. Hon var inte speciellt hes, men det kändes nog obehagligt att prata.Men nu kunde hon vila i lugn och ro. Med en medicinpump som gick direkt in i såret i bröstkorgen, och en dos ketobe var hon bra smärtlindrad.
 Jag var väldigt imponerad över att Saga inte visade något tecken på smärta alls.
  Röntgen kom och tog några bilder, så när läkarna tittat på bilderna bestämde dom sej för att dra dränen.
Saga fick en dos sömnmedel igen, att se detta som föräldrar är nog inget att rekomendera, så vi passade på att lämna biva en stund.
   När vi lämnat Sagas sal mötte vi Per Westrin i korridoren, jag hade inte sett honom på tre år, men även han såg precis likadan ut som då.
  Vi pratade om "vår by" eftersom han är uppväxt i grannhuset.
 Han märkte att vi tyckte att det gick hissnande snabbt med allt som hade med Saga att göra just då.
-Någon gång måste det ju gå bra även för Saga, så är det nu, det är ju så här det ska vara. Går allt som det ska får ni åka ner på avd om några timmar.
 Vi nickade och försökte att bara tänka positiva tankar. Vi är ju inte vana att allt går som på räls.
 Vi passade på att gå förbi Tildas skolsal för att se att Tilda var ok, eftersom hon var så ledsen tidigare.
Nu mådde hon bättre, men hennes lärare hade märkt att Tilda inte var på humör så hon har pratat med Tilda. Här nere är ju all personal van vid att alla barn reagerar olika och vana att hantera barns känslor.
  Tilda som inte ville tillbaka till biva mer gick direkt till lekterapin när skolan slutat vid 11, dom ligger nästan vägg i vägg och personalen känner ju Tilda så det känns tryggt.
  Uppe på biva har man tagit fler bilder med röntgen, och allt ser helt ok ut. Så nu gör man iordning Saga för överflyttning till avd. EKG plockas bort, det enda som finns kvar är två infarter, en på handen( där ett näringsdropp tickade på) och en på foten.
 Med en avd-säng parkerad utanför biva-dörren bär jag ut Saga till sängen.
Sjukskötaren Peter jobbar igen och hjälper oss den korta sträckan från säng till säng.
 Vi vinkar till Vegas föräldrar som även dom snart ska få komma ner på avd.
 Vi lämnade sal 5 på biva och fick rum 5 på avd. Rummet är ett delat rum, men det är ganska lugnt på avd så vi får ha rummet för oss själva.
 Det var väldigt täta kontroller, och allt verkade bra...

Operationen

  Det var med en stor känsla av total tomhet man steg ut genom op-slussens dörrar ut i det vackra ljuset från ljusgårdens tak.
   Per stod vid räcket och tittade ner på ljusgården, men rätade på sej när han såg oss komma.
 Han hade träffat Valeria, som egentligen var ledig just denna vecka, men hade forskning, det är ju mycket tack vare henne som Saga lever överhuvudtaget.
  När han och Valeria stod och pratade hade Per Westrin gått förbi glasdörrarna  och sett Per, även han hade kommit ut och pratat med Per.
  Behöver man säga att det är en helt fantastisk personal på detta sjukhus?
  Per och jag och den rosa nappen satte oss nere i ljusgården för att vänta på Tilda, som snart skulle sluta skolan för dagen. Under tiden kom Valeria gående för att lämna sjukhuset, hon stannade till och satte sej och pratade med oss en stund.
  Hon brinner verkligen för sitt arbete, det verkar vara mer en livsstil än ett yrke.
 Tilda slutade för dagen och vi gick vidare till patienthotellet. Vid hissarna mötte vi Vegas föräldrar igen.
Dom hade samma frånvarande ansiktsuttryck som vi, men vi sken alla upp när dom insåg att det var vi.
 Man behöver inte säga så mycket,  man vet ju redan hur det känns.
 Vi insåg att vi fått samma tider, så vi skulle säkert ses igen.
 Efter att ha fått i oss lite mat begav vi oss ner till stan, vi hade inget planerat, vi visste bara att vi inte klarade av att vara kvar på sjukhusområdet.
 Av någon anledning hamnade vi i Lunds domkyrka. Det kändes så rätt.
( Men jag märkte att folk tittade lite undrande på oss, två vuxna med en 9-åring, där mamman bär en rosa napp virad runt fingrarna. Denna napp skulle följa oss hela dagen tills Saga behövde den igen)
Ute blåste isvindar och att komma in i den varma kyrksalen var som att få en varm skön kram.
  Jag hade aldrig varit där förut, men måste säga att den var otroligt maffig men ändå enkel.
Det fanns hållare med ljus där man kunde tända ett ljus, men jag vågade inte, för jag mindes inte om ljuset bara var till för avlidna människor, och det var ju det sista jag ville.
 Istället skickade jag en tanke ut i kyrksalen att "nu tar ni hand om henne så hon blir bra!"
  Efter en snabb sväng på stan, då vi bla köpte tunna tröjor med knäppning fram till Saga för att underlätta efter op, begav vi oss tillbaka till sjukhuset.
   Det blev att fördriva tiden på lekterapin, hade tiden stannat eller vad?
  Vi hade räknat med att op skulle vara klar efter 16, så när mobilen ringde strax efter 15 trodde man inte att det var sant. Men allt hade gått bra, och nu slutförde dom bara allt, om 40 min skulle hon vara uppe på biva.
   Återigen denna lyckokänsla som inte går att beskriva. All oro och ångest som man gått med så länge kunde äntligen släppa lite på sitt grepp, plötsligt kan man andas lite igen.
   Vi försökte härda ut nere på lekterapin, men det kröp i kroppen. Alla tre ville verkligen bara upp till biva.
  När vi stod i korridoren uppe på biva ser man bara massa ansikten som man känner igen, och alla känner igen oss, konstigt! Hur många tusentals barn med familjer har inte passerat dessa väggar?
 En av sjuksköterskorna -Peter kommer med en säng och är på väg mot op, han känner igen oss och lyser upp.
 -Ja nu kommer jag snart tillbaka med Saga.
  Vi går ut utanför dörren till biva, där kan man följa sängen hela vägen till och från op-slussen med blicken.
 Det känns som en hel evighet innan man ser sängen komma tillbaka med hela teamet runt om.
  Vi går in på biva och står och väntar på dom, när dom svänger runt hörnet och är på väg emot oss känns det som man är med i en film. Det känns helt overkligt, det känns som att allt går i slowmotion och alla runt sängen är riktiga hjältar.
  Dom ser oss stå där och alla lyser upp, hela teamet består av fem personal, Jens går först och är vid hennes högersida, Jonas på narkosen sköter handballongen för att hålla igång hennes andning.
  Nu förstår man vilken kick det måste vara även för dom, det är nog därför dom orkar hålla på dag ut och dag in, att se familjernas glädje och lättnad varje gång det gått bra.
    Sängen rullas förbi, nu blir det ytterligare väntan medans dom kopplar upp henne och gör iordning henne.
 Under tiden som vi står där kommer Vegas föräldrar, vi pratar ett tag, hela tiden medans vi står där kommer det mer personal, det känns som alla känner igen oss, och alla ser likadana ut trots att det gått tre år sen sist.
  Vi börjar inse att Saga och Vega som följt varann hela dagen nu kommer att dela sal också. Så när sköterskan kommer och hämtar Vegas föräldrar klättrar vi på väggarna.
  Äntligen blir det vår tur att gå in.
  Saga ser ut som vi tänkt att hon skulle se ut, vi har ju sett henne på alla möjliga sätt, så både Per och jag tänker "var det inte mer kablar och slangar?"
   Hon är kopplad till en respirator som sitter i näsan och följer hennes egen andning, men enligt skärmen har hon ännu inte börjat ta några egna andetag än.
  Jens pratar lite med oss om hur operationen gått, och han är väldigt nöjd även den här gången.
 Jonas som suttit och rapporterat vid datorn vill också gå igenom förloppet under op.
 Saga har varit kopplad till en hjärt-lung maskin(pga den slipper man stanna hjärtat som man var tvungen att göra första gången) under op, när hon skulle ur den fick hon som en astma-attack som påverkade henne lite.
 Annars hade hon skött sej exemplariskt.
  Jag är ingen kirurg, men att op i ett hjärta som slår måste vara otroligt svårt, det är ju inga stora ytor heller.

