Lördagen den 14/3-09 togs Saga upp till IVA i Norrköping där dom la henne i respirator. Därefter la dom henne i en kuvös för att transportera henne till Link. Hon var nästan för stor för kuvösen, men det funkade.
Vi ville inte till barnavd då vi ju visste att det var stora renoveringar där, men dom garanterade oss att vi skulle till Neo (neonatal-avd där förtidigt födda barn vårdas) den enda avd i hela Östergötland som hanterar barn som ligger i respirator, och där hade dom redan renoverat.
Så det var skönt att bli flyttade till Link.
Saga fick återigen åka med IVA-ambulansen med en läkare och en sjuksköterska från Norrk. Vi låg bakom i vår egen bil.
Väl framme vid akuten hade en ambulans till anlänt så det var lite kaotiskt, personalen undrade om vi hade ett barn som kommit in med ambulansen?
-Jo det hade vi ju.
Hon såg väldigt ledsen ut och ledde oss bort till ett av båsen.
-Det ser inte så bra ut är jag rädd.
Vi tittade undrande på henne, när hon drog undan draperiet såg vi en tonårings gympaskor, mer hann vi inte se som tur var.
-Det är inte vårt barn!
-Åh förlåt, jaha ja då har ni erat barn i den andra ambulansen.
Vi följde med all personal upp, båda ambulanspersonalen, läkaren och sjuksköterskan och en personal från Neo som tog emot oss nere vid ambulansintaget.
Så hissen var full när vi tog sänghissen upp till Neo.
En kvinnlig norsk läkare- Katarine tog emot oss. Hon hade en ganska barsk och hård ton mot allt och alla, men sen insåg man hur proffsig hon var, och att ta hand om svårt sjuka barn var något som hon brann för.
Saga fick ligga på sal 19 som var en isoleringssal, stor som en garderob. Man fick nästan cellskräck där inne.
Det fanns inget för Tilda att göra så jag hittade på en lek, eftersom vi var så högt upp kunde man se långt och mycket. Vi tittade ut genom fönstret och skulle hitta vad den andra såg, tex en blå bil.
Saga hölls nedsövd för att inte dra respen och för att vila.
Vi stannade kvar till kvällen, sen fick vi bege oss hemåt, det fanns inget mer vi kunde göra just då.
fredag 30 december 2011
torsdag 29 december 2011
Barnavd Norrköping
I bilen på väg till sjukhuset hoppades man på att vi inte skulle behöva stanna så länge på sjukhus, men i nnerst inne visste jag ju bättre.
Vi blev inlagda på barn igen, på ett sätt var det en befrielse då man kunde slappna av och sova. Något det inte blivit så mycket av den senaste tiden, då det var medicin var tredje timme dygnet runt och där emellan mat och kräkning.
Nu hade jag hög feber och ont i tänderna (som jag alltid får vid hög feber) så att få vila var underbart just då.
I och med att vi varit så mycket på sjukhus gjorde dom ett undantag, hela familjen fick stanna kvar. Så med två extra sängar var rummet fullt.
Saga fick fortsatt vård med alla mediciner, med inhalationer var tredje timme dygnet runt även på barnavd.
Men dagen därpå (fredagen 13/3-09) det måste ha varit efter 14, för eftermiddags personalen hade just gått på.
Saga hade börjat rossla så jag ringde på klockan för att dom skulle ge henne hennes medicin.
Barnsköterskan tittade på Saga och sa bara att hon behövde sova.
Hon bäddade in Saga i filtar för att få henne att slappna av. Stackars Saga blev genom varm och fick ännu svårare att slappna av.
Jag försökte få henne att lyssna på mej, att hon verkligen behövde sin medicin, för ju mer tiden gick dessto mer rosslade Saga.
Jag brukade ge Saga medicinen direkt, så fort jag hörde minsta rossel, då man kan häva effekten direkt.
Saga blev mer och mer påverkad, tillslut hämtade hon en sjuksköterska som påstod att det inte fanns några som helst noteringar om att Saga skulle ha några inhalationer överhuvudtaget.
När även läkaren kom in och påstod detta, visste jag inte vad jag skulle tro. Ingen lyssnade på mej och Saga blev bara sämre och sämre. All personal var inkörd på att Saga bara behövde sova.
Hennes stackars bröstkorg hävdes upp och ner i allt häftigare takt, för att försöka få luft.
Jag var så förbannad så tillslut skällde jag ut allt och alla som var i rummet, och då gav dom med sej och hon fick sin medicin, men då hade det gått ett antal timmar och Saga hade hjärtslag på över 200 slag. Hon var inte längre kontaktbar, och helt slapp i kroppen.
Just då hade jag velat anmäla dom, och så känns det än idag, men jag orkade inte just då. Har man försökt prata med folk inom vården om detta, kände man direkt hur leden sluts. Ingen har vågat ta vårt parti, utan inom vården håller man ihop.
Tillslut var Saga så dålig så hon lades i c-papp, hennes andning blev lättare.
Men jag var helt knäckt, hade dom lyssnat på mej direkt hade det inte behövt gå så långt.
Med c-pappen hade Saga personal övervakning hela tiden så vi fick flytta in i ett jättefint övernattningsrum. Men det var ingen tröst i all bedrövelse.
Dagen därpå var inte Saga ett dugg bättre, så hon skulle läggas i respirator och vårdas i Linköping istället.
Vi blev inlagda på barn igen, på ett sätt var det en befrielse då man kunde slappna av och sova. Något det inte blivit så mycket av den senaste tiden, då det var medicin var tredje timme dygnet runt och där emellan mat och kräkning.
Nu hade jag hög feber och ont i tänderna (som jag alltid får vid hög feber) så att få vila var underbart just då.
I och med att vi varit så mycket på sjukhus gjorde dom ett undantag, hela familjen fick stanna kvar. Så med två extra sängar var rummet fullt.
Saga fick fortsatt vård med alla mediciner, med inhalationer var tredje timme dygnet runt även på barnavd.
Men dagen därpå (fredagen 13/3-09) det måste ha varit efter 14, för eftermiddags personalen hade just gått på.
Saga hade börjat rossla så jag ringde på klockan för att dom skulle ge henne hennes medicin.
Barnsköterskan tittade på Saga och sa bara att hon behövde sova.
Hon bäddade in Saga i filtar för att få henne att slappna av. Stackars Saga blev genom varm och fick ännu svårare att slappna av.
Jag försökte få henne att lyssna på mej, att hon verkligen behövde sin medicin, för ju mer tiden gick dessto mer rosslade Saga.
Jag brukade ge Saga medicinen direkt, så fort jag hörde minsta rossel, då man kan häva effekten direkt.
Saga blev mer och mer påverkad, tillslut hämtade hon en sjuksköterska som påstod att det inte fanns några som helst noteringar om att Saga skulle ha några inhalationer överhuvudtaget.
När även läkaren kom in och påstod detta, visste jag inte vad jag skulle tro. Ingen lyssnade på mej och Saga blev bara sämre och sämre. All personal var inkörd på att Saga bara behövde sova.
Hennes stackars bröstkorg hävdes upp och ner i allt häftigare takt, för att försöka få luft.
Jag var så förbannad så tillslut skällde jag ut allt och alla som var i rummet, och då gav dom med sej och hon fick sin medicin, men då hade det gått ett antal timmar och Saga hade hjärtslag på över 200 slag. Hon var inte längre kontaktbar, och helt slapp i kroppen.
Just då hade jag velat anmäla dom, och så känns det än idag, men jag orkade inte just då. Har man försökt prata med folk inom vården om detta, kände man direkt hur leden sluts. Ingen har vågat ta vårt parti, utan inom vården håller man ihop.
Tillslut var Saga så dålig så hon lades i c-papp, hennes andning blev lättare.
Men jag var helt knäckt, hade dom lyssnat på mej direkt hade det inte behövt gå så långt.
Med c-pappen hade Saga personal övervakning hela tiden så vi fick flytta in i ett jättefint övernattningsrum. Men det var ingen tröst i all bedrövelse.
Dagen därpå var inte Saga ett dugg bättre, så hon skulle läggas i respirator och vårdas i Linköping istället.
onsdag 28 december 2011
Hemma en liten stund i alla fall
Så gav vi oss iväg hemåt, men innan skulle vi bara hämta Tilda på dagis.
Det var ju första gången Saga åkte vanlig bil och hon blev lite åksjuk. När vi väl hämtat Tilda var det inte långt hem, men Saga började bli kräkig och i och med det lite blåmelerad.
Tyvärr var syrgastuberna slut på sjukhuset, vi skulle få våra morgonen därpå med en budbil. Vi förbannade oss själva just då att vi åkte hem trots detta. Men läkaren hade ju tyckt att det var ok.
Per körde upp till huset för att folk inte skulle se oss.
Väl inne fick Saga inhallera Ventoline, det gjorde att hon andades lite snabbare men vi tyckte inte att hon återhämtade sej tillräckligt fort. Efter att ha ringt efter ambulans ställde vi in oss på att få vänta ett bra tag, då vi bor så långt ut. Men det passerade en ambulans på 210:an på väg från Linköping till valdemarsvik precis när vi ringde, så dom var hos oss på några min.
När dom väl kom hade Saga återfått färgen och hon mådde skapligt.
Vi hade gjort helt rätt, så efter en kontroll av syresättningen tyckte dom att hon var så skaplig att vi kunde få fortsätta att vara hemma.
Det var skönt att vara hemma, men väldigt oroligt. Det gick i ett med mat, kräkning, inhallationer och mediciner dygnet runt.
Dagen därpå kom så budbilen med tre gastuber. Lite senare kom även personal från LAH. Sjuksköterskan Carolina och en kvinnlig läkare (som jag just nu glömt namnet på).
Dom vägde och lärde känna Saga.
Dagarna gick med allt vad det innebar. Fullt upp hela tiden.
Basse kom hem, han nosade över Saga och så var det bra med det.
På tísdagen 3/3-09 var det kontroll hos Bengt Bylund i Norrköping, då träffade vi även sjuksköterskan Margareta. Margareta och Carolina har följt oss hela tiden.
Vi fick göra en lungröntgen, då tyckte han att ena lungan såg konstig ut, så vi blev inlagda för observation på barnavd i Norrköping.
Det kröp i kroppen av att vara inlagda igen, men barnavd var bra. Vi blev utskrivna efter den natten, då lungan inte ändrats.
Så kunde vi vara hemma en tid igen.
Tilda var genom förkyld efter en tid på dagis. Per och jag kände också att något grodde i kroppen, vi var livrädda.