 Nu har man börjat dra ner på sömnmedicinen för att hon i sin egen takt ska börja vakna.
  Det första jag märkte var att det kom ut en stor blodbubbla brevid respen i näsan, när jag sa detta till personalen la dom en padd för att suga upp det under näsan.
  När jag suttit där i ca 15 min började det rinna blod på sidan av dränet och ner över magen.
 Utan att jag själv märkte det skrek jag bara nej rakt ut, personalen kom för att se vad som stod på. Dom skyndar sej att försöka tvätta rent Sagas mage, men medan dom håller på med detta vaknar Saga och försöker sätta sej upp.
  Snabbt ger dom henne ännu en dos sovmedicin då man vill att hon ska få ett så lugnt uppvaknande som möjligt.
  Strax efter kommer Per och Tilda upp till biva igen, dom har varit på hotellet ett tag då personalen inte vill ha fler än max två anhöriga åt gången.
   Jag tar med Tilda tillbaka till hotellet så Per ska kunna vara ifred med Saga ett tag.
   När vi varit på hotellet någon timme känner vi att vi gärna vill gå tillbaka till Per, på biva kan man inte ha mobilen på så det är svårt att få kontakt med varann.
  Det var tänkt att Per ska ta med Tilda tillbaka när jag kommer upp, då Tilda tycker att själva åkandet i kulverten är höjdpunkten av allt. Men när vi kommer upp har Per redan gått tillbaka, vi pratar med Vegas mamma lite utanför rummet då dom håller på att rapporterar över till nattpersonalen.
  När vi sen får komma in jobbar en gammal bekant-Josefina en barnsköterska som satt sej i hjärtat sen första rundan med Saga.
  Vi kramar om varann, och det känns jättebra.
  Per kom tillbaka efter en stund och då ville personalen att Tilda och Per skulle gå tillbaka till hotellet för att det skulle bli så lugnt som möjligt.
  Man har fått ändra policy uppe på biva, två besökare per barn och syskon får bara vara uppe en kort stund för att hälsa på.
   Detta tog nu Tilda väldigt hårt, då hon i stort sett blivit utkörd utan att ens fått röra vid Saga.
 Hon har ju saknat och oroat sej lika mycket som vi.
  Förra gången för tre år sedan fick Tilda hjälpa till med olika saker, hon fick känna sej behövd och att även hon kunde vara delaktig, nu blev hon utkörd pga att hon "bara" är ett syskon.
  Vi försökte förklara för Tilda att dom nog fått göra dessa regler för att det skulle passa alla och framförallt vården, att detta inte var riktat mot henne.
  Men det var en förkrossad Tilda som tog sej tillbaka till hotellet med Per.
   Efter att röntgen gjorts och Jens åter tittat till både Saga och bilderna gav man klartecken att hon när hon vaknat till kunde man testa att ta bort tuben.
  Själva vaknandet går väldigt fort, och när man väl vaknat vill man atomatiskt få bort tuben så fort som möjligt, så det är ju bra om det sker med hjälp av personal än att barnet gör det själv.
  Så det var en sjuksköterska en sköterska och en läkare som stod beredda när det var dags.
  Saga visste mycket väl vad som hände trots att hon var väldigt groggy.
  När man är intuberad ligger tuben för stämbanden så det kommer inte ut några ljud "what so ever", så man såg bara hur Saga grät och tårarna rann, hennes mun formade ordet "mamma" hela tiden.
  Det skar som knivar i hjärtat, men just då var det viktigare att personalen fick göra sitt jobb.
 När tuben så äntligen var ute tillsammans med sonden och jag tröstat Saga var hon mer än nöjd.
  Trots den totala tröttheten i kropp och huvud, gick inte blicken att ta misste på. Sagas ögon som varit så trötta innan op var nu fulla av liv trots situationen.
  Man blir ju otroligt hes av tuben, och Saga ville inte prata i onödan, men det var väldigt frustrerande att hon hela tiden var så tyst. Hennes blick var hela tiden lugn och klar, hon visste var hon var och hon kände sej trygg. Biva är ju trots allt hennes första hem, den första månaden och man märker att hon slappnar av fullständigt.
  Hon klarade urtagningen galant, och med hjälp av alla smärtstillande medel och sin älskade napp sov hon lugnt och skönt.
 Jag satt och såg på hennes ansikte, hon hade något vuxet över sina drag.
 Då bubblade tanken på hennes nya del av hjärtat upp. Den här gången hade hon ju fått en del av någon annans barns hjärta. Ett barn som måste ha varit några år äldre än Saga(Jens ville sätta i en så stor del som möjligt) mina tankar gick till det barnets föräldrar, vilken tacksamhet man känner när man i en sådan situation tar ett sådant beslut.
  Just då skulle jag vilja veta allt om denna nya del av Saga, för nu var det ju inte bara Sagas hjärta som slog där inne i hennes lilla kropp, utan ett annat barns del.
  Jag vände mej till Josefina för att fråga vad man kunde ta reda på? Men hon kramade mej bara och sa att man inte kan få reda på något, för allas bästa.
 -Du kan bara skicka en tanke till barnets föräldrar, det är allt du kan göra!
Men tanken gnagde i mig, jag skulle vilja söka upp dom för att tacka personligen, men jag antar att detta är bäst för alla.

  Jag hade tänkt vara med så mycket som möjligt uppe på biva, men när all oro och ångest rann ur kroppen tog orken slut fullständigt.
  Jag satt på min stol brevid Sagas säng och höll hennes hand medans både ögonen och huvudet sjönk.
 Josefina tog mej varligt om axlarna och föste mej mot dörren.
 -Vi har alla era mobilnr, vi ringer om hon vaknar, både Saga och du behöver sova nu! Ni ska orka båda två!
  Så det var med darrande ben jag gick den korta biten tillbaka till patienthotellet, att gå och lägga sej utan Sagas hår att snusa på var var väldigt ovant, något jag inte gjort på tre år. Men hon kunde ju inte vara i tryggare händer..

Då var det dags...

Jaha nu sitter man här på "andra sidan" operationen, nu när man har den lite i backspegeln ska man bara försöka sätta ord på allt.
  Jag ska försöka ta det från början.
  Dagarna innan vi skulle åka gick tiden i otroligt långsamt, särskilt när man såg tröttheten i Sagas ögon.
Men på lördagen/söndagen innan vi skulle åka började Saga nysa och näsan att rinna.
 Per hade varit förkyld ett tag, men trott att det var någon form av allergi, då det blev bättre när han tog allergimedicin.
  Så det var med hjärtat i halsgropen man såg henne bli förkyld, hon som mot alla odds hållt sej så frisk, typiskt.
  Men jag kände att blir hon sjuk har hon det bättre i Lund än hemma, jag kände mej orolig på om jag skulle klara av Saga själv, då hon kan bli riktigt dålig.
  Så det kändes faktiskt bra att äntligen vara på väg, även Saga kändes positivt inställd, inte alls som förra resan.
  Vi fick ju ingen plats på Ronald, då det var fullt just då, så vi bodde in oss på patient-hotellet.
  Detta hotell som vi bara bott på dom två värsta timmarna i vårat liv, allt såg precis likadant ut, så det var med blandade känslor vi öppnade dörren till vårat rum. Vi hade fått två rum, så det blev som en tvåa med två badrum, två tv-apparater mm. Helt ok.
 Så den kvällen landade vi bara, dagen därpå skulle ju gå i 120 så det var ganska skönt!
   På tisdagen var det först röntgen, sen upp till avd.
 Jag följde med Tilda ner till skolan, då det var hennes första dag där. När hon var installerad kunde jag gå upp till avd igen.
 Där var det provtagning, ultraljud och lite allmän info inför op.
  Tildas skoldag varar bara två timmar här nere, så vid 11 hämtade Per henne, men hon ville hellre vara på lekterapin än avd.
  Så efter lunch fick Tilda återvända till lekterapin, medans vi hade samtal med kirurgen Jens.
  Jens var den som utförde Sagas första operation, så det kändes väldigt tryggt att han även skulle utföra denna. På ett bra och rakt sätt gick han igenom alla moment av op, han svarade på alla frågor som kom upp. Vi fick veta att denna gång skulle Saga få organen från ett annat barn(första gången använde dom kalv)
det känns lite dubbelt måste jag säga.
  När det var klart fick även Saga följa med ner till lekterapin, där hittade hon leksaksköket med låtsas deg. Så när det var dags att prata med narkosen ville även Saga helst vara kvar på lekterapin.
  Den helt underbara personalen tog hand om Saga medans vi i lugn o ro kunde ha samtalet med Jonas på narkosen.
  Även Jonas hade ett lugnt och tryggt samtal om allt som skulle hända under op. Har man frågor kan dom svara på dom, hur "dumma" dom än är.
 Man kan inte låta bli att känna sej annat än trygg med denna fantastiska personal här nere.
 Nu skulle vi bara fokusera på att få i Saga så mycket mat, (pizza) godis, chips, läsk mm som det bara gick, för från kl 2 på natten var hon tvungen att vara fastande.Det är nog enda gången man med gott samvete kan låta sitt barn bara få frossa i allt hon bara kan tänkas äta.
  På kvällen var det även dags för den första dubbla duschen med "hibiskrubb", det är ingen direkt skön dusch form, men den måste ju göras.
  Klockan 7 nästa morgon försökte vi få liv i en mycket morgontrött Saga, som återigen måste ställas i duschen och tvättas med dubbla omgångar "hibiskrubb" svampar.
  Under tiden som jag gör detta bubblar det upp en tanke inom mej, jag kan förstå varför man låter föräldrarna göra dessa förberedelser, men på något sätt känner jag mej som den elaka människan som tvingar mitt barn till detta.
  Visst hon känner sej ju mer trygg med oss än med sjukhuspersonal, men på något konstigt sätt känns det som man förbereder henne för slakt.
  När så duschen är klar och Saga har torkats torr är det dags för emla-plåstren, även detta ska vi göra. Man har ju sett personalen sätta på denna kräm med plåster och bandage över hur många gånger som helst, och Saga har ju lärt sej att detta moment är helt smärtfritt, så det går riktigt bra!
  Så är det dags att bära Saga genom kulverten från patienthotellet upp till avd 67. Tilda har sin sparkcykel med sej och formligen älskar att åka i dessa vindlande gångar.
   Vi hamnar på rum 10, som är ett fyrbäddsrum som man använder som övernattning och uppsamlingsrum inför operationer eller större undersökningar.
  Vi hamnar i sängen närmast fönstret, i sängen brevid finns ett föräldrapar även dom med en dotter, hon är sju år och hon är lite mer medveten om vad som ska hända.
  Man hör på dialekten att dom är från Gotland, denna härliga dialekt.
  Vega som barnet heter fick sin lugnande dos och rullades iväg till operation.
  Så var det Sagas tur att få sin dos. Förra gången höll hon på att dö av skratt, det var kul till en början den här gången också, men snart fick hon en snetändning.
  Kvällen innan hade vi gått upp till avd för att dom skulle ta en temp på Saga bara för säkerhets skull, skulle hon haft temp blir op inställd, och då skulle man ha duschat henne i onödan, och vi ville ju vara på den säkra sidan.
  Nu kom personalen på detta och ville ta ett crp(snabbsänka) för att se hur det låg till med infektioner mm.
 Testet skulle ta en timme, Saga var hög som ett hus och helt lelös i kroppen, hon ville ju sätta sej upp vilket gjorde att hon föll handlöst omkring i sängen, så man fick ha henne nära intill sej hela tiden för hennes egen trygghet. Fast hon var så påverkad var hon ganska snabb och stark, så det blev ganska oförutsägbart åt vilket håll hon skulle försöka kasta sej åt nästa gång.
  Så det blev en lång timme innan testet kom tillbaka, det var på gränsen, men man valde att man hade mer att vinna med att göra op än att skjuta upp den ett antal veckor.
  Så det var med väldigt lite lugnande medel som hon lämnade avd för transport upp till op.
 Per och jag hade kommit överens om att jag skulle följa med Saga in på op, så i slussen fick jag och en sköterska från avd ta på oss engångs oprockar, skoskydd och hårnät.
  Från slussen bar jag in Saga till op-bordet där det låg något som påminde om en luftmadrass full med hål där det kom ut varmluft.
   Trots att hon nog tyckte att det var ganska skönt att ligga där i värmen, blev hon nu ledsen. Tårarna började rinna och hon tittade desperat upp på mej.
  -Mamma jag vill åka hem, jag vill åka hem mamma!!
 Vad säger man till sitt ångestladdade barn?
 Jag kunde bara hålla henne i handen och pussa henne på pannan för att lugna henne lite ialla fall.
Sköterskan ställde sej bakom mej, jag märkte det nog inte själv men hon fick nog stötta mej lite, men hon gjorde det så bra att jag bara kände hennes kropp som ett stöd.
  Jonas på narkosen satte dom infarter han behövde, när han spolat den första var det dags för sömnmedlet.
Det är en otroligt konstig känsla att se sitt barn somna in, man vet att hon är i trygga händer men ändå.
 Jag mötte Jonas blick på andra sidan op-bordet, han nickade och log mot mej.
 -Nu sover hon gott!
 Med Sagas rosa napp i handen gick jag på darrande ben ut till Per.