Saga blev tröttare, mer kräkig och svår att hålla hull och syret, så tillslut den 12/3, exakt en vecka efter att vi legat på sjukhus var det dags igen. Om vi bara vetat...
Det var ju första gången Saga åkte vanlig bil och hon blev lite åksjuk. När vi väl hämtat Tilda var det inte långt hem, men Saga började bli kräkig och i och med det lite blåmelerad.
Tyvärr var syrgastuberna slut på sjukhuset, vi skulle få våra morgonen därpå med en budbil. Vi förbannade oss själva just då att vi åkte hem trots detta. Men läkaren hade ju tyckt att det var ok.
Per körde upp till huset för att folk inte skulle se oss.
Väl inne fick Saga inhallera Ventoline, det gjorde att hon andades lite snabbare men vi tyckte inte att hon återhämtade sej tillräckligt fort. Efter att ha ringt efter ambulans ställde vi in oss på att få vänta ett bra tag, då vi bor så långt ut. Men det passerade en ambulans på 210:an på väg från Linköping till valdemarsvik precis när vi ringde, så dom var hos oss på några min.
När dom väl kom hade Saga återfått färgen och hon mådde skapligt.
Vi hade gjort helt rätt, så efter en kontroll av syresättningen tyckte dom att hon var så skaplig att vi kunde få fortsätta att vara hemma.
Det var skönt att vara hemma, men väldigt oroligt. Det gick i ett med mat, kräkning, inhallationer och mediciner dygnet runt.
Dagen därpå kom så budbilen med tre gastuber. Lite senare kom även personal från LAH. Sjuksköterskan Carolina och en kvinnlig läkare (som jag just nu glömt namnet på).
Dom vägde och lärde känna Saga.
Dagarna gick med allt vad det innebar. Fullt upp hela tiden.
Basse kom hem, han nosade över Saga och så var det bra med det.
På tísdagen 3/3-09 var det kontroll hos Bengt Bylund i Norrköping, då träffade vi även sjuksköterskan Margareta. Margareta och Carolina har följt oss hela tiden.
Vi fick göra en lungröntgen, då tyckte han att ena lungan såg konstig ut, så vi blev inlagda för observation på barnavd i Norrköping.
Det kröp i kroppen av att vara inlagda igen, men barnavd var bra. Vi blev utskrivna efter den natten, då lungan inte ändrats.
Så kunde vi vara hemma en tid igen.
Tilda var genom förkyld efter en tid på dagis. Per och jag kände också att något grodde i kroppen, vi var livrädda.
Saga blev tröttare, mer kräkig och svår att hålla hull och syret, så tillslut den 12/3, exakt en vecka efter att vi legat på sjukhus var det dags igen. Om vi bara vetat...
tisdag 27 december 2011
Från lyxmiljö till kaos
Tänk om vi hade vetat vad som väntade, men men.
Vi hade ju haft så väldigt höga tankar om Linköping.
När vi så äntligen kom fram och upp till avd, var dom mitt uppe i värsta renoveringen. Det stod pallar i korridoren med olika byggmaterial, det hängde byggplast som skydd på vissa ställen. Tillslut hittade vi till rummet med Saga. Erica och Linda var med henne så det kändes bra ialla fall.
Vi trodde att vi blivit visade till ett allmänt rum, soffan var så sliten att det inte fanns något galonöverdrag kvar. Soffan och all inredning var från när sjukhuset byggdes. Jag är inte kräsen alls egentligen, men jag kände bara att jag helst inte ville sova där, men när dom sa att detta rum var bland dom bästa, fick jag finna mej i detta.
Det var bara att bädda och vinka hej då till Per och Tilda
Det var täta kontroller av Saga, men jag vågade inte koppla av. Pga renoveringen av hela avdelningen var allt bara kaos. Detta gällde framförallt matningen märkte jag. Jag fick själv hålla reda på matningen hela tiden var 3:e timme.
På morgonen när Per lämnat Tilda på dagis, var jag helt slut. Han tog Saga så jag kunde sova någon timme. Det var inte så lätt med en slagborr i rummet intill och ett evigt hammrande.
När jag väl vaknade ville jag duscha för att försöka bli människa igen.
Den stackars personalen for runt och försökte hitta en handduk. Men när dom efter 4 timmar inte hade hittat någon fick jag helt enkelt torka mej med papper.
Det fanns bara en dusch på hela avd, den verkade inte städad det här århundrandet. Jag är inte rädd för spindlar alls, men i duschen fanns det en takventil med det största spindelnät jag sett och det hotade med att ramla ner när som helst. Så det kändes inte så fräscht när man väl var klar.
Vi träffade kardiologen Bengt Bylund för första gången. Han tittade på Saga och kom väl inte fram till så mycket.
Per åkte och hämtade Tilda och kom sen tillbaka. Då ville personalen att vi skulle flytta till andra delen av avd, då där var det lite lugnare och inte lika sjuka barn, då Saga var så infektionskänslig.
Det var inte kul, men det kunde ju inte bli värre, men det kunde det..
Dödstrött igen ville jag bara sova. Det nya rummet var jättelitet. En bäddsoffa som var i ännu sämre skick än den innan, och en TV som inte funkade. Var detta Sverige?
Det bara brast för mej, jag ville bara hem, jag var helt slut.
Per som skulle hem med Tilda ville knappt lämna mej.
Nattpersonalen var bättre på den här sidan, mer ordning. Kunde slappna av lite mer och sov hyffsat mellan matningarna.
Dagen därpå sa dom att vi skulle få åka hem samma dag. Saga skulle ha det bättre hemma, med tanke på infektionskänsligheten
En kille kom och visade hur gastuberna funkade. Läkaren fixade en ailos(inhaleringsapparat) och en massa mediciner som Saga skulle ha i sonden.
Tillslut kunde vi åka. Det kändes som vi inte kom iväg fort nog, samtidigt som man bara väntade på att bli stoppade.
Vi hade ju haft så väldigt höga tankar om Linköping.
När vi så äntligen kom fram och upp till avd, var dom mitt uppe i värsta renoveringen. Det stod pallar i korridoren med olika byggmaterial, det hängde byggplast som skydd på vissa ställen. Tillslut hittade vi till rummet med Saga. Erica och Linda var med henne så det kändes bra ialla fall.
Vi trodde att vi blivit visade till ett allmänt rum, soffan var så sliten att det inte fanns något galonöverdrag kvar. Soffan och all inredning var från när sjukhuset byggdes. Jag är inte kräsen alls egentligen, men jag kände bara att jag helst inte ville sova där, men när dom sa att detta rum var bland dom bästa, fick jag finna mej i detta.
Det var bara att bädda och vinka hej då till Per och Tilda
Det var täta kontroller av Saga, men jag vågade inte koppla av. Pga renoveringen av hela avdelningen var allt bara kaos. Detta gällde framförallt matningen märkte jag. Jag fick själv hålla reda på matningen hela tiden var 3:e timme.
På morgonen när Per lämnat Tilda på dagis, var jag helt slut. Han tog Saga så jag kunde sova någon timme. Det var inte så lätt med en slagborr i rummet intill och ett evigt hammrande.
När jag väl vaknade ville jag duscha för att försöka bli människa igen.
Den stackars personalen for runt och försökte hitta en handduk. Men när dom efter 4 timmar inte hade hittat någon fick jag helt enkelt torka mej med papper.
Det fanns bara en dusch på hela avd, den verkade inte städad det här århundrandet. Jag är inte rädd för spindlar alls, men i duschen fanns det en takventil med det största spindelnät jag sett och det hotade med att ramla ner när som helst. Så det kändes inte så fräscht när man väl var klar.
Vi träffade kardiologen Bengt Bylund för första gången. Han tittade på Saga och kom väl inte fram till så mycket.
Per åkte och hämtade Tilda och kom sen tillbaka. Då ville personalen att vi skulle flytta till andra delen av avd, då där var det lite lugnare och inte lika sjuka barn, då Saga var så infektionskänslig.
Det var inte kul, men det kunde ju inte bli värre, men det kunde det..
Dödstrött igen ville jag bara sova. Det nya rummet var jättelitet. En bäddsoffa som var i ännu sämre skick än den innan, och en TV som inte funkade. Var detta Sverige?
Det bara brast för mej, jag ville bara hem, jag var helt slut.
Per som skulle hem med Tilda ville knappt lämna mej.
Nattpersonalen var bättre på den här sidan, mer ordning. Kunde slappna av lite mer och sov hyffsat mellan matningarna.
Dagen därpå sa dom att vi skulle få åka hem samma dag. Saga skulle ha det bättre hemma, med tanke på infektionskänsligheten
En kille kom och visade hur gastuberna funkade. Läkaren fixade en ailos(inhaleringsapparat) och en massa mediciner som Saga skulle ha i sonden.
Tillslut kunde vi åka. Det kändes som vi inte kom iväg fort nog, samtidigt som man bara väntade på att bli stoppade.
Packa våra saker
Under den tid som vi varit i Lund så märkte man att beskeden om överflyttning till annat sjukhus kunde komma väldigt hastigt. Familjer kom ju och gick i huset hela tiden, men några få familjer hade ju funnits i huset under hela vår tid, så dom hade man ju blivit ganska fäst vid. Att säga hej då är ju aldrig kul men att få komma hemåt övervägde det mesta.
Personalen på 67:an tog hand om Saga medan vi packade ihop våra saker och städade ur rummet och alla utrymmen i köket. Pers kusin kom förbi för att hälsa, då det inte blivit av att vi träffats under tiden.
När allt var packat och klart gick vi upp till avd och väntade på att ambulans personalen skulle komma och hämta Saga, då hon skulle åka ambulansflyg ifrån Malmö.
Det var svårt att se henne åka, hon fick sitta i en bilbarnstol som dom spänt fast på ambulansbåren. Men den resan skulle ju vara bekvämast för henne, då hon skulle vara övervakad hela tiden, så det kändes ju tryggare att hon fick resa så istället för med oss i bilen.
Vi gav oss iväg så fort dom åkt, då vi hade en lång väg framför oss.
Vi hade gjort upp med brorsans fru Erica och deras dotter Linda att dom skulle åka upp och ta emot Saga på barnavd i Lin. Erica hade jobbat som sjuksköterska på barn i många år, så det gjorde hon gärna. Så vi kände oss väldigt trygga medans vi åkte uppåt.
Personalen på 67:an tog hand om Saga medan vi packade ihop våra saker och städade ur rummet och alla utrymmen i köket. Pers kusin kom förbi för att hälsa, då det inte blivit av att vi träffats under tiden.