1 vecka kvar...

Stämningen i huset är otroligt tryckt, alla formligen exploderar över minsta lilla.
Saga märker också av den annorlunda sinnesstämningen och färgas hon också.
  Jag trodde att jag formligen skulle tycka att den här sista veckan skulle vara den värsta, och det är den på sätt och vis, men ibland när Saga mår som sämst önskar man att man redan var nere i Lund.
  Där man kan slappna av och släppa ansvaret. Nu när Saga blivit sämre kan man se hur trött hon är bara av att möta hennes blick. Till och med min mamma upptäckte hur dåligt Saga mår och utbrast:
  -Kan inte tiden gå lite fortare så hon får den där operationen snart...
 Vissa dagar orkar hon knappt stå på benen, hon har slutat att hoppa studsmatta, hon älskar fortfarande att gunga, men det gäller att bryta i tid annars kräks hon. Sista tiden har hon kräkts och blivit anfådd av minsta lilla.
 På måndag åker vi ner till Lund för att vara på plats till tisdag morgon, då det är dags för röntgen inför operationen på onsdag.
 Det blir jobbigt, men vi tror och hoppas på att få vårat lilla yrväder tillbaka i ännu bättre skick.
  Så nu får ni följa med på ännu en resa med Saga...

Det tickar på...

Jaha nu var det ett tag sen jag skrev sist, jag har inte haft någon riktig känsla för att skriva på ett tag.
  Man får så himla mycket energi av våren just nu.
Sagas mående har varit ganska bra under den här tiden, vissa dagar kan man inte tro att Saga är sjuk överhuvudtaget, men vissa dagar märker man det mer än vanligt.
  Hela förra veckan for hon runt och var sitt gamla vanliga jag, men i helgen har hon varit väldigt trött och satte i halsen och kräktes allt vad hon orkade.
  Hon sov hela söndagen, och vaknade inte förän sen eftermiddag, vi lät henne sova så mycket hon ville. Men efter ett tag ville jag "få igång" henne lite då jag tänkte att det skulle vara svårt att få henne att sova annars.
 Det roligaste Saga vet just nu är att hoppa på studsmattan, så det gjorde vi efter att hon gungat ett tag, vilket också är en favorit. Men det händer att hon vissa dagar sitter och somnar på gungan.
 Men när vi bara hoppat en liten stund insåg jag något som jag inte sett särskilt ofta (tack och lov) på Saga, hennes kinder och området runt munnen och läpparna var lila-blå-grå.
  Det var bara att inse, Saga har blivit så mycket sämre, det var bara en tillfällig dipp, men det är svårt att ta in hur mycket hennes sjukdom påverkar henne.
  Hon skulle opereras den 16 maj, men op blev framflyttad till den 30:e maj istället, bättre för Tilda som då missar så lite som möjligt i skolan.

  Det här med operationen och Lund är ju väldigt dubbelt, det blir ju på datumet exakt tre år sen vi sist åkte ner till Lund för hennes första operation. Även denna gång blir det ju en stor op med öppnad bröstkorg, vilket känns så där, men det kanske skonar henne från en extra op som hon kanske skulle bli tvungen att göra om man inte öppnade, så allt har väl något gott med sej.

Arbetet med staketet fortgår fortfarande, men det tog så lång tid innan vädret blev bra så jag hann ta och måla om köket först.
 Blev riktigt bra förutom några detaljer som jag ska hinna få färdigt innan vi åker.
 Optimist som jag egentligen är tror jag ju att jag ska hinna det.

Berg och dalbana

 Det är hemskt att befinna sej i detta väntrum.
 Man kastas runt i alla möjliga känslor, drömmer konstiga saker.
 Hela familjen lever i detta känslokaos.
Ibland när jag inte riktigt vet vad jag ska ta mej till sätter jag mej ner och bara stirrar tomt framför mej, det händer inte så ofta, jag försöker vara i rörelse i stället. Ofta är jag inte ens medveten om det själv.
  Den som märker det är Saga.
 Jag "vaknade" upp ur mina dystra tankar av att hennes små händer klappade mej på kinden.
-Såja mamma såja..
 Åh vad det gör ont i hjärtat, det är ju jag som ska vara stark för Sagas skull, nu är det hon som får vara stark för oss alla.
  Tilda åker också med mej i berg och dalbanevagnen,  vi kämpar för att hålla våra känslor under kontroll. Ena stunden skriker vi åt varann, andra kramas vi.

 Men på något konstigt sätt kommer man varann lite närmare under svåra tider, det blir som ett osynligt lim som fäster oss samman.
Nu kan vi bara vänta på att i alla fall få ett datum att leva efter, för just nu står livet på standby och bara väntar.

Vad gör vi nu då?

 Per och Tilda gick tillbaka till Ronald när vi ätit färdigt, och Saga och jag fick en lugn natt, ialla fall Saga som sov som en stock stackarn. Jag var så övertrött + att jag har svårt att sova på nya platser så det blev några timmar sömn.
  På morgonen kom Per och löste av mej så jag kunde gå tillbaka till Ronald och packa och städa. Saga skulle genomgå ett sista ultraljud då det var lite uppgifter som saknades.
 Så under tiden som jag och Tilda var på Ronald gjorde Saga och Per ultraljudet.
 Saga tyckte så mycket om läkaren som nu utfört alla undersökningar, men hon var mer än trött på att ligga helt stilla, så hon busade för fullt med honom. Tyvärr minns jag inte hans namn just nu, men han har ett afrikansk namn "Jajey" något sådant.
  Han busade med henne och lät henne ta den tid hon behövde. När undersökningen var klar gav Saga honom en spontan kram, det var nog den första läkaren som hon kramat!
 Tyvärr blev inte resultatet av alla undersökningar så bra som alla hoppats.
 Trycket i kammrarna ska vara 30, på Saga ligger det på 90, så Sagas hjärta som måste pumpa hårdare än ett normalt hade nu blivit förstorat.
  Nu skulle vi få leva i ovisshet i två veckor, då hela teamet skulle ha en konferense om Saga, och bestämma Sagas öde.
 Dom hade ju lite olika varianter på operationer att välja mellan. I värsta fall, eller rättare sagt troligtvis måste dom öppna bröstkorgen och byta hela delen med klaffen och lungpulsådern. Men vi försöker att inte ta ut något i förskott, men just nu känns det som att gå balansgång på en väldigt tunn lina, det gäller att inte titta ner för då faller man direkt ner i ångestträsket igen.
  Samtidigt fick man ju svar på vissa frågor man haft. Dom senaste mån-veckorna har ju Saga blivit tröttare och tröttare, hon som kunde springa hur långt som helst vill nu efter några meter mer än gärna bli buren.

 Jag känner att jag faktiskt kan ge mej själv en klapp på axeln för att jag lyssnade på min magkänsla och höll Saga hemma från dagis hela vintern, för att slippa att hon skulle vara sjuk hela tiden. Trots 4 mån då vi levde på  enbart Pers lön, och vår ekonomi gick helt åt skogen..

 Men i början av nov-11 fick Saga lunginflammation av en vanlig förkylning, och maginfluensan skulle just börja gå så då kände jag att nu räcker det! 

  Dagispersonalen tyckte nog att det var ett konstigt beslut då Saga var den friskaste av alla, men vi fortsatte att åka ner till dagis så Saga kunde vara med ute. Tack vare detta fick Saga det bästa av två världar, och Saga slapp vara sjuk hela tiden.

 Så att nu höra läkaren säga det man kännt hela tiden känns som en bra uppbackning!

 Saga måste få träffa barn, men får inte bli sjuk. Jag vill inte ens tänka på hur Sagas hjärta mått om jag bara kört på med dagis som vanligt.

  Allt var nu packat och städat, det var dags att vända hemåt igen.

 Innan vi åkte matade vi koi-fiskarna och änderna en sista gång. Så fort man närmar sej dammen som ligger precis vid Ronald kommer dom, det är säkert ett 100-tal fiskar. Vattnet kokar av fisk när man matar dom, oranga, vita och svarta (som inte syns på bilderna) i olika storlekar, så skulle man vilja ha det hemma, men nu blir det ju lite speciellt här nere.

 Ja det är verkligen vackert här i Lund, där våren redan komit en bit på väg.
  I bilen tillbaka kom jag att tänka på alla flashbacks från min egen barndom som kommit under dom här dagarna här nere. Min mamma som fått sitta och trösta mej hos tandläkaren, när jag som 6-åring fått mina framtänder utslagna och tandbenet krossat, tack vare en 7-årig kille kastat en stor sten.
  Tänk om jag då vetat hur jag under resten av min uppväxt skulle lida av detta, med ett antal operationer med tillhörande inflammationer med varbildning i hela käken.
  Nu kan jag förstå att det nog gjorde lika ont i mina föräldrar som bara kunde sitta brevid och försöka trösta ett barn som har ont. Jag som alltid tänkt att mina barn aldrig skulle behöva uppleva detta, tyvärr är jag nu i mina föräldrars ställe och kan bara försöka göra livet så bra som möjligt trots allt.
  Nu återstår en väntan på besked om vad dom kommer fram till angående Sagas op.
 Ångesttåget rullar igen, så nu får jag dra igång nya projekt att försöka fokusera på. Och det finns det gott om. Staketet ska ju målas också.

Hjärtkaterisering

Dagen gick skapligt fort ändå. Saga som skulle fasta från kl 7 fick sovmorgon, då hon ändå är svår att få i mat på morgonen. Så hon fick sova tills hon vaknade vid 9.30.

Så vi tog det lite lugnt på morgonen. Men så var det dags att tvätta Saga med hibiskrubb, ett medel som man alltid tvättar med innan op, då det är bakteriedödande, inte så kul att bli tvättad med men ett nödvändigt ont.

När den duschen var klar var det dags att sätta emla-kräm på Sagas händer. Emla-krämen fäster man med ett genomskinligt plåster, och sen virar man gasbinda utanpå för att krämen ska ha en chans att fästa ordentligt, då den måste sitta i minst 1 timme.

När detta var klart ringde dom från avd för att säga att narkosen var redo att ha deras samtal med oss.

Det var en favorit från förr, en lugn och trygg norrläning vid namn Lars Lindberg, som på ett enkelt sätt gick igenom alla detaljer av det som nu skulle hända med Saga.

Personalen kom och hämtade oss från samtalsrummet och till "vårt" rum på avd, där fick Saga ett lugnande medel direkt i baken. Det började verka väldigt snabbt, och hon låg och fnittrade och tjatrade som aldrig förr.

Jag la mej brevid henne i sängen och vi for iväg till en annan del av sjukhuset. Saga försökte fästa blicken men det gick inget vidare, så var vi framme i slussen innan op-rummet.

Saga försökte lägga armarna om mej och pussa mej på kinden, men hon hade inte längre någon styrsel i kroppen. Med ett lätt sluddrande tittade hon på mej.-Åh mamma jag älskar dej...

Per som hämtat Tilda nerifrån lekterapin mötte upp oss vid slussen. Då fnittrade Saga för fullt och var jätteglad över att se alla samlade.

Så var det dags att bära henne den korta biten från slussen till op-bordet, det kändes en aning olustigt att lägga ner Saga på dom gröna sterila lakanen.

Lars Lindberg tog Sagas lilla hand och lyckades sätta infarten på första försöket. Först spolade han igenom den för att se att den funkade ordentligt, sen var det dags för det riktiga sövmedlet, just nu minns jag ju inte namnet på den, men Lars informerade oss om att det var det medel som Michael Jackson dog av. Just då kändes det lite kymigt, i det samma som Saga fick detta medel så snetände hon. 

Hon försökte resa sej och ta sej ner från bordet, men i samma sekund var hon redan borta.

Vi fick lämna rummet tillsammans med Sagas mjukdjur, en hund som standin för Saga. Mycket jobbigt..

Nu var det bara att vänta på att post-op skulle ringa när hon väl hamnade där. Det skulle ta ett par timmar.

På lekterapin är dom vana att ta hand om anhöriga som väntar på att tiden ska gå. Så dom fick oss att spela spel tillsammans, detta gjorde att tiden gick ganska fort.

Så när klockan närmade sej 16 ringde dom äntligen från post-op och sa att hon var där nu.

Så med lätta fötter tog man sej upp till vån 4. Hon var inte vaken men man märkte att hon hörde att man var där.

Per och Tilda kom upp när lekterapin stängde, så Tilda och jag gick tillbaka till Ronald för att packa inför natten på avd.

När vi kom tillbaka till post-op hade Saga vaknat till och satt och åt på en piggelin-glass, det var härligt att se hur pigg hon var trots allt.

Men sen blev hon lite väl pigg, då hon var tvungen att ligga still i fyra timmar efter att man gått in i ljumsken, annars kan det börja blöda ordentligt ur ingångshålet.

Tillslut fick dom från avd komma och hämta ner Saga till avd.

Nu var Saga hungrig och det var härligt att se henne äntligen få äta pizzan som vi lovat att hon skulle få när allt var klart.