När allt var packat och klart gick vi upp till avd och väntade på att ambulans personalen skulle komma och hämta Saga, då hon skulle åka ambulansflyg ifrån Malmö.
Det var svårt att se henne åka, hon fick sitta i en bilbarnstol som dom spänt fast på ambulansbåren. Men den resan skulle ju vara bekvämast för henne, då hon skulle vara övervakad hela tiden, så det kändes ju tryggare att hon fick resa så istället för med oss i bilen.
Vi gav oss iväg så fort dom åkt, då vi hade en lång väg framför oss.
Vi hade gjort upp med brorsans fru Erica och deras dotter Linda att dom skulle åka upp och ta emot Saga på barnavd i Lin. Erica hade jobbat som sjuksköterska på barn i många år, så det gjorde hon gärna. Så vi kände oss väldigt trygga medans vi åkte uppåt.
måndag 26 december 2011
Avd 67
I samma takt som Saga blev bättre, blev jag sämre.
Jag hade fått feber och det kändes som hela livmodern höll på att ramla ut.
Jag kom på att jag inte varit på efterkontroll, och nu var det ju nästan en mån sen Saga föddes.
Samma dag som Saga skulle flyttas ner på avd, fick jag en akuttid till gyn, gyn låg i grannhuset till Ronald Mcdonald så det var nära och bra.
Jag kom på att jag slutat blöda nästan direkt efter förlossningen. Ganska bra tyckte jag ju just då, men det var ju min chockade kropps sätt att hantera det hela.
Så efter en snabb undersökning kunde dom konstatera att blodet blivit kvar och nu behövde komma ut, så med en antibiotika kur återvända jag för att vara med när Saga flyttades ner till avd.
Mina tankar gick till hur jag nu skulle göra med bröstpumpningen, nu när mjölken även innehöll antibiotika, men personalen förklarade att varje droppe var guld värd, så det var bara att pumpa på.
Nu mot slutet på IVA hade hon ju andats helt själv, med bara lite hjälp av syrgas på tratt.
Men det var med blandade känslor vi packade ihop Sagas saker på IVA, vi hade trivts så bra med personalen och allting, jag hade min bestämda uppfattning om hur livet på avd skulle bli, en ren fängelsekänsla helt enkelt.
Som tur var hade jag helt fel! Jag fick tillbaka Saga den 22/2-09, exakt en mån efter att jag förlorade henne.
Saga låg hos mej i sängen, och man kände hur hon slappnade av. Pga alla starka mediciner som nu sattes ut, bla en medicin som gjorde att hon skulle få minnesförlust av allt som hon varit med om, fick hon svår abstinens med mardrömmar och ångest. Men det blev också bättre.
Personalen gjorde allt för att man skulle trivas. Samma kväll som vi kom till avd fick hon en stor vit plysch hund, den var större än Saga, så just då var hon lite rädd för den, hon fick den i 1 mån present.
Nu skulle man börja ta hand om Saga helt på egen hand, tur att man redan haft ett friskt barn innan så man inte var helt grön. Man fick lära sej vilka mediciner hon skulle ha och hur dom skulle ges och hur ofta mm, matningen kunde man ju redan.
Vi trodde att vi skulle stanna på avd länge, men nu började dom förbereda oss på att flytta över till Linköping. Tanken på Lin var underbar, att kunna flytta så mycket närmare hem.
Så efter 2 nätter på avd var Saga så pass stabil att hon kunde flyttas.
Saga hade fått flytta från IVA pga platsbrist och från avd då landstinget i Östergötland naturligtvis sparade massor med pengar på att hon vårdades i Lin istället för Lund.
Så det kändes lite overkligt och otäckt att flyttas tillbaka, så långt från Lund. Vi som till och med hade börjat leta eget boende i närheten av Lund, då vi trott att Saga skulle vara ett sjukhusbarn förevigt.
Tyvärr har vi inga bilder vad vi vet från denna tid, dom bilder som vi lagt upp har Tilda tagit, om inte Tilda fått "leka" med kameran hade vi inte haft några kort överhuvudtaget.
Jag hade fått feber och det kändes som hela livmodern höll på att ramla ut.
Jag kom på att jag inte varit på efterkontroll, och nu var det ju nästan en mån sen Saga föddes.
Samma dag som Saga skulle flyttas ner på avd, fick jag en akuttid till gyn, gyn låg i grannhuset till Ronald Mcdonald så det var nära och bra.
Jag kom på att jag slutat blöda nästan direkt efter förlossningen. Ganska bra tyckte jag ju just då, men det var ju min chockade kropps sätt att hantera det hela.
Så efter en snabb undersökning kunde dom konstatera att blodet blivit kvar och nu behövde komma ut, så med en antibiotika kur återvända jag för att vara med när Saga flyttades ner till avd.
Mina tankar gick till hur jag nu skulle göra med bröstpumpningen, nu när mjölken även innehöll antibiotika, men personalen förklarade att varje droppe var guld värd, så det var bara att pumpa på.
Nu mot slutet på IVA hade hon ju andats helt själv, med bara lite hjälp av syrgas på tratt.
Men det var med blandade känslor vi packade ihop Sagas saker på IVA, vi hade trivts så bra med personalen och allting, jag hade min bestämda uppfattning om hur livet på avd skulle bli, en ren fängelsekänsla helt enkelt.
Som tur var hade jag helt fel! Jag fick tillbaka Saga den 22/2-09, exakt en mån efter att jag förlorade henne.
Saga låg hos mej i sängen, och man kände hur hon slappnade av. Pga alla starka mediciner som nu sattes ut, bla en medicin som gjorde att hon skulle få minnesförlust av allt som hon varit med om, fick hon svår abstinens med mardrömmar och ångest. Men det blev också bättre.
Personalen gjorde allt för att man skulle trivas. Samma kväll som vi kom till avd fick hon en stor vit plysch hund, den var större än Saga, så just då var hon lite rädd för den, hon fick den i 1 mån present.
Nu skulle man börja ta hand om Saga helt på egen hand, tur att man redan haft ett friskt barn innan så man inte var helt grön. Man fick lära sej vilka mediciner hon skulle ha och hur dom skulle ges och hur ofta mm, matningen kunde man ju redan.
Vi trodde att vi skulle stanna på avd länge, men nu började dom förbereda oss på att flytta över till Linköping. Tanken på Lin var underbar, att kunna flytta så mycket närmare hem.
Så efter 2 nätter på avd var Saga så pass stabil att hon kunde flyttas.
Saga hade fått flytta från IVA pga platsbrist och från avd då landstinget i Östergötland naturligtvis sparade massor med pengar på att hon vårdades i Lin istället för Lund.
Så det kändes lite overkligt och otäckt att flyttas tillbaka, så långt från Lund. Vi som till och med hade börjat leta eget boende i närheten av Lund, då vi trott att Saga skulle vara ett sjukhusbarn förevigt.
Tyvärr har vi inga bilder vad vi vet från denna tid, dom bilder som vi lagt upp har Tilda tagit, om inte Tilda fått "leka" med kameran hade vi inte haft några kort överhuvudtaget.
söndag 25 december 2011
Ketchupeffekten
Saga var ju sjuk väldigt länge, och låg i respirator i en evighet kändes det som. Men när det sen vände, vände det ganska fort.
Hon kopplades bort från respiratorn och lades istället i en andningsmaskin som kallades "Niv", det innebar att hon nu fick använda lungorna nästan helt på egen hand. Niven hjälpte henne med ett undertryck som gjorde det lättare att andas, men luften kom nu enbart genom näsan istället för ner i halsen. Det gjorde att stämbanden blev fria och hennes stackars röst kunde börja höras igen. I början lät hon som en liten hes kattunge som piper, men med tiden blev även rösten bättre.
Snart provade dom att låta henne vara helt utan andningshjälp, korta stunder i början som blev längre och längre. I och med detta sänktes alla lugnande mediciner väldigt mycket och hon blev mer och mer vaken. Men Saga tyckte ju att allt detta var ett nödvändigt ont, fast hon var så liten så visste hon att allt detta inte var normalt, hon försökte ideligen att bli av med allt vad andningshjälp och slangar hette, så ju mer vaken hon blev desto mer "vantar" fick man sätta på henne.
Plötsligt började IVA prata om att flytta ner till vanliga barnavd. Det kändes lika spännande som skrämande då man verkligen kunde slappna av och känna sej trygg på IVA.
Hon kopplades bort från respiratorn och lades istället i en andningsmaskin som kallades "Niv", det innebar att hon nu fick använda lungorna nästan helt på egen hand. Niven hjälpte henne med ett undertryck som gjorde det lättare att andas, men luften kom nu enbart genom näsan istället för ner i halsen. Det gjorde att stämbanden blev fria och hennes stackars röst kunde börja höras igen. I början lät hon som en liten hes kattunge som piper, men med tiden blev även rösten bättre.
Snart provade dom att låta henne vara helt utan andningshjälp, korta stunder i början som blev längre och längre. I och med detta sänktes alla lugnande mediciner väldigt mycket och hon blev mer och mer vaken. Men Saga tyckte ju att allt detta var ett nödvändigt ont, fast hon var så liten så visste hon att allt detta inte var normalt, hon försökte ideligen att bli av med allt vad andningshjälp och slangar hette, så ju mer vaken hon blev desto mer "vantar" fick man sätta på henne.
Plötsligt började IVA prata om att flytta ner till vanliga barnavd. Det kändes lika spännande som skrämande då man verkligen kunde slappna av och känna sej trygg på IVA.
Lite om Ronald Mcdonald-huset
Denna oas i utkanten av sjukhusområdet, gränsande mot en liten vacker park med damm.
När man lever så mycket sjukhusliv är det skönt med ett hus som inte påminner ett dugg om sjukhus.
Vi visste inget om detta hus innan, hade bara sett insamlingsbössorna vid kassorna till McDonalds restaurangerna, så man hade väl en bild av vad det skulle handla om.
Men man blev glatt överraskad att inget påminde om McD i sej, man såg knappt ens det ökända M:et någonstans.
Istället var det så himla välordnat och genomtänkt, vi har alltid bott på nedervåningen, så vi har ingen erfarenhet av något annat.
Alla rummen är döpta efter djur namn tex tigern, lejonet, sälen, elefanten, flodhästen mfl, och utanför varje rum sitter det en träskylt med djuret målat på. Det gör det enkelt för till och med dom yngsta att hitta till just sitt rum. Djurnamnen går igen i allt tänkande, tvättstugan med 4 stora tvättmaskiner där det bara var att gå dit och sätta igång en maskin, bara man märkte maskinen med "sitt djurs" magnet, köket där man har ½ kylskåp och några lådor i frysen är märkta efter rums djuret. Så även om man lånar dataspel eller filmer, det var bara att skriva upp sitt djur i pärmen.