Mycket funderingar

  Nu kommer ett inlägg i nutid, kände att jag måste skriva av mej lite!
 Sen vi fick veta när vi skulle åka till Lund har ångesten byggs upp mer och mer för varje dag, hemma för att klara av den, gav jag mej ett uppdrag  som jag nog trodde att jag inte skulle klara av. Detta för att jag klarar pressen så mycket bättre när man har något annat att tänka på.
  Jag skulle tvätta vårt vita trästaket med enbart diskborste och hink, jag hade en veckas tid på mej. Staketet skulle tvättas på alla sidor, och grundligt!
 Vi har en högtryckstvätt, men dels så kändes det som fusk + att vattenkranen nere vid garaget fortfarande var frusen när jag började.
 Jag vet inte vad som händer med min stakars hjärna när det är något eller någon som inte riktigt tror att jag inte kan.
 Mekanismer som jag alltid har haft sätter in, minnen från barndomen kommer upp.
 Jag ville vara och göra allt som brorsan gjorde trots att han var kílle och fem år äldre, mina föräldrar la ner projektet att försöka hindra mej, då det alltid slutade med att jag gjorde det jag ville ialla fall.
Dom lärde sej att aldrig nämna något om att jag ínte klarade eller fick göra något, för då kommer nästan hornen fram.
 Per har också fått lära sej detta, så han försökte bara lite försiktigt fråga om det inte var dags att komma in, dom kvällar då det börjat skymma så pass att jag egentligen inte såg vad jag gjorde längre.
  Så med ett halvt dygns marginal innan vi skulle åka var staketet färdigtvättat.
Lite nöjd med mej själv var jag ju, men vad skulle jag göra nu?
 Ångesttåget kommer fortare och fortare och nu är mitt skydd borta.
 Men nu är det bara att gilla läget och försöka stå ut.
  Resan ner till Lund funkade. Saga som älskar att åka bil hann komma till Mantorp när hon första gången sa orden -Jag vill åka hem!
   Detta blev ett mantra för henne tills hon några mil senare somnade.
Milen flöt på bra, och när vi i Ljungby fått i oss lite mat var alla fyra ändå på någorlunda gott humör.
 Vi hade ju sagt till Saga att vi skulle till Lund och kolla hjärtat, så lite koll hade hon ju.
 När vi började närma oss Lund kom åter mantrat fram-¨Jag vill åka hem, åka hem mamma...
 Vad säger man till sitt barn när man som vuxen inte ville något hellre än att också åka hem, vänder man bilen och åker hem igen?
  Nej man fortsätter resan, man vet att det är för hennes eget bästa i slutänden, men en ganska stor del av mej ville inget hellre än att vända bilen och åka hemåt igen.
  Men nu var vi i Lund, denna otroligt vackra stad långt ner i Skåne.
 Undrar om dom som bor här vet att det är så vackert här? Lund ligger några veckor före oss. En del träd börjar få gröna blad, och vinden även om det blåser storm är ljummen och skön.
  Vi stannar till på City Gross för att handla lite, Saga som suttit still så länge skulle säkert kunna springa en mil känns det som.
  Per och jag som också suttit still lika länge känner oss stelare än två pinnar, så oddsen att kunna springa runt i Sagas tempo funkar ju inte alls.
  Men Saga är bubblande glad och hälsar på alla som vanligt.
 Allas ansikten ser lite gladare ut när dom möter Sagas leende och hennes små vinkningar till alla.
Mitt i handlandet ringer Carolina från barnmottagningen i Norrköping för att höra om vi kommit fram som vi ska.
  Vi älskar att tillhöra ett litet sjukhus där Saga verkligen är Saga och inte bara ett personnummer.
 Carolina skulle sluta för dagen, men ville ändå höra hur det var med oss.
  Då värmer det i hjärtat.
  Framme vid Ronald McDonald huset blir man lite förvånad igen, det var ändå nästan tre år sedan vi var här sist. Allt ser ut som när vi lämnade huset. Vi får till och med samma rum som sist, Lejonet, samma tavlor och gardiner, jättefint.
  Med en gång är man tillbaka och man får en konstig känsla av att dessa tre år suddas ut.
Undrar om vi inte alltid har bott här, var vi verkligen hemma dom här åren.
 Men jo just det, det var vi ju för den här gången har vi två barn som ska bo på Ronald.
 Saga tror att hon har kommit till paradiset, stora ytor att röra sej på, två lekrum, ett stort kuddrum, dockor, dockskåp, barn i hennes egen ålder som först är lite blyga, men snart är det full fart i dom långa korridorerna.
  Det är inte förän det är dags att gå och lägga sej som mantrat kommer igång igen.
-Jag vill åka hem mamma, heeemmm nnuuuu!
 Så då är man tillbaka i ångestträsket igen, men tillslut somnar hon.
Vi måste väcka Saga tidigt nästa morgon då vi ska vara på röntgen kl 8.
  Saga inser var hon är och gråter sej genom röntgen, sen ska vi fort upp till avdelningen för att ta prover.
  Även där kommer det massor av flashbacks, kanske mest för Tilda som sett denna resa som ett skönt avbrott från skolan.
  Det är otroligt jobbigt med alla dessa känslor som kommer, så jag kan ju bara tänka mej hur Tilda mår..
  Så med två barn som med näbbar och klor försöker få oss där ifrån, får man åter spela den elaka föräldern som tvingar sina barn att utstå detta.
 Saga gråter sej igenom alla undersökningar, men är så härdad att hon med jämna mellanrum tittar upp och undrar om det är klart snart?
  Tillslut kan vi gå ner till Lekterapin, denna underbara oas.
  Även här är det som om det var igår. Vi får kramar av den fantastiska personalen och Tilda rör sej hemtamt överallt, hon är ju nu så stor att hon kan vara där själv medans vi går upp för att göra Sagas ultraljud.
  Alla på avd minns Saga vilket är helt otroligt med tanke på hur många barn som kommer och går.
En av läkarna berättar att dom brukar använda Sagas fall för att visa hur bra det kan gå, och att hennes operation gjort att man nu inte behöver vänta till sex mån.
  Ultraljudet går bra, även om Saga helst vill vara utan, men tack vare den underbara läkaren som gör roliga grimaser och ljud står hon ut den timmen som undersökningen tar.
  Tyvärr blir det fler frågetecken, då man inser att trycket i höger kammare är högre än förväntat, och att även blodet som borde pumpas vidare läcker tillbaka till kammaren.
  Jag har ju märkt att Saga blivit tröttare och tröttare, sista månaden vill hon bli mer buren, så detta är nog förklaringen.
  Efter samtal är det dags för dom sista proverna.
 Saga hatar naturligtvis detta, det blir stick i fingret då Saga är ganska svår stucken.
  Efter två av fyra rör tittar Saga upp på mej, då hon sitter i mitt knä.
-Det gör inte så ont mamma...
  Personalen ler det är ett härdat barn, men jag bävar inför morgondagen!
  Vi får med oss tvättmedlet "hibiskrubb" som vi ska tvätta hela Sagas kropp med, och emla-plåster för bedövning av infart-stället.
  Hon ska fasta från kl 7 på morgonen, man tror att ingreppet ska göras 13.30.
   Vi åker upp till Biva och även där blir det samma visa, alla ser ut som vanligt, och personalen busar med Saga.
  På Ronald och lekterapin ser man barn med olika åkommor, det är hemskt att se dessa små växande människor med olika åldrar förvandlade till krumma äldre, med tom blick körandes deras droppställningar.
  Ingen av dessa skulle ju behöva vara här egentligen, dom borde vara friska barn som går på vanligt dagis och skola!
  Men man ser också en stor livsglädje, för när det är som mörkast finns det alltid ljus någonstans.
 Men jag märker även något som jag inte upplevde för tre år sen, både på avd och lekterapin. Det finns en inneboende ilska hos personalen.
  Alla säger samma sak, alla dessa nedskärningar, tillslut vet man inte vad man kan spara in på, personalbrist, lekterapins personal får inga vikarier, man får jobba extra och själva försöka lösa sin situation.
  En kvinna som sedan länge varit pensionär har hoppat in som vikarie, kanske lever vi redan i Reinfeldts idiologi att jobba så länge vi lever.
 Det blir många möten i en sån här situation, och här behöver man inte hålla upp någon fasad, alla sitter i samma båt, bilden ser bara lite olika ut.
  Vi träffade ett par som vi bara kännt via Facebook. Familjen Gadd som startat en stiftelse för att hedra sin döda dotter (båda deras yngsta döttrar avled) och fortsätta kämpa i hennes namn.
 "Vilmastiftelsen" dom samlar in saker och pengar som går till att göra svårt sjuka barns tid på sjukhus lite roligare.
 Helt otroliga människor, men jag kan förstå varför dom gör det också!
 Att ens barn dör är så meningslöst, men genom att hjälpa andra kan detta få en mening.
 Det är nog ganska helande för dom själva också.
   Men vi har för få sådanna människor i världen, dom som orkar ge båda av sej själva och saker, men visst är det fantastiskt när man möter dessa människor!
  Jag somnade vid 23.30 men vaknade 3.50 med bara en tanke i huvudet, "hibiskrubb". Tänk att bara ett ord kan få en att vakna så man inte vet om man någonsin kan somna igen.
  Nu väntar bara dagens prövningar, tänk om man kunde snabbspola den här dagen...

Till Tilda...

Vår älskade äldsta dotter, så lätt livet var när man bara hade ett friskt barn, då livet gick "som på räls".
Tilda var ju vårat universums medelpunkt, men som hamnade någonstans på sidan av.

  Tilda var den sista i dagisgruppen som inte hade något syskon, så hon var väldigt glad över att äntligen även hon skulle få ett syskon.
  Tilda var helt säker på att få en lillasyster, Per och jag trodde att det bodde en Oscar i magen, i efterhand får man vara glad att Tilda hade rätt, då tjejer har lättare att överleva.
  Någon dag innan Saga föddes gjorde Tilda några teckningar, en med en tjej med guldhår som hon skrev Tilda på, en med en lite mindre tjej med väldigt ljust hår där hon skrev Saga på.
  Vi hade inte diskuterat namn så direkt, då vi hade gjort det innan Tilda föddes och inget av dom namn vi hade tänkt passade, utan det var nästan så att hon sa själv att hon hette Tilda.
  Allt som skulle bli så himla bra! Jag minns att jag intalade mej själv att när jag får barn nr 2 får jag  "inte glömma" Tilda, det är ju så lätt att första barnet hamnar i skymundan när man får ett nytt barn.
  Jag hade ju aldrig kunnat drömma om hur det verkligen skulle bli, och tur var väl det kanske.
  Men hur blev det nu då?
 Jo jag blev den mamma som svek mitt barn, all min energi gick åt till att ta hand om Saga, från dag ett.
När vi låg på sjukhus fick Tildas energi gå åt till att hålla sej så lugn som möjligt, helst inte synas eller höras.
  När jag var med Tilda var jag aldrig riktigt närvarande, barn känner av det, även om man inte vill tro det.
  Jag såg nog att Tilda for illa och inte mådde bra, men orkade inte ta det till mej, orkade inte med att ha två barn som for illa.
  Men Tilda hade tur, hon har en pappa som orkade se hennes behov och satte henne i första rummet.
Per och Tilda kom varann väldigt nära under denna tid och framåt, ibland kan jag känna ett hugg i hjärtat av avund av detta, men jag vet ju att jag har bara mej själv att skylla.

 Det är så himla lätt att vara efterklok, att nu se var man gjorde fel, tog fel väg.
 Jag kan inte vända men jag kan försöka använda min inre kompass och försöka hitta rätt väg igen så våra vägar möts på riktigt igen.
  Ibland när vi bara hittar på saker vi två kan jag ibland se glimtar av vårt "gamla liv" då det var vi mot världen, men så kommer stinget igen av att jag svek dej.
  Jag ser ju så mycket av mej själv i Tilda, jag höll också upp en fasad som liten, det alltid glada barnet som kämpade för att inte visa hur dåligt man mådde.
  Tilda började döva sin inre smärta med godis och cola, Per och jag försökte döva vår smärta mot Tilda med att köpa allt hon ville ha.
  Men det var inte saker eller godis Tilda behövde just då, hon hade behövt framförallt sin mammas närhet och kärlek, att jag skulle ha varit så stark att jag skulle räckt till båda mina barn.
  I samma veva flyttade Tildas äldsta vän Ella, och Tildas klass delades i två grupper där Tilda blev ensam och dom andra kompisarna hamnade i andra gruppen.
 Per och jag försökte att få dom att ändra beslutet men det stod fast.
  När Tilda började ettan hade dom flesta barnen redan lärt sej läsa under sommarlovet, men detta hade vi inte haft en tanke på då vi tyckte att det är ju något man lär sej i skolan.
  Med andra ord hamnade Tilda efter i skolan. Så det blev en ordentlig uppförsbacke för henne.
 Hon kämpade på, och hamnade i hjälpgrupp där hon hatade läraren. Tildas riktiga lärare Linnea såg vad som hände och tog själv över Tildas studier.
 Tilda blev hennes lilla favorit och i Linnea fick Tilda det stöd och uppmuntran hon behövde.
 Nu gjorde det inte så mycket att Tildas vänner fanns i andra gruppen, hon hade ju världens bästa lärare, en sån som alla skulle behöva ha!

  Vid jul-09 släppte så äntligen läsningen, och hon lärde sej att läsa.
 Det är som att lära sej cykla, helt plötsligt kan  man det bara, en underbar känsla.
  Idag är hon bland dom bästa i klassen, häromdagen hade hon högläsning inför klassen, duktiga unge.
  Men ingen kan förstå vad Tilda har gått igenom eller hur hon egentligen mår, så hon lever ett ganska ensamt liv.
  Men hon är en stor idol för hennes lillasyster, och dom håller ihop i vått och torrt. Kärleken mellan dom och samhörigheten lägger sej som bomull runt ett trasigt hjärta.

  Mina älskade små tjejer som jag älskar över allt annat!

Svininfluensan

  Saga och jag hade fått vaccinet på sjukhuset, Per hade fått sin spruta genom jobbet och Tilda skulle fått sin genom skolan, men spruträdd som hon är sa hon att hon också redan hade fått sin genom sjukhuset. Alla visste ju att Tilda hade en hjärtsjuk syster så det var ingen som ifrågasatte det.
  Så Tilda var den i familjen som först blev sjuk.
 Tilda, Saga, jag mamma och pappa skulle åka ett stort antal mil utanför stan för att titta på en bil. Eftersom vår ekonomi var körd i botten och vi bor som vi gör, måste man ha två bilar.
  Mamma och pappa ställde upp och ordnade en bil till.
  Så i deras bil på väg dit började Tilda krokna ihop.
 Tilda som annars är väldigt frisk men kan vara lite kinkig om hon inte är på humör, bröt nu ihop i baksätet. Jag trodde att det bara berodde på att det var lång väg att åka.
  I takt med att Tilda började gråta, grät även Saga, och vi började undra vad vi gett oss in på?
Tillslut somnade dom båda två och kunde sova ett par timmar.
  Vi köpte bilen och kunde bege oss hem.
 Tilda fick hög feber och en väldigt kraftig förkylning med häftig hosta.
  Vi insåg ju att det bara var en tidsfråga innan Saga också skulle insjukna.
  Saga blev sakta men säkert sämre med precis samma sjukdomsbild som Tilda.
 Torsdagen den 12/11-09 fyllde mamma år, men den här gången kunde vi inte fira henne, Sagas rosslande blev värre och värre.
 Fredagen den 13/11-09 kände vi att vi inte längre hade kontroll över situationen utan åkte in mot barnakuten i Norrköping. Vi hade ringt innan så alla var förberedda på att vi var på väg.
 I bilen minns jag att jag hoppades på att vi inte skulle behövas läggas in, men det räckte ju med att titta på Saga för att förstå att detta inte bara var en liten förkylning.
  Läkaren Tobias Ekenlie tittade på henne, han blev sen hennes riktiga hjärtläkare som hon har än idag.
  Just då var hon så medtagen att hon knappt var kontaktbar, när Saga blir sjuk går det fort, några timmar tidigare hade hon suttit och lekt, och nu kämpade hon för varje andetag.
  Vi blev genast inlagda på barnavd.
 Man tog massa prover för att reda ut vad Saga led av, hon behövde även syrgas genom tratt och ett antal olika inhalationer med olika preparat + rent cortison via munnen.
  Man ville även sätta en infart, för att kunna ta prover och ge medicin, men när tom narkosen misslyckades med detta så la man ner den tanken.
  Fast Saga var så sjuk och ändå ganska liten så visste hon precis var hon var och vad som skulle hända, hon tyckte om personalen men hatade att vara tillbaka på sjukhus igen. Hon ville bara hem.
Själv finns det vissa fördelar med att vara på sjukhus, man kan släppa lite av all kontroll, sömn hade det inte blivit så mycket med.
   Saga fortsatte att få sina mediciner och det gjorde inte så stor nytta.
 Proverna hade nu kommit tillbaka och det hade visat positivt på svininfluensan. Man kunde ju bara vara så tacksam att Saga fått sitt vaccin innan, annars vet man ju inte hur det hade gått.
 Läkare Åke Brandt ville att vi skulle prova en medicin som hette Teo-vent klysma, en form av ventoline som man för in via baken där medicinen kommer rakt in i blodet.
  Saga som varit trött och hängig och inte orkat något blev nu hyperpigg av denna medicin. Det var härligt att se henne nästan som vanligt igen, men man märkte att även om medicinen var positiv påverkade den hennes hjärta som fick jobba hårdare än normalt.
  Dagarna släpade sej fram, men Saga blev sakta men säkert bättre och piggare och starkare.
 På kvällen den 16/11-09 blev vi så utskrivna, febern var borta och vi hade ju ett helt apotek med mediciner hemma och Sagas ailos som gått varm innan vi åkte in, skulle nu skulle få bekänna färg igen.
  Svininfluensan var ju något man hade bävat inför, och den fixade Saga mot alla odds.

 Underbart när det var över.

Hösten-09

  Livet rullade på, vi försökte att leva ett så normalt liv som möjligt, utan att utsätta Saga för onödiga risker.

Saga älskade livet utanför sjukhusväggarna. På dom här bilderna är vi alla fyra + grannens Krille på Rix fm-festivalen i Norrköping. Det var en höjdare trots hörlurarna.
   Det blev även lite tid på sjukhus också, men inga längre tider, bara något dygn i taget då vi inte hade full kontroll.
 Vi kämpade på med maten och viktökningen som just då var det stora problemet. Saga åt Infantrini, som är en välling med hög fetthalt utskriven av dietisten på sjukhuset.
  Även den vanliga medicineringen med ailos,  ventoline och pulmicort fortsatte dygnet runt, därför fortsatte Saga att sova i vår säng brevid mej. Det var lättast att höra när det var dags för medicin.

   Den stora skräcken denna höst, som var på allas läppar var "Svininfluensan", Saga och jag var bland dom första i Norrköping att få detta vaccin, i och med att Saga tillhör prio-ett gruppen.

Sommaren-09

  Jaha ja, ja det fanns ju en orsak till att jag började med denna blogg.
  Jag var tvungen att lasta av mej lite av det som hänt, innan man orkar ta in nästa resa.
Vi anade ju att vi snart ska ner till Lund igen, i måndags ringde någon från Lund och sa att det nu fanns en tid satt för Saga i slutet på mars.
  Hjälp, jag har hela tiden tänkt att det är långt kvar, det är lugnt.
 Nu känns det som att stå på järnvägsspåret och se det stora tunga tåget komma, jag kan inte ta mej undan, jag kan bara hoppas på det bästa.
  Saga som nu är full av liv, ska läggas i resp med alla dessa slangar igen!!
 Det var jobbigt då, nu när man sett henne som hon är nu kommer det vara outhärdligt!!
 Men jag måste intala mej att det kommer vara för hennes eget bästa, men när hon inser var hon är kommer hon vara så ledsen!

   Nu började ett nytt liv hemma, ett liv där man försökte leva så normalt som möjligt, men kantades av mycket mediciner, mat för att hålla henne uppe i vikt (sonden drog hon så många gånger, att hon verkligen själv visade vad hon tyckte om den, hon skulle ju aldrig lära sej äta själv).
  Tack och lov så var det sommar, och eftersom vi bor som vi gör kunde Saga vara ute hela dagarna med alla djur. Att träffa folk blev ett nytt äventyr, det blev att planera mycket.
  Är den vi ska till 100% friska? Kan vi ses ute?
  Om vi måste handla ska vi ta med Saga eller kan någon ta hand om henne en stund?
Vardagliga saker som man inte ens tänkt på innan, fick man nu väga för och emot hela tiden.
 Vi ville ju ge Saga ett så normalt liv som möjligt, men samtidigt inte utsätta henne för risker.
Men hon älskade livet utanför sjukhuset, en helt ny värld öppnades ju.
 Tildas liv blev väl den som begränsades mest.
  Hon fick åka till kompisarna eller leka med dom utomhus, alla Tildas vänner har småsyskon som går på dagis, så man såg ju plötsligt alla som olika smitthärdar.
  Vi behövde aldrig ens säga något, alla föräldrar var lika engagerade som vi och gick noga igenom alla i familjen för att tänka ut så alla var så friska som möjligt.
  Alla visste ju att när Saga blev sjuk blev hon ju så sjuk så hon skulle behöva sjukhusvård.

 Tilda är tack och lov ett väldigt friskt barn, och under sommaren var det ju lugnt.

Norrköping

  Förra gången jag skrev hade jag visst glömt en ganska viktig detalj, kan kanske bero på att det hände när Per gått upp till avd för att avlösa personalen, och jag var kvar på Ronald för att städa av det sista.
  Sköterskan skulle bara tvätta det sista och snygga till Saga inför överlämnandet till nästa sjukhus. När hon kom till området runt halsen, skulle hon försiktigt tvätta runt cvk(en infart med en liten plastslang som satt i en ven i halsen, där man kan ta prover, ge mediciner mm) nu blev det så olyckligt att cvk:n ploppade ut precis som hon höll på att tvätta där.
 En cvk sätter man dit i en steril miljö, så Saga fick tas upp till operation för att sövas och för att sättas dit en ny, man syr dessutom fast den med några stygn.
  Det var ju bra att det fanns en sådan och att det var gjort redan nere i Lund, då det är ett enkelt ingrepp där.
  Men nu tog det lite extra tid då man helst ska vara fastande före man söver ner någon.
  Helikopterteamet hade ju redan kommit, och Saga var inte deras enda patient denna fredag. Men nästa patient fanns uppe i Uppsala, så man ville inte lägga om flygningen heller. Temat fick ett par timmars rast och passade på att äta något.
  Nu spelades åter scenerna från Linköping upp, skulle det nu bli lika krångligt att ta sej hem som det var att ta sej ner?
  Men efter mycket om och men var vi så redo, och resten vet ni ju redan.

  När vi väl kom till Norrköping måste ryktet om att vi egentligen inte ville vara i Norrköping ha spridit sej. Vi fick det bästa rummet, med egen ingång och egen parkeringsplats precis utanför dörren.
  Saga och jag gjorde oss hemmastadga innan Per och Tilda kom dit ett par timmar senare.
   Eftersom dom visste att vi bott på sjukhus så länge så fixade dom så att vi kunde stanna hela familjen på sjukhuset, Per och Tilda bodde i varsinn resesäng i den lilla smatten  medans jag och Saga delade säng inne i stora rummet.