Köket är som tre kök i ett med tre spisar, tre diskmaskiner och tre vaskar, detta gör att det aldrig var kö för att laga mat. Köket blev en naturlig samlingsplats. Ville man prata med någon var det bara att gå dit. Det fanns ett blått kök på neder våningen och ett
grönt kök på övervåningen.
Ett stort lekrum för dom lite mindre barnen gränsade mot köket, perfekt medans man lagade mat.
Ett datarum med fyra datorer, ett tv-spelsrum, ett rum med pingisbord och lite andra spel, två TV-rum per våningsplan. Och så ett stort matrum per våningsplan, med tre till fyra stora bord där man oftast åt familj för familj.
Varje våningsplan var stort och luftigt och i och med att det bodde så mycket barn i huset kunde dom röra sej väldigt fritt, långa korridorer som gjorda att springa av sej i.
Längst in på bottenvåningen fanns två isoleringsrum med egen ingång, dit kunde inskrivna sjuka patienter bo med sina familjer utan att riskera att smittas av alla andra i huset.
Den isländska familjen som nästan bodde i sex mån i detta hus, bodde i ett av rummen, detta gjorde att familjen alltid kunde vara tillsammans. Man märkte hur mycket detta betydde för tillfrisknandet.
Rummen bestod av en stor dubbelsäng och en enkel säng, två nattduksbord, ett skrivbord med stol, då vi hade det största rummet ingick även två fotöljer och ett bord.Alla rum hade varsitt stort badrum med dusch. Till det en liten hall med ett antal garderober, så det kändes som ett litet hem, man hade allt man behövde. Alla rum på nedervåningen hade fransk balkong, så man kunde öppna en dörr och få lite luft utan att behöva ta sej ut genom hela huset. Om man ville kunde man ta ett kliv över räcket och kunde då gå rakt ut på gräsmattan.
(På övervången fanns små balkonger, om jag minns rätt.)
Man hade själv ansvar för städ, tvätt, matlagning mm, vardagsrutinerna var många gånger det som räddade en, så man tänkte på annat, för tänkte det gjorde man.
Huset var alltid låst, alla hade varsinn nyckel så man kände sej väldigt trygg.
Första vändan vi var nere var ju jan-feb, en ovanligt kall period, det enda positiva med att bo i huset just då var att det var varmt, det är det aldrig hemma inomhus på vintern, jag slapp ha ont i kroppen pga kylan.
Rummen låg på en rad som ett c så alla rum gränsade mot köket och allrummen.
Utanför sällskapsrummen låg en liten inhägnad utegård med stor sandlåda och lekstuga. På sommaren fanns grillar som man fick använda. Det fanns även cyklar man kunde låna gratis mot att man skrev upp sej i pärmen. Som sagt väldigt bra genomtänkt.
När man lever så mycket sjukhusliv är det skönt med ett hus som inte påminner ett dugg om sjukhus.
Vi visste inget om detta hus innan, hade bara sett insamlingsbössorna vid kassorna till McDonalds restaurangerna, så man hade väl en bild av vad det skulle handla om.
Men man blev glatt överraskad att inget påminde om McD i sej, man såg knappt ens det ökända M:et någonstans.
Istället var det så himla välordnat och genomtänkt, vi har alltid bott på nedervåningen, så vi har ingen erfarenhet av något annat.
grönt kök på övervåningen.
Varje våningsplan var stort och luftigt och i och med att det bodde så mycket barn i huset kunde dom röra sej väldigt fritt, långa korridorer som gjorda att springa av sej i.
Längst in på bottenvåningen fanns två isoleringsrum med egen ingång, dit kunde inskrivna sjuka patienter bo med sina familjer utan att riskera att smittas av alla andra i huset.
Den isländska familjen som nästan bodde i sex mån i detta hus, bodde i ett av rummen, detta gjorde att familjen alltid kunde vara tillsammans. Man märkte hur mycket detta betydde för tillfrisknandet.
Rummen bestod av en stor dubbelsäng och en enkel säng, två nattduksbord, ett skrivbord med stol, då vi hade det största rummet ingick även två fotöljer och ett bord.Alla rum hade varsitt stort badrum med dusch. Till det en liten hall med ett antal garderober, så det kändes som ett litet hem, man hade allt man behövde. Alla rum på nedervåningen hade fransk balkong, så man kunde öppna en dörr och få lite luft utan att behöva ta sej ut genom hela huset. Om man ville kunde man ta ett kliv över räcket och kunde då gå rakt ut på gräsmattan.
(På övervången fanns små balkonger, om jag minns rätt.)
Man hade själv ansvar för städ, tvätt, matlagning mm, vardagsrutinerna var många gånger det som räddade en, så man tänkte på annat, för tänkte det gjorde man.
Huset var alltid låst, alla hade varsinn nyckel så man kände sej väldigt trygg.
Rummen låg på en rad som ett c så alla rum gränsade mot köket och allrummen.
Utanför sällskapsrummen låg en liten inhägnad utegård med stor sandlåda och lekstuga. På sommaren fanns grillar som man fick använda. Det fanns även cyklar man kunde låna gratis mot att man skrev upp sej i pärmen. Som sagt väldigt bra genomtänkt.
torsdag 22 december 2011
Lite om BIVA i Lund
Tiden i Lund gick sakta men säkert framåt, Saga blev starkare och starkare och vi fick mer och mer positiva besked. Hon kopplades bort från fler och fler apparater och fick mindre medicin så hon kunde vara "vaken" längre och längre stunder. Respiratorn kopplades så att den bara följde Sagas egen andning som stöd.
Det som var frustrerande var att vi aldrig hört Saga gråta, med respiratorn inkopplad var hennes gråt helt ljudlöst, man såg bara att hon var ledsen så man försökte trösta så gott det gick. Under den här tiden på Biva lärde vi oss allt om IVA-vård, personalen ville att man skulle vara delaktig i så mycket vi bara kunde, och vartefter apparater kopplades bort dessto lättare blev det. Men bland det första vi fick lära oss var sondmatningen, personalen fanns ju där hela tiden,men man var ändå rädd för att man matade för fort. Med hjälp av en sondspruta som var kopplad via en slang i näsan och ner i magsäcken drog man först upp lite magsaft och testade det på ett lackmuspapper. Färgades pappret rosa låg slangen som den skulle i magen, om det inte hade färgats kunde ju slangen ha flyttat sej till tex lungan, det hade ju varit förödande om man då hade börjat pytsa i mat.
Saga hatade verkligen sonden, den retade väl i både svalget och magen. Även om hon fortfarande var ganska mycket påverkad av alla mediciner försökte hon alltid bli av med allt vad slangar och kablar hette, särskilt sonden.
Personalen var helt underbar och försökte få en att se barnet under alla slangarna, så tillslut mindes man inte hur hon såg ut utan dom, det kändes nästan som att hon var född med dem.
Man insåg ju vilken tur vi hade att vi bor i just Sverige, iva-vården kostade ju multum varje dygn vi var där. Så man var ju tacksam att vi inte behövde betala något av detta själva.
Bara Ronald Mcdonald rummet kostade ju 500:-/ dygn, även detta bekostades av landstinget i Östergötland.
På BIVA var man mån om hela familjen, så fort Tilda kom upp dit fick även hon någon uppgift för att inte hon skulle känna sej bortglömd eller osedd. Hon som bara haft kontakt med sjukvård en gång i sitt liv tyckte ju som alla andra att det var lite skrämmande, men dom uppmuntrade henne att fråga om apparater och slangar. Så nästa gång något larmade tittade hon bara på displayen och kunde tala om för personalen vad det handlade om just då.
När Saga skulle sova eller sökte trygghet skulle hon inte ha en nalle att hålla i, nej hon höll i sina elektrodkablar. Personalen sa att hon var ett riktigt sjukhusbarn.
Det som var frustrerande var att vi aldrig hört Saga gråta, med respiratorn inkopplad var hennes gråt helt ljudlöst, man såg bara att hon var ledsen så man försökte trösta så gott det gick. Under den här tiden på Biva lärde vi oss allt om IVA-vård, personalen ville att man skulle vara delaktig i så mycket vi bara kunde, och vartefter apparater kopplades bort dessto lättare blev det. Men bland det första vi fick lära oss var sondmatningen, personalen fanns ju där hela tiden,men man var ändå rädd för att man matade för fort. Med hjälp av en sondspruta som var kopplad via en slang i näsan och ner i magsäcken drog man först upp lite magsaft och testade det på ett lackmuspapper. Färgades pappret rosa låg slangen som den skulle i magen, om det inte hade färgats kunde ju slangen ha flyttat sej till tex lungan, det hade ju varit förödande om man då hade börjat pytsa i mat.
Saga hatade verkligen sonden, den retade väl i både svalget och magen. Även om hon fortfarande var ganska mycket påverkad av alla mediciner försökte hon alltid bli av med allt vad slangar och kablar hette, särskilt sonden.
Personalen var helt underbar och försökte få en att se barnet under alla slangarna, så tillslut mindes man inte hur hon såg ut utan dom, det kändes nästan som att hon var född med dem.
Man insåg ju vilken tur vi hade att vi bor i just Sverige, iva-vården kostade ju multum varje dygn vi var där. Så man var ju tacksam att vi inte behövde betala något av detta själva.
Bara Ronald Mcdonald rummet kostade ju 500:-/ dygn, även detta bekostades av landstinget i Östergötland.
På BIVA var man mån om hela familjen, så fort Tilda kom upp dit fick även hon någon uppgift för att inte hon skulle känna sej bortglömd eller osedd. Hon som bara haft kontakt med sjukvård en gång i sitt liv tyckte ju som alla andra att det var lite skrämmande, men dom uppmuntrade henne att fråga om apparater och slangar. Så nästa gång något larmade tittade hon bara på displayen och kunde tala om för personalen vad det handlade om just då.
När Saga skulle sova eller sökte trygghet skulle hon inte ha en nalle att hålla i, nej hon höll i sina elektrodkablar. Personalen sa att hon var ett riktigt sjukhusbarn.
onsdag 21 december 2011
Alla våra djur
Allt flöt på, Saga blev sakta men säkert bättre, men så stannade hon av och blev lite sämre, vi fick en ny läkarkontakt.
Sagas hjärt och lungproblem kunde man inte göra något åt just nu. Lungproblemen skulle hon växa ur vartefter, hjärtat kunde man operera först vid 6 mån ålder.