  Nu var det inga konstigheter alls med någonting, Saga fick den medicin och det hon skulle ha precis i tid.
  
   Den stackars kvinna som varit den som vi tyckte hade varit mest drivande förra gången skulle precis gå på sitt kvällsskift och skulle bara komma in och hälsa.
  Jag var på toa just då, men hörde hur Per med väl valda ord sa vad han tyckte och tänkte om henne. Han bad henne även vänligt att inte visa sej inne på vårat rum något mer.
  Hon försvann ut, och jag förstod att hon hade tagit det hårt.
   Några dagar senare satt vi i samtal med sköterskan, kuratorn och en läkare så fick vi gå igenom det som hänt, hur vi upplevt allt, och hur dom upplevt det hela.
  Det hela slutade lyckligt, allt blev upprätt, alla kände sej bra till mods igen.

  Så vi kom till Norrköping  fredagen den 26/6-09, nu skulle vi ju bara bli så bra att hon inte behövde någon infart eller syrgas mer. Medicinerna skulle trappas ut så hon skulle bli helt oberonde av domPå bilden ligger Saga och sover och Per tittar på TV, titta bara på stilen, sådann dotter sådann pappa.
 Under tiden som vi bodde på sjukhuset avlöste vi varann, så Tilda och jag åkte hem till huset och djuren varje dag för att inte fler människor skulle vara tvugna att ställa upp och hjälpa oss så mycket som dom redan gjort.
  Så efter att alla hade varit i Norrköping i en vecka blev vi utskrivna fredagen den 3/7-09.
  Jag hade läst tidningen på sjukhuset och såg att Lövdalens blomrea började just denna dag.
  Vi åkte ju ändå förbi där på vägen hem, och vi hade inga blommor hemma överhuvudtaget.
 Det var lite pirrigt att gå den korta biten från bilen till växthuset, jag hade inte pratat med Ann-Marie på ett bra tag, hon visste ju inte ens att vi fått ett barn till, och jag hade inte orkat höra av mej och berätta något heller.
  Så först såg hon bara mej, och jag kunde se på allas min "jaså det passar att komma nu när det är rea",
men så såg hon att vi hade en barnvagn med ett litet barn i. Så när hon fick höra hela storyn förstod hon ju hur allt hängde ihop, det hade ju varit en underbar vår och försommar med mycket sol och värme, och så bleka som vi var insåg hon ju att vi talade sanning.
 Ann-Maries son Emil hade också en lite knölig barndom med mycket sjukdom, så hon visste ju hur det kunde vara.
  Efter många krammar for vi hemåt med en fullastad bil med lite allt möjligt.
Det var underbart att vara hemma igen!

Mot Norrköping

 Det första jag gjorde denna fredag den 26 juni-09, var att slå på TV:n.
 TV 4 som vanligt, den stora nyheten denna morgon var att Michael Jackson var död.
 Jag är inget jättefan, men han är ändå en ikon, så den här dagen kändes det som vad som helst kunde hända.
   Jag lämnade över Saga till personalen så jag kunde gå över till Ronald för att packa och städa det sista med Per och Tilda.
  Vi sa hej då till alla vi lärt känna på Ronald, det är lite dubbelt med att säga hej då.
  När det var klart gick vi runt på BIVA och sa hej då till all personal vi lärt känna där, många av dom hade semester, men det blev en hel del kramar ialla fall.
  Det var ju inte med ett lätt hjärta man skulle åka hem, vi kände oss ju inte trygga alls.
  Vid lunch kom så ambulanshelikoptern som skulle transportera oss hemåt.
  Det var inga i det teamet som jag kände igen, vi hade gjort upp att jag skulle flyga med Saga, och Per och Tilda skulle köra bilen hemåt.
  Denna dag var det ett helt underbart väder, strålande sol och varmt, ac-n hade gått sönder i saaben så Per menade på att både Saga och jag hade det bättre i helikoptern, än i denna varma bil i så många timmar.
  Saga rullades i sin sjukhus säng tillsammans med jag, Per, Tilda, en sköterska, en helikopterläkare och två helikopter piloter i full mundering.
  Helikopterplattan ligger på taket till huvudbyggnaden, ett stort antal meter upp.
  Det blåste ordentligt den här dagen, jag försökte tänka bort hur högt upp vi var, från taket såg man hur långt som helst, det var det jag försökte koncentrera mej på.
  På darrande ben tog jag mej med dom andra ut till mitten av plattan där helikoptern stod, den såg så liten ut. Det blåste så det kändes som man skulle följa med vinden över kanten.
  Saga placerades mitt i helikoptern i en bilbarnstol med barnhörselskydd över öronen, jag tog plats mitt emot på sätet brevid med bälte och hörselskydd med mikrofon och en knapp som man var tvungen att trycka in för att dom andra skulle höra när man pratade.
  Per och Tilda gick tillbaka till den lilla kuren där hissen fanns.
 Nu startades rotorn på taket, och man kunde höra hur den varvade upp.
  Läkaren märker hur hysteriskt rädd jag är, jag försöker hålla mej lugn, men det är svårt.
 Jag har flugit helikopter förut, men då var det vindstilla och lugnt, jag försökte djupandas för att försöka få ner pulsen något ialla fall.
  Vi lyfter, jag vinkar till Per och Tilda, det känns som helikoptern står stilla några sekunder, sen tar vinden tag i den och vi far nästan runt.
  Jag hör piloterna prata med varann.- Väldigt vad det blåser idag då.
  Jag har suttit och hållt Saga i handen medans jag skräckslagen tittat ut, nu vänder jag blicken mot Saga igen. Hon skriker hysteriskt kan jag se, jag släpper genast hennes stackars lilla hand som nog blev helt klämd av mitt krampaktiga grepp. När hon slipper mitt grepp blir hon nöjd.
  Läkaren ser på mej och Saga, och han säger:
-Jag får nog ha mer koll på dej än Saga.
 Jag nickar lite och försöker att slappna av.
  Det har blåst storm dóm senaste dagarna så luften är full av luftgropar, helikoptern faller handlöst ett antal meter och just då hör man inte ett ljud ifrån rotorn på taket, så det både känns och hörs som att man ska krascha. Dessutom har jag fått för mej att dörren som jag sitter brevid inte är ordentligt stängd, man kan se en ordentlig glipa och dessutom skakar hela dörren.
  Den är säkert så stängd som den bara kan bli, men just då vara alla larmsystem påslagna i min skräckslagna hjärna.
   Luftgroparna kommer med jämna mellanrum, ca var 5:e min, läkaren ser min plågade min och påminner mej att resan kommer gå fort, det tar ju bara två timmar till Norrköping.
  Två timmar känns som en evighet, helst hade jag velat bli avsläppt var som helst, bara man landat säkert.
  När det kommer en luftgrop som gör att man nästan lättar från sitsen och helikoptern vinklas lite neråt, då har jag fått mer än nog, antagligen helt vit i ansiktet och med ett rejält illamåeende, ber läkaren piloterna att stiga till lite högre höjd där det antagligen är lite lugnare med luftgropar.
   Det blir inte lika tvära kast lite högre upp, luftgroparna finns kvar, men man slipper åka berg och dalbana med helikoptern.
  Nu kan jag koncentrera mej mer på utsikten istället.
Det slår mej hur otroligt många runda blå pooler det finns i Sverige, ett samhälle som vi flyger över finns det en pool och en studsmatta på varje tomt. Precis som hemma hos oss.
  När man flyger över småland kan man verkligen se hur stormen Gudrun skövlat stora ytor med skog, det ser ut som en jätte gått fram där nere, för skogen ligger i långa breda gångar rakt igenom skogen.
  När vi flyger in över Östergötland försöker jag se vilka ställen man känner igen, det är ganska enkelt i och med att vi följer E4:an i stort sett hela tiden.
  När vi närmar oss Norsholm med Roxen, blir det helt plötsligt riktigt intressant att flyga. Läkaren kommer ihåg att vi är ifrån Norsholm.
-Vi kanske ska dra ner på takten så du hinner se något.
 Men just då gjorde det inget att vi tog oss snabbt fram.
 Helikoptern flyger precis över sjukhuset i Norrköping, det ser mycket större ut så här uppifrån.
Man kan inte landa vid sjukhuset så vi landar på Kungsängen, ambulansen är redan på plats och väntar på oss.
 Äntligen nere på fast mark igen, rotorn saktar ner, stannar och tystnar.
  En av piloterna öppnar dörren och jag kan komma ut, jag hade glömt hur högt upp jag var och jag rasar ner på asfalten utanför.
 -Nu glömde du ju att ta Saga!
 Men dom märkte att mina ben knappt bar mej, så dom tog Saga åt mej, mina armar orkade inte bära något just då.
  Ambulans killarna kom fram med båren som jag fick lägga mej på.
-Ä duuu redåå att ååka nuuu?
När man inte hört östgötska på nästan en hel månad skar det i öronen, men samtidigt var det skönt att vara hemma.
 Vi lastades in i ambulansen tillsammans med läkaren som skulle följa med upp och lämna över oss till nästa läkare i Norrköping.
 Nu var vi ju på hemmaplan i alla fall.

Vart ska vi?