Återigen sjönk vi ner i mörkret. Vi hade då varit i Lund i över 2 veckor. Mina tankar gick hemåt till stackars Frida som fått ta hand om hästar, höns, kaniner, katter, fiskar och huset. Hon skulle ta hand om hästarna 1 dygn var det tänkt, nu såg man inget slut på eländet, 2 veckor hade varit en evighet, 6 mån kändes obeskrivligt långt just då.(konstigt hur tiden ser annorlunda ut i olika stunder, skulle man säga att man bara hade 6 mån kvar att leva skulle denna tid bara svischa förbi, men inte nu)
Så det var med tungt hjärta jag ringde Frida för att berätta nyheten, hon förstod men insåg ju att detta inte skulle funka. Hon fick en ide men var tvungen att kolla upp den först.
Frida hade släktingar som hade en hästgård men islandshästar som gick på lösdrift, Frida brukade hjälpa till där också efter att hennes egen häst fått avlivas efter en tragisk olycka i hagen. Detta skulle innebära att hon bara behövde åka till ett ställe vad det gällde hästarna, och bara en gång per dag istället som nu.
Så fick det bli, jag pratade med min kompis Therese som också bodde på landet, hon kunde ta hönsen och kaninerna. Katterna skulle bli för svåra att flytta så dom fick vara kvar hemma. Frida som bodde i byn var snäll och kunde åka förbi huset och ge dom mat.
Vi pratade med personalen om vad som behövdes göras. Dom tyckte att läget var så stabilt att vi kunde åka hemåt över kommande helg.
Så exakt tre veckor efter att vi kommit till Lund, kunde vi åter vända hemåt men med tungt hjärta. Det var med blandade känslor vi sa hej då till Saga. Dagen därpå var det den 14 feb, alla hjärtans dag, personalen hade som tradition att dela ut nallar med hjärtan på och döpt dagen till alla hjärtbarns dag, så Saga fick sin nalle en dag innan så vi skulle få se henne med den.
Så fredagen gick åt till att resa hem till Norsholm igen. Jag kände att det skulle bli så skönt att bara koppla av hemma i sin egen miljö. Vi hämtade vår hund Basse hos brorsans familj då Tilda ville ha honom hemma över helgen i och med att vi inte visste när vi skulle komma hem nästa gång. Även en snabb sväng förbi mamma och pappa som blivit till åren och dom skulle aldrig orka åka ner till Lund.
Väl hemma upptäckte jag att Lena hade försökt vara snäll och städat huset, själva tanken hade nog varit underbar, men nu gick den kvällen åt till att leta efter saker som man vetat exakt vart dom låg och nu inte hade en aning om vart dom var.
Nåväl, lastningen av hästarna gick smidigt för en gångs skull, det blev tre vändor med hästtransporten, då vi skickade med höet som vi hade kvar, då hästarna skulle vara där till sommaren.
Kvällen gick åt till att städa stora akvariet. På söndagen kom Therese och hämtade hönsen och kaninerna, det blev bilen full med djur och mat.
Sen städa och in till stan och köpa mer kattmat och sand mm, hämtade brorsans dotter Linda inne i stan, då vi var på väg till dom med Basse igen.
Vad hade vi gjort utan all denna fantastiska hjälp av alla.
Så passade vi på att ta med oss lite rejält med kläder och saker, även en liten TV med inbyggd video fick följa med. Första gången vi kom ner till Lund kände man sej mer som en flykting då man i stort sett bara hade kläderna man åkte med.
Så framåt söndagskvällen närmade vi oss Lund, och även om det var jobbigt så var det som att komma hem.
tisdag 20 december 2011
Det blir vardag
Den text som jag skrivit hittills har varit tagen ur texten från en liten bok som jag skrev under just den tiden i Lund, så från nu och framåt ska jag försöka att återge ungefär hur det var. Därför blir tidsbegreppen lite luddiga. Hoppas att ni har överseende med detta!
Med två barn att focusera på gick tiden mycket fortare. Det gick att skapa sej en vardag även i detta liv, nu var vi ju tvungna att äta, sova mm då vi hade Tilda att ta hänsyn till. Det blev väl inte den bästa mathållningen,
ganska mycket hämtmat beroende på mående och ork.
Tilda spenderade tiden på lekterapin, en helt underbar oas i detta stora sjukhus. Personalen var helt fantastisk och gav Tilda all den uppmärksamhet som vi inte orkade ge henne just då.
Per var mest nere på lekterapin då jag nästan fick panik när jag kom dit. Jag kände mej bara fel bland den hurtiga personalen och allt man kunde hitta på. Men Tilda älskade det och hon minns fortfarande lekterapin som något underbart.
Jag fick mer och mer kontakt med Saga, i och med alla slangar och drän kunde jag inte hålla henne i famnen, men jag låg brevid henne i hennes stora sjukhussäng. Det enda stället jag kunde slappna av på så jag somnade alltid. Personalen lät mej sova så mycket jag behövde, dom jobbade runt oss. Inget var omöjligt.
Det var framför allt en barnsköterska som hette Josefina, hon var nog från sydamerika och väldigt varm och vänlig. Hon fick mej att inse att Saga behövde lika mycket närhet som alla barn. Även jag märkte att hon slappnade av.
Nu fick vi mer positiva besked vartefter dagarna gick. Hjärnan verkade ha klarat sej trots syrebristen vilket var en enorm lättnad.
Man testade lungorna och dom läkte sakta men säkert, men dom märkte att hennes diafragma var helt förlamad så hon orkade inte andas med den muskeln. Vi fick reda på att det kunde vara ett medfött fel, men vi hoppades alla på att nerven till den muskeln blivit skadad när Ec-mon sattes dit.
Nu i efterhand vet vi att det var så, jag tror att en stor del av högersidan blev påverkad då vänstersidan fick ett försprång, för nu är hon vänsterhänt.
Tillslut kunde Ec-mon kopplas bort och man satte till någon elektrod som gav inpulser till diafragman för att få igång den igen. Sakta men säkert började även den att fungera.
Nu kunde Saga vara lite mer "vaken" och en gång när jag ¨låg brevid henne vaknade jag av att hon försökte amma. Personalen upptäckte detta och sa att det borde varit omöjligt då hon fortfarande låg i respirator så även den reflexen funkade.
-Det är ett otroligt starkt barn ni har!
Med två barn att focusera på gick tiden mycket fortare. Det gick att skapa sej en vardag även i detta liv, nu var vi ju tvungna att äta, sova mm då vi hade Tilda att ta hänsyn till. Det blev väl inte den bästa mathållningen,
ganska mycket hämtmat beroende på mående och ork.
Tilda spenderade tiden på lekterapin, en helt underbar oas i detta stora sjukhus. Personalen var helt fantastisk och gav Tilda all den uppmärksamhet som vi inte orkade ge henne just då.
Per var mest nere på lekterapin då jag nästan fick panik när jag kom dit. Jag kände mej bara fel bland den hurtiga personalen och allt man kunde hitta på. Men Tilda älskade det och hon minns fortfarande lekterapin som något underbart.
Jag fick mer och mer kontakt med Saga, i och med alla slangar och drän kunde jag inte hålla henne i famnen, men jag låg brevid henne i hennes stora sjukhussäng. Det enda stället jag kunde slappna av på så jag somnade alltid. Personalen lät mej sova så mycket jag behövde, dom jobbade runt oss. Inget var omöjligt.
Det var framför allt en barnsköterska som hette Josefina, hon var nog från sydamerika och väldigt varm och vänlig. Hon fick mej att inse att Saga behövde lika mycket närhet som alla barn. Även jag märkte att hon slappnade av.
Nu fick vi mer positiva besked vartefter dagarna gick. Hjärnan verkade ha klarat sej trots syrebristen vilket var en enorm lättnad.
Man testade lungorna och dom läkte sakta men säkert, men dom märkte att hennes diafragma var helt förlamad så hon orkade inte andas med den muskeln. Vi fick reda på att det kunde vara ett medfött fel, men vi hoppades alla på att nerven till den muskeln blivit skadad när Ec-mon sattes dit.
Nu i efterhand vet vi att det var så, jag tror att en stor del av högersidan blev påverkad då vänstersidan fick ett försprång, för nu är hon vänsterhänt.
Tillslut kunde Ec-mon kopplas bort och man satte till någon elektrod som gav inpulser till diafragman för att få igång den igen. Sakta men säkert började även den att fungera.
Nu kunde Saga vara lite mer "vaken" och en gång när jag ¨låg brevid henne vaknade jag av att hon försökte amma. Personalen upptäckte detta och sa att det borde varit omöjligt då hon fortfarande låg i respirator så även den reflexen funkade.
-Det är ett otroligt starkt barn ni har!
måndag 19 december 2011
Tilda kommer till Lund
På söndags förmiddagen var vi uppe hos Saga hela tiden, då vi ville ge Tilda lite extra tid, det hade ju varit första gången som hon var borta från oss och det blev ju inte alls som det var tänkt.
Jag kände mej lite osäker på hur vi skulle göra med Tilda nu när Saga såg lite otäck ut, men personalen var enhällig, Tilda skulle vara med som vanligt. Barn uppfattar situationen annorlunda mot vuxna, dom tar det mer naturligt.
Dom kom vid lunch, Tilda kastade sej mot oss och vi kramades. När jag kramade Lena klappade hon mej på magen och undrade om jag skulle ha ett barn till? 3 dygn efter förlossning har dom flesta lite mage kvar.
Så när vi kom till IVA var jag redan irriterad av detta.
Lena och Hasse tyckte inte att Tilda skulle behöva följa med överhuvudtaget.
Tilda som längtat efter ett syskon så länge skulle nu inte få träffa Saga.
Jag blev ursinnig och skällde ut dom. Jag ångrade mej i samma stund, fylld av ånger efter allt dom gjort för oss, utan dom vet jag inte hur det hade gått.
Men jag orkade inte mer just då.
Vi gick in i omgångar, Tilda tog det hela bra.
Hasse pratade med personalen om hur Saga skulle fortsätta vårdas.
Jag hämtade ut en bröstpump och fick hjälp att lära mej den, inte så invecklat men lite bökigt.
Efter fika åkte dom vidare till Pers kusin som bor i Lund där dom skulle övernatta.
Det var väldigt skönt att ha Tilda tillbaka igen, hon var väldigt mammig men det var ju inte så konstigt.
I huset fann Tilda och Milou varann. Hennes lillasyster Millan var 7 mån och hade en ovanlig form av canser. Dom bodde två dörrar bort på Sälen.
Lena och Hasse kom tillbaka på måndagen, så en snabbsväng upp till Saga, sen tog dom tåget tillbaka till Norrköping då dom körde vår bil ner till Lund.
Man mötte olika familjer med en sak gemensamt, svårt sjuka barn.
Ett par hade fått en son samma dag som Saga, som fått syrebrist.
Ett annat par hade en son utan analöppning, led av gigantism och inåtvänd pennis.
En familj som vi fastnade mycket för kom hela vägen från Island, deras son led också av svår canser.
En familj från Stockholm hade en dotter-Maria som hade liknande problem som Saga så vi försökte stötta och peppa varann så gott det gick.
Trots all denna smärta fánns det så otroligt mycket värme. Det gjorde att man insåg att man klarar så mycket mer än man tror.
Jag kände mej lite osäker på hur vi skulle göra med Tilda nu när Saga såg lite otäck ut, men personalen var enhällig, Tilda skulle vara med som vanligt. Barn uppfattar situationen annorlunda mot vuxna, dom tar det mer naturligt.
Dom kom vid lunch, Tilda kastade sej mot oss och vi kramades. När jag kramade Lena klappade hon mej på magen och undrade om jag skulle ha ett barn till? 3 dygn efter förlossning har dom flesta lite mage kvar.
Så när vi kom till IVA var jag redan irriterad av detta.
Lena och Hasse tyckte inte att Tilda skulle behöva följa med överhuvudtaget.
Tilda som längtat efter ett syskon så länge skulle nu inte få träffa Saga.
Jag blev ursinnig och skällde ut dom. Jag ångrade mej i samma stund, fylld av ånger efter allt dom gjort för oss, utan dom vet jag inte hur det hade gått.
Men jag orkade inte mer just då.
Vi gick in i omgångar, Tilda tog det hela bra.
Hasse pratade med personalen om hur Saga skulle fortsätta vårdas.
Jag hämtade ut en bröstpump och fick hjälp att lära mej den, inte så invecklat men lite bökigt.
Efter fika åkte dom vidare till Pers kusin som bor i Lund där dom skulle övernatta.
Det var väldigt skönt att ha Tilda tillbaka igen, hon var väldigt mammig men det var ju inte så konstigt.
I huset fann Tilda och Milou varann. Hennes lillasyster Millan var 7 mån och hade en ovanlig form av canser. Dom bodde två dörrar bort på Sälen.
Lena och Hasse kom tillbaka på måndagen, så en snabbsväng upp till Saga, sen tog dom tåget tillbaka till Norrköping då dom körde vår bil ner till Lund.
Man mötte olika familjer med en sak gemensamt, svårt sjuka barn.
Ett par hade fått en son samma dag som Saga, som fått syrebrist.
Ett annat par hade en son utan analöppning, led av gigantism och inåtvänd pennis.
En familj som vi fastnade mycket för kom hela vägen från Island, deras son led också av svår canser.
En familj från Stockholm hade en dotter-Maria som hade liknande problem som Saga så vi försökte stötta och peppa varann så gott det gick.
söndag 18 december 2011
Ovisshet
Under helgen orkade vi bara vara hos Saga korta perioder i taget, personalen var fantastisk, då vi hade väldigt dåligt samvete över detta.
-Hon är svårt sjuk och detta är väldigt krävande för er, hon behöver er men det är ni som ska orka i längden.
Vi fick ett nytt läkarsamtal i det lilla samtalsrummet, jag minns tyvärr inte vem vi pratade med. Han berättade om Sagas hjärtfel som egentligen var två, dels hade hon ett hål mellan kammrarna som gjorde att syresatt blod blandades med syrefattigt, därför syresatte hon sej så dåligt. Dels fattades hennes ena klaff helt vilket gjorde att blodet på den sidan hjärtat for lite hur som helst, ibland flod och ibland ebb. Hjärtfelet kallades klafflöst fallot, och var ganska vanligt med bara ett av felen i taget, Saga som hade båda + dom stora lungproblemmen som hon led mest av just nu gjorde att läkaren sa:
-Det är väldigt sällan som vi har ett så sjukt barn som Saga, vi vet inte om vi klarar av henne. Det finns sjukhus som kan hennes lungproblem bättre, men hon kan inte flyttas just nu så vi får göra så gott vi kan. Sen har vi ju syrebristen att ta hänsyn till, hon kan ha fått grava hjärnskador, men vi har henne hela tiden under bevakning så det får bli en senare fråga.
Jaha det var inga roliga besked. I och med att vi bara fått dödsbud i stort sett, vågade vi inte knyta an till henne som man borde. Vi vågade inte ta in henne på riktigt för att sen förlora henne på riktigt.
På fredagkvällen tog vi oss ner till centrum med taxi eftersom det var mörkt och vi hittade ingenstans. Vi passade på att ta en pizza på stan då vi inte ätit något i stort sett. Vi kände oss väldigt malplacerade, bland fredagsfirande studenter, men pizzan gick åt för vi var utsvultna. Vi handlade det vi verkligen behövde och tog så återigen en taxi tillbaka.
Vi insåg att vi inte kunde fortsätta med detta liv ekonomiskt, så dagen därpå-lördagen gick vi ner till stan, inte så långt ändå. Vi gick runt i saluhallén och handlade på konsum. När vi var klara där ringer Pers mobil, vi blir skräckslagna då vi är helt säkra på att dom ringer från BIVA, men det var Pers morbror som vill höra hur det är med oss.
Jag slappnar återigen av och känner tröttheten komma. Kroppen som varit helt avstängd sen förlossningen börjar göra sej påmind. Ut från affären med 2 stora kassar. Per vill till systemet innan dom stänger, där står jag med kassarna utanför systemet, med hormonerna sprutande och med tårarna rinnande och känner mej svimfärdig i en stad där jag är helt lost. Jag vet inte riktigt åt vilket håll sjukhuset ligger.
En kvinna med ett barn i Tildas ålder, drar sitt barn intill sej medan hon går förbi, detta gör att jag gråter ännu mer. Äntligen kommer Per och han får fixa fram en taxi då jag knappt kan röra mej.
Fram till sen lör/sön är jag väldigt osäker på om jag ska våga ta mej an Saga, men när jag ligger i sängen blir rummet plötsligt ljusare. Jag minns än idag "ljuset" som verkade komma från ventilen i taket och känslan av att allt kommer att bli bra, samma känsla som jag fick vid bilolyckan, och när Tilda som 2-åring höll på att springa ut framför en långtradare hemma och när min pappa låg på hjärt-IVA och inte ens läkarna trodde på någon bättring. ¨Då måste det ju stämma.
Jag väckte Per för att berätta, han mummlade i sömnen något om att det är bra.
Nu känns allt mycket lättare, dessutom kommer ju Tilda ner dagen därpå med Lena och Hasse.
-Hon är svårt sjuk och detta är väldigt krävande för er, hon behöver er men det är ni som ska orka i längden.
Vi fick ett nytt läkarsamtal i det lilla samtalsrummet, jag minns tyvärr inte vem vi pratade med. Han berättade om Sagas hjärtfel som egentligen var två, dels hade hon ett hål mellan kammrarna som gjorde att syresatt blod blandades med syrefattigt, därför syresatte hon sej så dåligt. Dels fattades hennes ena klaff helt vilket gjorde att blodet på den sidan hjärtat for lite hur som helst, ibland flod och ibland ebb. Hjärtfelet kallades klafflöst fallot, och var ganska vanligt med bara ett av felen i taget, Saga som hade båda + dom stora lungproblemmen som hon led mest av just nu gjorde att läkaren sa:
-Det är väldigt sällan som vi har ett så sjukt barn som Saga, vi vet inte om vi klarar av henne. Det finns sjukhus som kan hennes lungproblem bättre, men hon kan inte flyttas just nu så vi får göra så gott vi kan. Sen har vi ju syrebristen att ta hänsyn till, hon kan ha fått grava hjärnskador, men vi har henne hela tiden under bevakning så det får bli en senare fråga.
Jaha det var inga roliga besked. I och med att vi bara fått dödsbud i stort sett, vågade vi inte knyta an till henne som man borde. Vi vågade inte ta in henne på riktigt för att sen förlora henne på riktigt.
På fredagkvällen tog vi oss ner till centrum med taxi eftersom det var mörkt och vi hittade ingenstans. Vi passade på att ta en pizza på stan då vi inte ätit något i stort sett. Vi kände oss väldigt malplacerade, bland fredagsfirande studenter, men pizzan gick åt för vi var utsvultna. Vi handlade det vi verkligen behövde och tog så återigen en taxi tillbaka.
Vi insåg att vi inte kunde fortsätta med detta liv ekonomiskt, så dagen därpå-lördagen gick vi ner till stan, inte så långt ändå. Vi gick runt i saluhallén och handlade på konsum. När vi var klara där ringer Pers mobil, vi blir skräckslagna då vi är helt säkra på att dom ringer från BIVA, men det var Pers morbror som vill höra hur det är med oss.
Jag slappnar återigen av och känner tröttheten komma. Kroppen som varit helt avstängd sen förlossningen börjar göra sej påmind. Ut från affären med 2 stora kassar. Per vill till systemet innan dom stänger, där står jag med kassarna utanför systemet, med hormonerna sprutande och med tårarna rinnande och känner mej svimfärdig i en stad där jag är helt lost. Jag vet inte riktigt åt vilket håll sjukhuset ligger.
En kvinna med ett barn i Tildas ålder, drar sitt barn intill sej medan hon går förbi, detta gör att jag gråter ännu mer. Äntligen kommer Per och han får fixa fram en taxi då jag knappt kan röra mej.
Fram till sen lör/sön är jag väldigt osäker på om jag ska våga ta mej an Saga, men när jag ligger i sängen blir rummet plötsligt ljusare. Jag minns än idag "ljuset" som verkade komma från ventilen i taket och känslan av att allt kommer att bli bra, samma känsla som jag fick vid bilolyckan, och när Tilda som 2-åring höll på att springa ut framför en långtradare hemma och när min pappa låg på hjärt-IVA och inte ens läkarna trodde på någon bättring. ¨Då måste det ju stämma.
Jag väckte Per för att berätta, han mummlade i sömnen något om att det är bra.
Komplikationer
Tony tar min väska, och vi tar oss upp till BIVA som ligger på 4:e vån. Avd är låst och endast för närmast anhöriga så Tony får lite undrande blickar då han är lite mörkhyad.
-Är du anhörig?
-Nej jag är taxikillen.
Just då var det en så dråplig replik, vi tackar honom för all hjälp och han åker vidare till en kompis i Malmö.