  Nu började personalen prata om att vi snart skulle flyttas över till ett sjukhus närmare hem.
 Helt ok tyckte vi, då vi trodde att vi skulle få komma tillbaka till Neo-Linköping.
  Men så var det inte tänkt, vi skulle tillbaka till Norrköping. Där allt det hemska hände för ett antal månader sen.
  Både Per och jag fylldes med ångest bara vi tänkte på vad som hänt där.
  Per gick in för att försöka få oss tillbaka till Neo, där både Saga och vi kände oss trygga, men när även dom på Neo tyckte att vi skulle till Norrköping, fick vi finna oss i det hela.
  Nu var det bara att vänta på att överflyttningen skulle bli av. Av erfarenhet kunde dom besluten komma ganska plötsligt.
  Nu började Saga kunna vara med någon timme ute på lekterapin, Saga tyckte att det var helt underbart att kunna vara ute i friska luften.
  Man fick ju vara noga med att hålla henne i skuggan, och alltid ha tröja på. Ärret fick ju inte utsättas för sol på något sätt, då det lätt blev missfärgat.
  På torsdagen den 25 juni-09 satt jag åter nere på lekterapins utegård tillsammans med Tildas kompisars föräldrar, Per ringde och berättade att vi fått klartecken för överflyttning dagen därpå.
  Det är alltid lite känsligt när man får dessa besked, särskilt när man sitter med andra.
 Alla vill ju åka hem, även om man känner sej trygg i denna lilla värld.
  Det kommer och går patienter med familjer hela tiden, men vi som bodde där på obestämd tid var en liten klick familjer som kom varann väldigt nära.
  Alla blev glada för vår skull, men man kunde se längtan hemåt i allas ögon.
 Det var bara att så snabbt som möjligt ta sej till Ronald för att börja plocka ihop så mycket som möjligt.
 Per var uppe hos Saga medans Tilda och jag packade.
  Innan vi gick upp till sjukhuset gav vi koi-fiskarna i dammen lite brödsmulor, dom var så vana att bli matade att dom alltid dök upp hela gänget bara vi visade oss.
  Ros doften låg tung över den lilla vackra parken, den här sista kvällen i Lund, så var det dags att gå tillbaka och lösa av Per på avd 67.

Kaos på Lekterapin

 Söndagen den 21 juni-09, var jag och Tilda nere på lekterapins utegård, jag satt och pratade med Ulrika, våra döttrar hade verkligen hittat varann och vi bodde grannar på Ronald.
  Dom var från Örnsköldsvik, över 100 mil hemifrån, deras yngsta dotter Lisa hade sakta men säkert insjuknat i någon ovanlig form av canser som bröt ner kroppen.
  Just den här dagen satt vi och kom in på ett ganska konstigt ämne, vet inte varför, men det bara blev så, vi diskuterade våra barns situation, jag tyckte att dom hade det värre än oss, och hon tyckte att vi hade det värre än dom. En ganska patetisk diskution egentligen, men vi satt och blev mer och mer irriterade på varann.
  Jag tyckte att det skulle vara hur hemskt som helst att se sitt barn som lärt sej gå, prata, äta, gå på toa själv, mm tappa allt detta.
  Hon kunde inte gå själv, hennes muskler förtvinade tack vare att inte kroppen orkade, hon hade ständig värk, hon var ju så tunn så hon hade ont när hon satt, låg eller vad som helst.
  En fyraåring som borde ha benen fulla av spring, låg nu på sitt vårdrum med sond och näringsdropp, kateter och gick på tuffa behandlingar två gånger i veckan, så smärtsamma att hon sövdes ner varje gång.
  Ulrika menade att Saga som bara var en liten baby, hade ju aldrig fått chansen att vara liten och frisk, inte fått den närhet som hon förtjänat, inget normalt liv.Saga skulle ju aldrig heller bli frisk någon gång, utan var dömd att leva som sjuk hela sitt liv.
  Vi satt där och vägde för och nackdelar inför varann, medans två familjer med tonårsbarn kom in på gården. När man varit där ett tag känner man igen folk som brukar vara där, dom här hade vi inte sett innan.
 Allt var lugnt och fridfullt, barnen for runt och lekte som vanligt.
  Familjerna som kom hade gått in på lekterapin, vi såg föräldrarna lämna lekterapin för att gå upp till någon avd igen, inget konstigt med det.
 Nu var det ju söndag och då var ju lekterapin obemannad, det finns nycklar på varje avd att låna så man kan ta sej in, men nu var det sommar så dörren från innergården stod öppen.
  Plötsligt blev det ett väldigt liv där inne, och jag såg den lilla treåriga ( adoptivflickan från Kina, kommer ju inte ihåg hennes namn just nu) tjejen från avd 67 komma ut och hysteriskt leta efter sin mamma, som gått ut för att få lite luft.
  Fler barn kom utrusande, jag kunde höra hur det kom kraschande ljud där inifrån.
 Jag och Ulrika som suttit precis utanför hörde ju vilket liv det var, jag skulle bara kolla vad som hände och kände mej ganska lugn när jag gick in genom "altandörren".
  Där inne roade sej tonåringarna med att  välta möbler, slå sönder det mesta som kom i deras väg.
 Jag blir inte ofta arg, det går att räkna på fingrarna, men när jag blir arg blir jag det rejält. Den här gången blev jag lika överraskad som alla andra.
  Killarna som alla tre var huvudet högre än jag, undrade väl vad det var för konstig kvinna som med all undertryckt ilska, ångest och abstinens formligen kastade ut dom därifrån.
  Denna fina trygga oas mitt i detta stora sjukhus, blev traschat av några unga killar som inte hade något bättre för sej än att förstöra det bästa som finns för både sjuka och friska barn.
 Jag kan än idag känna hur jag skakar i hela kroppen av ilska än idag. Det var nog tur att inte Per var där just då!
  Killarna försvann därifrån och jag gick ut till dom andra där ute.
 Mamman till adoptivtjejen kom fram.
-Oj oj att det fanns så mycket kraft i din lilla kropp, det hade man inte kunnat tro.
  Jag var tvungen att gå och sätta mej för det blev en sån urladdning så benen bar mej inte.
  Vi hjälptes alla åt att städa iordning det så gott det gick.
  När lugnet lagt sej kom de tre killarna tillbaka, nu med sina pappor, jag var helt hundra på att jag nu skulle få stå till svars för att jag kastat ut deras söner.
  I deras kultur har ju inte en kvinnas ord någon som helst pondus, jag stannade kvar på platsen för att ge dom chansen att konfrontera mej om dom ville det, men inget hände.
 Tillslut lämnade dom området och allt återgick till det normala.
  Just då kändes det väldigt skönt att få detta utbrott så jag kunde ränsa lite bland alla känslor.

Några man mötte på 67:an

  Under tiden på avd 67 lärde man känna några människor som man fastnade lite extra för.
 Det var en familj från Småland, en mamma och en pappa med två adopterade tjejer från Kina.
En frisk på fem och en sjuk på tre.
  Den lilla flickan svarade så ordentligt och tackade för allt hon fick, alla ord hon sa svarade hon med perfekt svenskt uttal. Hon var ganska nyopererad och man kunde se att hon hade ont, men hon var så tapper och visade inte mycket av det.
  Mamman berättade att dom hämtat henne för tre månader sen i Kina,(femåringen hade dom adopterat som nyfödd) jag blev så imponerad över att hon redan lärt sej så mycket.
  Det som jag blev gladast för var att dom hade valt henne just för att hon var hjärtsjuk.
 Hon sa att med tanke på hur flickor har det i Kina, och att dessutom den här lilla tjejen var hjärtsjuk så var hon ju i stort sett dödsdömd.
  Vi med i stort sett världens bästa barnhjärt vård kunde ju rädda henne.
 -Vi valde henne för att hjärtbarn är så speciella, vi vet att det är lite knöligt nu ett tag, men det kommer att vara värt det.
 Under tiden som vi sitter och pratar tittar den lilla dottern på sin mamma, och man kan verkligen se att hon förstår att den kvinnan inte bara är hennes nya mamma, utan även någon som verkligen räddat livet på henne, och det fanns en så stor kärlek mellan dom som gör att man blir varm ända in i själen.

 En annan familj vi träffade hade en dotter som var lite äldre än Saga. Hon var uppkopplad på en hjärt och lungmaskin i väntan på ett nytt hjärta.
  Hon bodde på 67:an sedan lång tid tillbaka och hade personal med dygnet runt, föräldrarna bodde även dom på avd, men åkte hem till sin villa och sov med jämna mellanrum.
  Mamman nämnde sina tankar om att det kändes hemskt att ett friskt barn måste dö för att deras dotter skulle kunna få ett liv överhuvudtaget.
  Man har fått en helt annan syn på organdonation tack vare denna resa.
  Varför gräva ner eller bränna upp organ som gör sådann skillnad mellan liv och död. Om fler tar ställning skulle många fler få ett bättre liv.

Midsommar i Lund

  Dagen innan midsommarafton, torsdagen den 18 juni-09, hade lekterapin sitt årliga midsommarfirande, det var midsommarstång, sjungande man med dragspel och kransar till barnen som föräldrarna gjort, jordgubbstårta med saft och kaffe.

  Allt var väldigt genomtänkt, och det kändes som ett mysigt avbrott mitt i sjukhusmiljön.
   Tildas kompisar Natalie och Anna var med och många fler, och vi hade en otrolig tur med vädret, det har man ju inte alltid när man firar midsommar.

  Alla ledarna från lekterapin var med.

     På själva midsommar blev alla intagna och anhöriga bjudna på midsommar mat på kvällen. Det var verkligen tur att man firat ute dagen innan, Lund bjöd på det värsta åskväder jag någonsin varit med om.
  Hagel och stormbyar och ett fyrverkeri av blixtar.
   Man tänkte på alla som var utomhus och skulle fira midsommar, just då var det inte helt fel att sitta tryggt på Sagas sal och titta ut på ovädret utanför fönstret.
 ( Jag tror till och med att blev strömlöst då blixten slog ner i närheten, men sjukhuset hade ström ändå tack vare reservagregatet.)