Klockan är 4 när vi landar i varsinn fotölj i dagrummet på barn-IVA. Trötta men "glada" att vara där. Vi får saft att dricka, men vill bara se vår dotter.
När vi kommer till Sagas sal kommer överläkare Per Westin och hälsar på oss, vi var så inställda på att han skulle berätta om Saga så vi kommer helt av oss.
-Jaså så ni bor i Skärkind?
-Jajo det gör vi.
-Jag växte upp i grannhuset, jag tyckte det var lite festligt.
Dom kunde inte ge oss så mycket besked just då eftersom hon just kommit, men 6 olika personal jobbade med henne samtidigt, ingen sa något till varann alla visste vad dom skulle göra. Vi kunde slappna av allt, hade vi frågor kunde vi få svar på dom på ett sätt så vi förstod. Väldigt skönt, men Saga hade ju inte blivit bättre.
Vi var kvar till kl 6, då var det någorlunda stabilt, vi var så trötta så det fanns ingen återvändo. Vi hade varit vakna 24 timmar.
Vi fick ta in på ett patienthotell för att få sova några timmar. Underbart, det blev 1½ time och det kändes som en hel natt. Men sorgen blev större när man verkligen hade intalat sej själv att detta är en mardröm, och att det skulle kännas bättre när man vaknade. Men det gjorde det inte!
På hotellet hade dom ordnat frukost som väntade på oss. I vanliga fall hade det nog varit en god frukost, men inte nu. Det mesta förblev orört. Vi ville upp till Saga så fort som möjligt, så vi hämtade våra saker då vi skulle vidare till Ronald McDonald huset där vi fått ett rum.
Upp till BIVA, vi visste väl inte vad vi skulle få se när vi kom runt hörnet vid Sagas sal.
Personal springer, rummet är fullt med folk, det kommer mer apparater, fullt med slangar. Ingen sa något men vi förstod att det inte såg så bra ut.
Per och jag bröt ihop, en kvinna ledde in oss i ett rum i närheten och lämnade oss där. Mest för att vi skúlle slippa se.
Att sitta helt maktlös i ett litet rum när man vet att i rummet intill kämpar dom för Sagas liv var nog det värsta jag varit med om.
Kvinnan kom tillbaka, men hon kunde inte ge oss några besked överhuvudtaget. Personalen ville att vi skulle fortsätta till Ronald och komma tillbaka lite senare.
Det var svårt att lämna Saga, men det fanns inget vi kunde göra.
Det var jättefint på Ronald, det var platsbrist så vi fick deras största rum-Tigern som bara lånades ut i nödfall. Äntligen kunde vi krascha på sängen, återigen bröt vi ihop.
Vi ringde till IVA efter någon timme och då var det någorlunda stabilt, men dom ville att vi skulle vänta några timmar till innan vi kom upp.
Man hann titta på huset lite mer och nu ville vi bara ha ner Tilda ännu mer.
Vi ringde åter till IVA och nu tyckte dom att vi kunde komma upp.
På darrande ben kom vi upp på IVA, återigen kaos på Sagas sal. Återigen det hemska lilla samtalsrummet.
En sköterska kom in och försökte få oss att dricka något, tillslut undrade hon om det var något annat vi ville ha?
-Ja, en frisk dotter svarade Per.
Då lämnade hon tyst rummet och kom inte tillbaka mer.
Tillslut fixade vi inte att sitta kvar i rummet längre utan gick ut i korridoren. Vi stod och tittade in genóm fönstret till Sagas sal. Alla apparater och slangar.
En kvinnlig läkare kom ut och pratade med oss. Hon hette Valeria, hon försökte så enkelt som möjligt att förklara för oss vad som hänt.
Båda lungorna hade kollapsat och dom hade nära gett upp på henne. Dom fick inte in någon luft i lungorna. Tillslut hade dom kopplat henne till en lungmaskin som syresatte blodet-Ec-mo. Nu skulle lungorna stå uppspända med ett visst tryck, tills dom funkade igen. Det var bara ren tur att detta hände just när Valeria jobbade då hon var lite specialiserad på just lungproblem.
Men nu visste dom ju inte hur hjärnan hade klarat sej, i och med syrebristen, så hon var även uppkopplad på EEG.
Vi fick gå in och titta på Saga, hon var djupt nedsövd. Det var inte många mm som var bar hud på henne. I pannan hade hon en stor "tejp" -EEG,respirator och sondslang i näsan, elektroder på bröstet, armar, ben. Ec-mon var fästad i halsen på höger sida. Dränslangar på var sida bröstkorgen men blodblandad vätska till en behållare på golvet, kateter, mm.
Personalen peppade oss att ta i Saga, vi var livrädda, alltid var det någon apparat som larmade. Men vi tog henne i handen och den var varm och god, även om hon såg mer ut som en docka än ett levande barn.
-Är du anhörig?
-Nej jag är taxikillen.
Just då var det en så dråplig replik, vi tackar honom för all hjälp och han åker vidare till en kompis i Malmö.
Klockan är 4 när vi landar i varsinn fotölj i dagrummet på barn-IVA. Trötta men "glada" att vara där. Vi får saft att dricka, men vill bara se vår dotter.
När vi kommer till Sagas sal kommer överläkare Per Westin och hälsar på oss, vi var så inställda på att han skulle berätta om Saga så vi kommer helt av oss.
-Jaså så ni bor i Skärkind?
-Jajo det gör vi.
-Jag växte upp i grannhuset, jag tyckte det var lite festligt.
Dom kunde inte ge oss så mycket besked just då eftersom hon just kommit, men 6 olika personal jobbade med henne samtidigt, ingen sa något till varann alla visste vad dom skulle göra. Vi kunde slappna av allt, hade vi frågor kunde vi få svar på dom på ett sätt så vi förstod. Väldigt skönt, men Saga hade ju inte blivit bättre.
Vi var kvar till kl 6, då var det någorlunda stabilt, vi var så trötta så det fanns ingen återvändo. Vi hade varit vakna 24 timmar.
Vi fick ta in på ett patienthotell för att få sova några timmar. Underbart, det blev 1½ time och det kändes som en hel natt. Men sorgen blev större när man verkligen hade intalat sej själv att detta är en mardröm, och att det skulle kännas bättre när man vaknade. Men det gjorde det inte!
På hotellet hade dom ordnat frukost som väntade på oss. I vanliga fall hade det nog varit en god frukost, men inte nu. Det mesta förblev orört. Vi ville upp till Saga så fort som möjligt, så vi hämtade våra saker då vi skulle vidare till Ronald McDonald huset där vi fått ett rum.
Upp till BIVA, vi visste väl inte vad vi skulle få se när vi kom runt hörnet vid Sagas sal.
Personal springer, rummet är fullt med folk, det kommer mer apparater, fullt med slangar. Ingen sa något men vi förstod att det inte såg så bra ut.
Per och jag bröt ihop, en kvinna ledde in oss i ett rum i närheten och lämnade oss där. Mest för att vi skúlle slippa se.
Att sitta helt maktlös i ett litet rum när man vet att i rummet intill kämpar dom för Sagas liv var nog det värsta jag varit med om.
Kvinnan kom tillbaka, men hon kunde inte ge oss några besked överhuvudtaget. Personalen ville att vi skulle fortsätta till Ronald och komma tillbaka lite senare.
Det var svårt att lämna Saga, men det fanns inget vi kunde göra.
Det var jättefint på Ronald, det var platsbrist så vi fick deras största rum-Tigern som bara lånades ut i nödfall. Äntligen kunde vi krascha på sängen, återigen bröt vi ihop.
Vi ringde till IVA efter någon timme och då var det någorlunda stabilt, men dom ville att vi skulle vänta några timmar till innan vi kom upp.
Man hann titta på huset lite mer och nu ville vi bara ha ner Tilda ännu mer.
Vi ringde åter till IVA och nu tyckte dom att vi kunde komma upp.
På darrande ben kom vi upp på IVA, återigen kaos på Sagas sal. Återigen det hemska lilla samtalsrummet.
En sköterska kom in och försökte få oss att dricka något, tillslut undrade hon om det var något annat vi ville ha?
-Ja, en frisk dotter svarade Per.
Då lämnade hon tyst rummet och kom inte tillbaka mer.
Tillslut fixade vi inte att sitta kvar i rummet längre utan gick ut i korridoren. Vi stod och tittade in genóm fönstret till Sagas sal. Alla apparater och slangar.
En kvinnlig läkare kom ut och pratade med oss. Hon hette Valeria, hon försökte så enkelt som möjligt att förklara för oss vad som hänt.
Båda lungorna hade kollapsat och dom hade nära gett upp på henne. Dom fick inte in någon luft i lungorna. Tillslut hade dom kopplat henne till en lungmaskin som syresatte blodet-Ec-mo. Nu skulle lungorna stå uppspända med ett visst tryck, tills dom funkade igen. Det var bara ren tur att detta hände just när Valeria jobbade då hon var lite specialiserad på just lungproblem.
Men nu visste dom ju inte hur hjärnan hade klarat sej, i och med syrebristen, så hon var även uppkopplad på EEG.
Vi fick gå in och titta på Saga, hon var djupt nedsövd. Det var inte många mm som var bar hud på henne. I pannan hade hon en stor "tejp" -EEG,respirator och sondslang i näsan, elektroder på bröstet, armar, ben. Ec-mon var fästad i halsen på höger sida. Dränslangar på var sida bröstkorgen men blodblandad vätska till en behållare på golvet, kateter, mm.
Personalen peppade oss att ta i Saga, vi var livrädda, alltid var det någon apparat som larmade. Men vi tog henne i handen och den var varm och god, även om hon såg mer ut som en docka än ett levande barn.
fredag 16 december 2011
Ner till Lund
Vad ska vi göra nu då? Vi bestämmer oss för att ringa runt till alla som man alltid gör, bara det att det blev ett lite annorlunda besked. Alla är väldigt deltagande och det värmer i allt mörker. Vi tänkte ju mest på stackars Frida som ställt upp och tagit hand om hästarna, det var ju bara tänkt ett dygn nu visste vi ju ingenting om något.
Så får vi in brickan med rosa servetter, mackor och cider, i vanliga fall en fin belöning, men nu fastnade varje tugga i halsen medan tårarna bara rann. Det kändes mer som begravningsmackor än förlossning.
Tillslut vill vi bara ner till barn igen. Vi får vänta utanför, mitt på Neo-avdelningen. Runt omkring oss är det fullt med kuvöser med små bebisar i. Jag ser på dom och tänker att även om dom har problem kommer dom ju i alla fall bli friska.
Jag kan inte sluta gråta och en sköterska försöker hjälpa mej, vilket gör att jag bara blir mer stressad.Tillslut kommer så läkaren, en äldre grånad man med lite domedags utseende. Nu hade dom gjort fler tester och det blev inte mer positivt för det.
Det finns ett stort problem till- helikoptern som skulle komma från Uppsala kan inte lyfta pga dimma, så hon kommer att skickas med IVA-ambulans. Med helikopter tar det 2,5 timme med ambulans det dubbla.
-Tyvärr så tror jag inte att hon kommer att överleva resan överhuvudtaget.
-Stannar hon så dör hon garanterat, flyttas hon och klarar det så har hon bra chanser att överleva. Valet är enkelt, men inte tanken är svår. Han gav oss inte mycket hopp överhuvudtaget. Nu ska hon sövas ner och läggas i respirator så att hon klarar resan lättare. Dom håller på med detta nu så vi får inte träffa henne just då, så vi får återigen återvända till förlossningen igen.
Det är lugnt på förlossningen så vi får väldigt mycket uppmärksamhet, men personalen tycker också att det är jobbigt. Vi förbereder oss på att åka. Men vi kommer inte att åka än på många timmar.Det ska komma en IVA-amb från Linköping då Norrköping inte har någon sådan.
Nu ligger Saga i respirator så vi får komma ner och titta på henne. Läkaren kommer fram till mej.
-Det kan vara bra att du i alla fall får hålla i henne medans hon fortfrande lever.
Det var med blandade känslor jag fick den lilla varma men slappa kroppen i min famn. Är detta sista gången jag håller i dej?
Hon läggs i en kuvös i väntan på transporten. Nu får vi återigen återvända till vårat rum, rummet har fönster ut mot gården där hon kommer att lastas. Ambulansen kommer i god tid, men själva lastningen dröjer vilket ökar vår ångest. Vad är det som händer, vad gör dom?Klockan hinner bli 23 innan vi ser ambulansen rulla iväg. En läkare och en sjuksköterska från Vrinnevi åker med ner till Lund.
Per och jag ska åka taxi ner, det känns bra att vi slipper köra själva. Tilda får stanna hos farmor så länge, hon har kräkts och har lite feber så hon har det bättre där.
Vi lämnar stan med lilla Tilda bakom oss, det känns hemskt man slits åt två håll. I Norrk finns T frisk men sjuk för tillfället och mot Lund åker vårt svårt sjuka barn med små chanser att överleva.Vi åker med Tonys Taxi, hans syrra jobbade på förlossningen så det var hon som fixade vår resa. Tony är tacksam, en torsdagskväll i Norrk ger inte så mycket.
Så stannar vi till i Norsholm, Tony måste tanka och handla lite. Så sjukt att gå in på "våran" mack just nu.
Malin jobbar, hon frågar om vi fått något barn än så vi drar hela historien. Vi får varsinn kram och lycka till.
Resan går i rasande fart vilket bara är bra. Tony sköter sitt företag under tiden, pratar i telefon, kollar GPS:en och radion. Han har två bilar till igång i stan och den som ringer efter taxi kommer till Tony, så ibland har han två mobiler igång samtidigt.
Tony är lätt att prata med och väldigt engagerad. Han ringer till Lund och tar reda på hur det går. Ambulansen är framme och Saga lever. Underbart!
Äntligen är vi framme. Efter 4 timmar i taxi nyförlöst är jag stel som en pinne, men efter ett par steg lossnar det, nu ska vi bara hitta till Saga.
onsdag 14 december 2011
Den svåra upptäckten
Jaha då låg man där med 1000 frågor och funderingar i huvudet. Jag insåg ju att det måste varit något väldigt fel.
Arbetet med mej fortsatte, men det var hemskt utan ett barn att koncentrera sej på. Man kände ju allt så mycket mer, moderkakan som skulle ut och att bli sydd som man knappt känner i vanliga fall gjorde nu lika ont som själva förlossningen då man grät oavbrutet.
Efter en evighet kom så P tillbaka ensam. Du hade blivit rosig och fin igen med hjälp av syrgasen. Nu skulle du bara ligga på barnavd över natten för att pigga på dej. Över natten, jag ville ju ha dej nu!
P gick ner till barn igen och jag ville inget annat än att få följa med ner. Personalen på förlossningen försökte göra allt för att jag skulle ha det bra, men dom ville att jag skulle vara kvar i sängen så länge som möjligt, jag ville bara gå därifrån. Tillslut fick jag i alla fall gå upp och duscha, när detta var klart kom personalen från barn upp för att informera mej om läget. Uttrycket i deras och P:s ansikte gjorde att jag tog mej på ostadiga ben till sängen.
Nu hade fler undersökningar gjorts och man insåg att du inte syresatte dej själv överhuvudtaget.
-Ni måste vara beredda på att byta sjukhus. Hon kommer behöva opereras.
Den enda tanken var Linköping där dom är duktiga på hjärt och lungproblem så det kändes inte så alarmerande.
-Vi har ordnat en transport till Lund.
Lund, hon hade lika gärna kunnat sagt ¨någon annan planet, så avlägset kändes det, och så lite visste vi om barnhjärtsjukvården i Sverige.
Personalen försvann ner till barn igen för att göra mera undersökningar.
Jaha vårat barn hade gått från helt frisk till lite rosslig till dödssjuk på bara en liten stund. Det hela var så svårt att ta in. Men nu fick jag panik, jag måste till mitt barn.
Egentligen måste man kissa innan man får lämna avdelningen, men den här gången gjorde de ett undantag. Med ostadiga ben följde jag med P och en sköterska ner till barn.
In på undersökningsrummet där låg du med fullt av elektroder fästade på kroppen. Våra blickar möttes och jag tog din lilla varma mjuka hand, jag kunde äntligen slappna av men det gjorde hela kroppen så jag höll på att rasa ihop. En rullstol fixades snabbt fram som jag kunde landa i.
Det skulle göras mera ingående undersökningar och vi blev tillbaka skickade till förlossningen med alla tankar och funderingar. Vad skulle du behöva gå igenom för trauma för att ens få ett liv.
Arbetet med mej fortsatte, men det var hemskt utan ett barn att koncentrera sej på. Man kände ju allt så mycket mer, moderkakan som skulle ut och att bli sydd som man knappt känner i vanliga fall gjorde nu lika ont som själva förlossningen då man grät oavbrutet.
Efter en evighet kom så P tillbaka ensam. Du hade blivit rosig och fin igen med hjälp av syrgasen. Nu skulle du bara ligga på barnavd över natten för att pigga på dej. Över natten, jag ville ju ha dej nu!
P gick ner till barn igen och jag ville inget annat än att få följa med ner. Personalen på förlossningen försökte göra allt för att jag skulle ha det bra, men dom ville att jag skulle vara kvar i sängen så länge som möjligt, jag ville bara gå därifrån. Tillslut fick jag i alla fall gå upp och duscha, när detta var klart kom personalen från barn upp för att informera mej om läget. Uttrycket i deras och P:s ansikte gjorde att jag tog mej på ostadiga ben till sängen.
Nu hade fler undersökningar gjorts och man insåg att du inte syresatte dej själv överhuvudtaget.
-Ni måste vara beredda på att byta sjukhus. Hon kommer behöva opereras.
Den enda tanken var Linköping där dom är duktiga på hjärt och lungproblem så det kändes inte så alarmerande.
-Vi har ordnat en transport till Lund.
Lund, hon hade lika gärna kunnat sagt ¨någon annan planet, så avlägset kändes det, och så lite visste vi om barnhjärtsjukvården i Sverige.
Personalen försvann ner till barn igen för att göra mera undersökningar.
Jaha vårat barn hade gått från helt frisk till lite rosslig till dödssjuk på bara en liten stund. Det hela var så svårt att ta in. Men nu fick jag panik, jag måste till mitt barn.
Egentligen måste man kissa innan man får lämna avdelningen, men den här gången gjorde de ett undantag. Med ostadiga ben följde jag med P och en sköterska ner till barn.
In på undersökningsrummet där låg du med fullt av elektroder fästade på kroppen. Våra blickar möttes och jag tog din lilla varma mjuka hand, jag kunde äntligen slappna av men det gjorde hela kroppen så jag höll på att rasa ihop. En rullstol fixades snabbt fram som jag kunde landa i.
Det skulle göras mera ingående undersökningar och vi blev tillbaka skickade till förlossningen med alla tankar och funderingar. Vad skulle du behöva gå igenom för trauma för att ens få ett liv.
tisdag 13 december 2011
Första steget..Sagas födelse
Det har snart gått tre år sen det hela började, så vi måste nog ta det från början!
Tänk om jag hade vetat det jag vet idag, då för tre år sen då du fortfarande låg i magen och var ett vanligt helt friskt barn.
Du är född en torsdag,den 22 jan 2009, på tisdagen två dagar innan gjordes ett ultraljud, eftersom jag gått över tiden även denna gång. Allt såg bra ut, inget konstigt alls. Du hade inte vuxit riktigt som du skulle, men det var inget alarmerande med det. Så var det dags för igångsättning, vi lämnade Tilda och vår hund Basse till Pers mamma, P skulle ju komma och hämta T när allt var klart.
Jag har alltid blivit igångsatt med dropp då mina egna värkar aldrig har kommit igång som dom ska, så nu blev förloppet ganska snabbt. Vid T förlossning hade jag folk omkring mej hela tidén, den här gången var vi mest ensamma hela tiden. Då gjorde lustgasen att jag tyckte allt var roligt och det blev så positivt, nu fick jag en snetändning som gjorde att jag helst ville åka därifrån när det blev jobbigt, Tillslut var det dags för själva förlossningen, men då fastnade du precis där det gör som ondast och där blev det stop. Hela rummet fylldes med personal då din puls gått ner. Man började förbereda för sugklockan,-aldrig var min enda tanke då min mamma förlösts på detta sätt och varnat mej för detta.
Så med alla krafter tog jag i och med ett litet ploff kom du ut, grå, rosslig och trött. Våra blickar möttes en sekund innan ditt lilla huvud sänktes av trötthet.
Barnläkaren lät oss få några sekunder innan P klippte navelsträngen, i samma sekund som detta gjordes blev du blå och slapp. Med skakande händer lämnade jag över dej till barnläkaren som rusade ut med P i släptåg.
Jag låg och tittade mot dörren, bara väntade på att dom skulle komma tillbaka med dej så vi kunde lära känna varann på det mest naturliga sättet. Men du kom aldrig tillbaka.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)